a RIROSZ portálja

Nagyon fontos a részvételünk az EUROPLAN programban!

A 800000 hazai ritka beteg érdekében hazánk is bekapcsolódott az Európai Unió Euroterv programjába, melynek keretén belül egy átfogó Nemzeti Tervet és stratégiát kell kidolgoznunk a többi tagországhoz hasonlóan 2013 végéig. Ennek elõsegítésére egy két napos konferenciát szervezünk, minden érdekcsoport részvételével, október 15-16-án Budapesten.
Az EUROPLAN nemzeti konferenciáinak az a célja, hogy – minden egyes területen konkrét lépések meghatározásával - kialakítson egy olyan akciótervet, amely egy jó minõségû, a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv létrehozásához vezet. Fontos tehát, hogy a konferencián nemzeti szinten képviseltetve legyen minden, a ritka betegségek területén érintett érdekcsoport, amelynek szerepe lehet a nemzeti terv kialakításában illetve (az ország konkrét helyzetének függvényében) annak továbbfejlesztésében. Így a döntéshozók mellett ott lesznek a betegszervezetek, a szakértõk, kutatók, az ipar és a sajtó prominens képviselõi is.
Az események követhetõk a projekt hazai honlapján.
Emellett tájékozódhatunk az EURODIS portálján, és a program nemzetközi honlapján is.

9 fõs küldöttségünk vett részt az ECRD kongresszuson

Az Uniós tagországok pillanatnyi helyzetére koncentráltak a részvevõk a május 13. és 15. között Krakkóban megrendezett Ritka Betegségek 5. Európai Konferenciáján (ECRD 2010). Egy évvel az után, hogy az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsa elfogadta azt az Európai Stratégiát, mely felhívja a tagországokat a Ritka Betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terveik megvalósítására (2013-ig), ezúttal az Európai akcióprogram megvalósításának lépései álltak a középpontban. A konferencián rekordszámban vettek részt küldöttek, ráadásul az Európai Unió ösztöndíjának köszönhetõen, most Közép- és Kelet-Európai országokból is sokan érkezhettek.

Az esemény kapcsán sajtóközleményt adtunk ki.
Olvashatunk az eseményrõl pl.: a Weborvos oldalán, vagy a konferencia saját oldalán

Szereplésünk a Fogadj el, fogadd el Családi napon.

Ismét saját sátorban szerepeltünk a Kézenfogva Alapítvány Fogadd el, fogadj el! Családi Napján Május elsején. Több tagszervezetünk tagjai felváltva tartottak ügyeletet a sátorban. Igyekeztünk mindenféle információval szolgálni az érdeklõdõk számáramind a Riroszról, mind pedig a tagszervezeteirõl, valamint a ritka betegségekrõl.

Több olyan beteg is megkeresett bennünket tanácsot kérve, aki még nem talált sorstársakra, vagy még diagnózisa sem volt. Így nem csak jól éreztük magunkat az eseményen, hanem segíteni is tudtunk másoknak.

További információt találhatunk az esemény honlapján

Ritka Betegeknek szóló családi fejlesztõ tábor

Ritka Betegeknek szóló családi fejlesztõ tábort rendez az MWSzT, gyermekek, fiatalok, és egyénenként legalább egy kísérõ részére (egyben élmény terápia is). (HRG, TSMT, gyógyúszás, zenés kondícionáló torna, zenei fejlesztés, kézmûves foglalkozás, drámaterápia tánc és sok más érdekes együttlét)

Balatonfüreden, július 2-11-ig.
Érdeklõdni, jelentkezni: 06-20 / 9266663 Boncz Beátánál lehet, vagy a bonczbea@williams.org.hu

Hírek az IAPO Világkonferenciáról

Az NCA pályázatának köszönhetõen két küldöttünk is képviselt minket a betegszervezetek Világszövetsége, az International Alliance of Patients' Organizations konferenciáján.
A 4. Globális Konferencia célja a betegek részvételének, bevonásának elemzése volt, mindez az egészségügyi rendszerek globális erõsítésének érdekében.
Az elhangzott sok hasznos információ és gyakorlat közül számunkra különösen fontos volt az Amerikai Egyesült Államok egészségügyi reformjának, valamint elõkészítõ folyamatának bemutatása. Ez különösen azért lényeges a mi szempontunkból, mert a civilek maximális bevonásával került kidolgozásra, mely mintaértékû lehet a többi ország számára is, ahol stratégia alkotást, vagy hasonló átallakításokat terveznek.

Esélyt sem kapott - eltanácsolták a beteg kislányt a bölcsibõl

Elindult a következõ nemzetközi nagy programunk!

A 03.27-i nyitókonferenciával elindítottuk az Uniós "POLKA Play Decide" projekt hazai programját! Az ott elhangzott elõadások, a további workshopok, az ott készült képek láthatók sok más egyéb mellett a projekt saját honlapján: http://sites.rirosz.hu/polka.
A program célja a betegek (és a társadalom) véleményformálásának segítése a ritka betegséggel élõket érintõ kérdésekben. Úgy, hogy közben fejlesszük az érdekérvényesítõ képességet, informáljunk, közösséget építsünk, szemléletet formáljunk, és szórakoztassunk! Az eredmények segítik majd a hazai tudásközpontok és európai hálózataik, valamint az unió által elvárt Nemzeti Tervünk megvalósulását a ritka betegségek terén, azáltal, hogy megalapozott háttéranyagot szolgáltatnak majd az Uniós és hazai döntéshozók számára, a demokratikus döntéshozatal érdekében.
Bárki csatlakozását sok szeretettek várjuk!

Meghívó a Ritka Betegségek Világnapjára

Szeretettel Hívunk Mindenkit a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából 2010. február 27-én 9 órakor egy figyelem felhívó demonstrációra a Hõsök Terére,

2010. február 28-án (vasárnap) pedig a Magyar Mezõgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget) 10:00-17:00 között szervezett szórakoztató és szakmai programjainkra.

Idén a fõ témánk:

„Híd a betegek és kutatók között: Betegek és Kutatók: Partnerség az életért!”

címmel a ritka betegségek gyógyítását célzó kutatás lesz, hangsúlyozva a kutatók és a betegek közötti együttmûködés fontosságát.

Beharangozó kisfilmjeink a programmal, és egyéb információkkal együtt megtekinthetõk a http://sites.rirosz.hu/rbv/ritka-nap-2010 oldalon.

Üvegcsontú Betegekért Közhasznú Alapítvány

Az üvegcsontúság (Osteogenesis Imperfecta) ritka betegség. Ebbõl adódóan, Magyarországon valószínûleg Alapítványunk az elsõ olyan kezdeményezés, amely azt a célt szeretné elérni, hogy a betegségben érintetteket összefogja, tapasztalataikat feldolgozza, közzétegye, illetve segítséget nyújtson ezeknek a sok megpróbáltatáson átment embereknek.

A 2010 évi Ritka Betegségek Világnapja.

Örömmel tudatjuk, hogy már nagy erõvel folyik az idei Ritka Betegségek Világnapja hazai eseményeinek szervezése! Minden érdeklõdõt szívesen látunk a fenti linkeket követve az események saját honlapjain:
http://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/
http://sites.google.com/site/ritkaszepsegek/
http://www.rarediseaseday.org/
http://iwiw.hu/pages/user/userdata.jsp?userID=14732798

Sok szeretettel várunk tehát Mindenkit - 2010. február 27-én 9-tõl Hõsök Terén, illetve 2010. február 28-án 10 órától a Magyar Mezõgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget)!