a RIROSZ portálja

Meghívó a Ritka Betegségek Világnapjára

Szeretettel Hívunk Mindenkit a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából 2010. február 27-én 9 órakor egy figyelem felhívó demonstrációra a Hõsök Terére,

2010. február 28-án (vasárnap) pedig a Magyar Mezõgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget) 10:00-17:00 között szervezett szórakoztató és szakmai programjainkra.

Idén a fõ témánk:

„Híd a betegek és kutatók között: Betegek és Kutatók: Partnerség az életért!”

címmel a ritka betegségek gyógyítását célzó kutatás lesz, hangsúlyozva a kutatók és a betegek közötti együttmûködés fontosságát.

Beharangozó kisfilmjeink a programmal, és egyéb információkkal együtt megtekinthetõk a http://sites.rirosz.hu/rbv/ritka-nap-2010 oldalon.

Üvegcsontú Betegekért Közhasznú Alapítvány

Az üvegcsontúság (Osteogenesis Imperfecta) ritka betegség. Ebbõl adódóan, Magyarországon valószínûleg Alapítványunk az elsõ olyan kezdeményezés, amely azt a célt szeretné elérni, hogy a betegségben érintetteket összefogja, tapasztalataikat feldolgozza, közzétegye, illetve segítséget nyújtson ezeknek a sok megpróbáltatáson átment embereknek.

A 2010 évi Ritka Betegségek Világnapja.

Örömmel tudatjuk, hogy már nagy erõvel folyik az idei Ritka Betegségek Világnapja hazai eseményeinek szervezése! Minden érdeklõdõt szívesen látunk a fenti linkeket követve az események saját honlapjain:
http://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/
http://sites.google.com/site/ritkaszepsegek/
http://www.rarediseaseday.org/
http://iwiw.hu/pages/user/userdata.jsp?userID=14732798

Sok szeretettel várunk tehát Mindenkit - 2010. február 27-én 9-tõl Hõsök Terén, illetve 2010. február 28-án 10 órától a Magyar Mezõgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget)!

A RIROSZ szerint is Jobb Velünk a Világ!

Mindenkit sok szeretettel várunk az idén is megrendezésre kerülõ Jobb Velünk a Világ! jótékonysági koncertre. Most a Nemadomfel Együttes és a tavalyi kedvezményezett, Dévai Szent Ferenc Alapítvány szervezésében a borsodi cigány gyermek életének jobbításáért.

Helyszín: Budapest Sportaréna, Dátum: 2009. 10. 18-án 14 órakor a jótékonysági vásár és mûsor, 18 órakor pedig a koncert kezdõdik.
További részletek a www.jobbvelunkavilag.hu és www.nemadomfel.hu oldalakon találhatók.
Szívesen várják a csatlakozásunkat a helyszínre vezetõ felvonulás utolsó szakaszára, amikor 13 órától a Boráros tértõl az Arénáig vezetõ úton csatlakozhatunk a Szegedrõl jövõ kerekesszékes zarándokokhoz.

Meghívó a "Mega Családi Napra"!

Sok szeretettel hívunk mindenkit, a Nõk Lapjával és sokan másokkal közösen rendezett Családi Hétvégére, melyet az MWSzT 10 éves, valamint a Nõk Lapja, az OTP Bank, és a Nemzeti Tankönyvkiadó 60 éves fennállása alkalmából rendezünk.

Ideje: 2OO9 május 23-24.

Helyszíne: a Városligetben a Petõfi Csarnok mögötti nagy rét.

Fellépnek a legjobb magyar stand-up komédiások, Szinetár Dóra, Bereczki Zoltán, Feke Pál, az R-Go, a Popdaráló zenekar, Halász Judit, Budapest bábszínház, Salsa-show, és rengeteg gyermekprogram is lesz! Minden program ingyenes! Lesz mûsor a nagyszínpadon, a pódium sátorban, az egészség sátorban (itt található majd meg a RIROSZ), a lélek sátorban (itt beszélget Árvai Magdolna újságírónõvel 11:30-12:00 között 23-án Dr. Pogány Gábor a Rirosz elnöke), az életmód sátrakban, a gyermek sátrakban, a partnerek sátraiban, az ökosátrakban, stb. A részletes program megtalálható az ingyenes Exit Magazin különszámában.

23-án délután az MWSzT jubileumi Williams konferenciát is rendez a SE II. sz. Gyermekklinikáján, melynek programja a portálukon olvasható: http://www.williams.ngo.hu

A „10 éves MWSZT a ritka betegekért” programsorozat.

Az ezévi "Ritka Tavasz programjai" a 10 éves Williams Szindróma Társaságnak köszönhetõen több olyan újabb figyelemfelhívó eseménnyel bõvülnek, mellyel nem csupán saját tagjaikon, hanem más hasonló nehézségekkel szembenézõ családokon is igyekeznek segíteni. A programsorozat elemeit ezért úgy állítottuk össze a többi "ritkabeteg" szervezettel közösen, hogy minden betegcsoport és velük foglalkozó szakemberek is megtalálják a számukra fontos, érdekes elemeket:

1. Május elsején a Kézenfogva Alapítvánnyal együttmûködve a "Fogadd el, fogadj el napon" a Felvonulási téren lévõ sátrunkban.

2. Május 10-én az Eszmefuttatás címû Családi Napon és Futóversenyen a Csillebérci volt úttörõtáborban, a VM.Komm és ESZME szervezetekkel együttmûködve.

3, Végül Május 23-24-én a Nõk Lapjával együttmûködve a Családi Napon a Városligetben, és a konferenciájukon a SE II. sz. Gyermekklinikán.

Minden érdeklõdõt sok szeretettel várunk a RIROSZ sátorban a fenti összes alkalommal!

Nézzétek az idei Ritka Betegségek Világnapja alhonlapot!

Sikerült feltennünk az elõadásokat, filmeket, sok-sok képet, TV interjút, rádió riportot! Nézegessétek, hallgassátok olyan szeretettel, amilyen szeretettel a "tettesek" készítették õket! Igazán érdemes!

Ugyancsak érdemes a portál fõoldalának közepén található új képes linkeket követni!

Kellemes idõtöltést Mindenkinek!

Nagy sikerrel megrendeztük a Ritka Betegségek Világnapját

Örömmel közöljük, hogy sikeres összefogással nagyszerûen lezajlott a rendezvényünk! A tavalyi európai kezdeményezésünk fontosságát a WHO is felismerte, és minden év február utolsó napját "A Ritka Betegségek Világnapjává" nyilvánította, melynek megrendezéséhez rögtön csatlakozott az egész amerikai kontinens és Kína is.
A hazai események védnökei: Sólyom Erzsébet asszony, a Magyar Köztársaság Elnökének felesége; Mádl Dalma asszony, Dr. Mádl Ferenc volt köztársasági elnök felesége; Göncz Zsuzsa asszony, Göncz Árpád volt köztársasági elnök felesége, valamint Dr. Székely Tamás egészségügyi miniszter. Támogató üzeneteik, és az események részletei olvashatók a program saját honlapján itt. Az eseménysorozat központi angol és magyar nyelvû honlapja itt látható: www.rarediseaseday.org.

Meghívó a Ritka Betegségek Világnapjára

Sok szeretettel várunk Mindenkit - a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából 2009. február 28-án, szombaton a Magyar Mezõgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget)! 9 és 18 óra között az egész családnak hasznos és érdekes programokat szervezünk, ahol a legkisebbektõl a legnagyobbakig mindenki jól érezheti magát ( a "többségi társadalomból is" - a belépés ingyenes az egész múzeumba is ezen a napon.)! A család minden tagjának kínálunk érdekességet a betegszervezetek bemutatkozásától mûvészeti kiállításig, kézmûves foglalkozástól a szakmai konferenciáig!

az idei év mottója: „Az egészségügyi ellátás, mindannyiunk ügye!”

Külön gondolunk a kicsikre akiket egész napos JÁTSZÓSAROK vár sok meglepetéssel és a Bohóc doktorok, az Alma együttes és Hrisafish Gábor artista szórakoztatja õket! Gyertek el és hozzátok a szüleiteket is! Az "idõsebbeknek" pedig Palcsó Tamás is énekel.

Az alábbi linken a tavalyi Ritka Napról látható egy összeállítás kedvcsinálóként:

http://www.rirosz.hu/ritkanap/ritkanap2008/video.htm

Ezen az oldalon pedig egy érdekes figyelemfelkeltõ videó látható:

http://www.rirosz.hu/ritkanap/ritkanap2009/video.htm

Részletes program az esemény fenti saját honlapjain olvasható.

Mûvészeti pályázat a február 28-án rendezett Ritka Betegségek Világnapján!

Az idén a Mezõgazdasági Múzeum gyönyörû reneszánsz épületében kerül megrendezésre a WHO által immár világnappá nyilvánított Ritka Betegségek Napja hazai rendezvénye. Ebbõl az alkalomból mûvészeti alkotó pályázatot hirdetünk! A zsûrizett pályamunkák a "Ritka Szépségek Gyûjteménye" címû kiállításon lesznek láthatók. A pályázat részletei a mellékletekben olvashatók:
ritka_nap2009_palyazati_felhivas.doc
ritka_nap2009_palyazati_adatlap.doc