Miért épp a RIROSZ?

A RIROSZ összefogja és segíti a Magyarországon élő ritka betegeket és családjaikat, az esetükben ugyanis az összefogás gyakran az életet jelentheti!

 

AdományozásA ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel. E ritka betegségek általában krónikusak, fokozatosan romló állapotot eredményeznek, súlyos egészségkárosodással, és gyakran életveszéllyel, illetve nagy fájdalmakkal járnak, és ezt az állapotot csak súlyosbítja a ritkaságból következő információhiány minden területen (egészségügy, szociális ellátás, oktatás, stb.). Szinte nincs létező hatásos gyógymód a ma ismert 6-8000 ritka betegség esetén, melyek 75%-a gyermekeket érint. A ritka betegségben szenvedő emberek hasonló problémákkal kénytelenek szembenézni, pl. a későn megkapott diagnózis, a lényeges információk és tudományos ismeretek hiánya, a kezelésekhez és gyógymódokhoz való hozzáférési egyenlőtlenségek, nehézségek, a megfelelő egészségügyi ellátás hiánya. A betegek az országban szétszórtan, gyakran nem is tudnak egymásról, egyedül kénytelenek megvívni a gyakran reménytelen harcukat.
A sokféle betegség miatt Magyarországon kb. 800 000 ember szenved valamilyen ritka betegségben. A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal, mely a betegek és családjaik életminőségét is gyakran rontja, az önállóságuk csökken, vagy fokozatosan elveszik. Többnyire erős fájdalom és szenvedés kíséri, melyre szinte nincs létező hatásos gyógymód, ugyanis a betegség oka 80%-ban genetikai eredetű, így a betegség nem gyógyítható, csak kezelhető! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel, a várható tünetek prevenciójával akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.
Nagy hiányt pótolna egy olyan multidiszciplináris ellátó központ, mely skandináv példára a különböző fejlesztő módszerek és lehetőségek tárháza lehetne. Itt nemcsak korai, hanem korhatár nélküli fejlesztés folyhatna. Ez nélkülözhetetlen és korszerű megoldást jelentene, nem csak Magyarország, de a Kárpát-medence, valamint Közép-Európa számára is, mivel ilyen központ nincs ebben a régióban. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) tagszervezetei szoros együttműködésben - a hatalmas hiány pótlására a norvégiai Frambu központhoz hasonlót kívánnak létrehozni (www.frambu.no).

 

Közhasznú egyesületként tevékenységünket transzparens módon, kettős könyvvitelt vezetve végezzük, melyet évente auditáltatunk, így biztos, lehet, hogy támogatása jó helyre érkezik! Közhasznúsági jelentéseink.

 

Az Önök támogatásával egyre közelebb kerülhetünk a közös központunk megvalósításához! Kérjük, amennyiben megteheti, járuljon hozzá munkánkhoz és segítse ritka beteg társainkat!

 

Köszönjük!