Ragyogj kicsi Napsugár! - Reménnyel a reménytelenség ellen

Napfény ömlik be az üvegablakokon, odakint szinte nyári meleg van, pedig csak április elején járunk. Papucsban és köntösben csattogunk át a szülészetről a másik épületbe, hogy intézzük a gyerekek anyakönyvi kivonatát. Az egyik név, Sipos Sándor, a gyermekemé, a másik, Bach Réka Napsugár. Lehetne a ragyogó tavasz miatt, de az igazi ok az, hogy ő a szülei szemefénye-napsugara. Ekkor még nem sejtjük, hogy hamarosan komor-sötét felhő árnyékolja be a napsugarat.

 

A hamarosan négyéves Rékán, a kívülállónak csak annyi tűnhet fel, hogy a járása bizonytalan, és nem teljesen lehet érteni, amit mond. Egyébként egy mindig mosolygós, gyerekeket imádó, közösségi kis palánta.

 

Erzsivel, egy huszonéves, öltözékében is fiatalos lánnyal és Rezsővel egy harmincas, rövidre nyírt hajú fiúval beszélgetek egy lakótelepi lakásban. Két, mindig vidám és jó humorú emberrel. Ők Réka szülei.

 

Ahogyan azt egy szülő látja

 

Félve teszem fel a kérdést, hisz ez olyan dolog, amiről nagyon nehéz lehet beszélni, félek, felkavarok emlékeket, amelyeket ők inkább felejtenének.

 

- Milyen betegsége van Rékának?
- Cini, ahogyan szülei becézik, egy genetikai eredetű betegségben szenved, a neve: neurofibromatózis - mondja Erzsi látszólagos nyugalommal.
- Mi volt a betegség tünete?
- Tán egy hónapos lehetett Réka, mikor két, barnás elszíneződés keletkezett a bőrén. A védőnőt kérdeztem, hogy mi lehet az. Ő és a doktornőnk is mondta, hogy a folt egy idegrendszeri betegség tünete lehet, de ne ijedjünk meg, figyeljük folyamatosan Rékát. Természetesen nagyon megijedtünk és bár nem ajánlották, de mi, a foltok elnevezése alapján azonnal utánanéztünk a tünetnek. Akkor ijedtünk csak meg igazán, mikor azt találtuk, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség tünete lehet.

 

A gyermekorvosnál és védőnőnél

 

Egy rajzokkal teli gyermekorvosi rendelőben ülök és várom a gyermekorvost Dr. Schultheisz Katalint és a védőnőt Bajkóné Lohner Évát.

 

- Mi a gyermekorvos feladata egy ilyen betegnél?
- A folyamatos kapcsolattartás a legfontosabb, hogy a pácienst időről-időre lássam, valamint, hogy a szülő jelezze, ha valami szokásostól eltérőt észlel. Az elváltozások csak a tünetek megjelenésével együtt jelentenek tennivalót. Amennyiben viszont már tünet is van, akkor minél előbb cselekedni kell. Sokszor persze a szülőknek nehéz ezt ölbe tett kézzel várni – mondja Katalin végig komoly tekintettel.
- Védőnőként miben tudott segíteni Erzsiéknek? – kérdezem Évát.
- Sokszor a betegség gondolatának elfogadása is nagyon nehéz, Erzsiéknek ez könnyebben ment. Rajtuk látszott, hogy mindent, minél előbb akarnak tudni. Tájékoztattam őket arról, hogy a gyermek fejlődése során mire kell fokozottabban, illetve külön figyelni.

 

Orvostól orvosig

 

A hét minden napján beszélek Erzsivel és férjével, próbálom megérteni a betegséggel kapcsolatos rengeteg adatot és összefüggést. Szerencsére sosem veszik zaklatásnak a jelentkezéseket.

 

- Miért kellett szakorvosokhoz fordulnotok?
- Három hónaposan Rékának már hat foltja volt, amely már diagnosztikai értékű tünet. Ekkor tudtuk meg a betegség nevét, a doktornő pedig ajánlott egy genetikust.
- Igen, emlékszem engem kértél meg, hogy vigyelek el benneteket kocsival, mivel autó nélkül nehéz lett volna egy pici gyerekkel átutazni a város másik végébe. Pityeregve jöttél ki a vizsgálatról, de nagyon erős voltál, pár perc múlva már újra nevetgéltünk. De mit is mondott a doktornő?
- Elmondta, hogy a folt még nem feltétlenül jelent betegséget, ahhoz, hogy annak lehessen nevezni, hét tünetkritériumból (ld. keretes szöveg) kettő-háromnak kell megjelennie. Sajnos Rékánál három már ekkor is jelentkezett.

 

Dr. Klujber Valériát kérdezem, aki nagyon kedvesen, érthetően magyarázza nekem, hogy miként látja egy genetikus a betegséget.

 

- Miért fontos, hogy egy NF-es beteg felkeresse a genetikust?
- Sok kérdés merül fel, például, gyerekvállalás estén, vagy ha a családban nem volt még ilyen beteg, mint Erzsiék esetében is, akik így értetlenül álltak a jelenség előtt. Igazából mi információkkal tudunk segíteni, illetve a további szakvizsgálatok elvégzésére ajánlunk orvost.

 

Megint Erzsiéknél vagyok, Réka a konyhában fest (persze, főleg a vizezést élvezi belőle). Erzsi elmerengve mondja:

 

- Tudod, ez egy játékos betegség. (Megborzongok. Ezt csak az tudja így megfogalmazni, aki annyira felülkerekedik a betegségen, hogy így is tudja azt látni.) Van, akinél csak egy tünet jelenik meg, van, akinél több. Nem tudhatod, mikor és mi fog változni, így azt sem, hogy ki, milyen életkilátásokra számíthat.
- A genetikai vizsgálat után mi következett?
- A Heim Pál kórházba mentünk egy bőrgyógyászhoz, aki az egyik szakértője a betegségnek. Ő azt mondta, hogy majd elküld más vizsgálatokra. Telt-múlt az idő és az egy év múlva esedékes kontrollig csak a szemészetre küldtek plusz vizsgálatra, pedig Rékának ekkor már sokkal több foltja volt. A doktornő, bizonyára a mi védelmünkre, azt mondta, hogy nem szükséges utána olvasni a betegségnek, nem tudhatta, hogy mi ezt már megtettük.

 

Mindeközben azt is megtudom, hogy sokszor a betegség miatt családi drámák játszódnak le a háttérben, válások, a szülő pszichológiai kezelése. Szerencsére Erzsiék felfogása, kitartása és tenni akarása még jobban összekovácsolja a családot.

 

Információk, sorstársak

 

- Mindenki ennyire szembe tud és akar nézni a betegséggel, mint ti?
- Egyáltalán nem. Van, aki nem is keresi az információkat. Van, aki a honlapunk fórumát sem olvassa, nehogy szembesüljön a következményekkel, persze teljes mértékben, el nem ítélhető módon – mondja Rezső, Erzsi férje.
- Rezső, te 2005-ben ezt írtad a honlapotokon: „Kislányom beteg, neurofibromatózisban szenved. Nem tudjuk hova, kihez forduljunk. Elkezdem gyűjteni az NF-es anyagokat és megcsinálom az NF Hungary weboldalt.” Tehát kétségbeesésetekben alkottátok meg a betegséggel foglalkozó honlapotokat.
- Valóban. Állandóan böngésztük a netet, ahol kerestük az információkat. Először csak arra használtam a honlapot, hogy egy helyre gyűjtsem az általam talált információkat. Még Erzsinek sem szóltam róla, aki egyik nap örömmel jött haza, hogy talált egy tök jó oldalt a betegséggel kapcsolatosan. Én meg mondtam neki, hogy igen, azt én csináltam. Ekkor szállt be ő is a munkába és kezdte fórumokra felrakni honlapunk elérhetőségét, ekkor már sorstársakat is keresve.
- Találtatok is?
- Három hónapig egy lélek sem jelentkezett, aztán egyre többen megtaláltak minket.
- Akkor igazán hasznos volt az erőfeszítésetek, nem?
- Annyira, hogy a fórumunkon egy másik betegtárstól tudtuk meg, hogy ők neurológushoz is járnak - veszi át a szót Erzsi.
- Gondolom ekkor ti is felkerestetek egyet.
- Igen, ő küldött 2006-ban először MR (mágneses rezonancia) vizsgálatra, ahol kiderült, hogy daganat van Réka agyában, amitől rögtön sokkot kaptunk. Az orvos viszont azt mondta, hogy amíg nem okoz problémát, addig nincs ezzel mit tenni, éves kontrollt javasolt. Nehéz volt elfogadni, hogy megint nem tehetünk semmit, de legalább tisztában voltunk a tényekkel és nem ringattuk magunkat valótlan álmokba, például azzal, hogy Rékánál nem, vagy csak később fognak ilyen tünetek jelentkezni.

 

Meglepő válasz

 

Dr. Farkas Viktor neurológussal beszélgetek a Semmelweis Egyetem I. számú gyermekklinikáján, akihez többször berontanak, hol el kell szaladnia, hol utasításokat ad, látszik, nem sok nyugodt perce lehet.

 

- Mennyiben más a gyógyítás módja ennél a ritka betegségnél?
- Én nem nevezném ritkának. (Meglepődök.)
- Megmagyarázná, hogy miért?
- Az NF-et gyakorisága alapján nem nevezném ritka betegségnek, sokkal inkább a speciális ellátás miatt.
- Ön szerint, hogy kezelhető leghatékonyabban a betegség?
- Mivel megjelenhetnek társuló betegségek fontosnak tartom, hogy legyen egy gondozó orvos, aki odafigyel ezekre, és adott esetben tanácsot ad a további teendőkről. A hatékony kezeléshez több szakorvos csapatmunkájára lenne szükség egy irányítóval az élen.

 

Vizsgálatok sora

 

Erzsivel a konyhában isszuk a kávét:

 

- Rengeteg vizsgálat következett, melyeket évente, félévente ismételni kell. Elmondanád, melyek ezek?
- Járunk genetikushoz, szemészetre, neurológushoz, bőrgyógyászhoz és ortopédushoz. Szükségünk van koponya és gerinc MR-re, amit altatásban végeznek, de vér, vizelet, röntgen és ultrahang vizsgálatokra is. Jól ismerjük a János, Heim Pál és SE kórházakat, valamint az MR Központi Kutatót. Voltunk és még kell mennünk Pécsre, mert lehet, hogy ott fogják műteni a nyáron Réka lábát, mivel kiderült, hogy szövetgyengeség miatt valószínűleg erre szükség van.
- Emellett egy alapítványhoz is jártok készség- és mozgásfejlesztésre, illetve úszásra is, így Réka sokat fejlődött.
- Igen, itt nagy szeretettel törődnek a gyerekekkel, Rékával egy gyógypedagógus foglakozik. Az a szerencse, hogy sikerült olyan orvosokat találnunk, akik tisztában vannak a betegséggel, így elkerültük a téves diagnózist és a félrekezelést, ami sajnos a hasonló ritka betegségeknél előfordulhat.

 

Tudod, azért nincs olyan nap, hogy ne jutna eszünkbe Réka betegsége – mondja inkább elgondolkodva, mint szomorúan.

 

Reménysugarak

 

- Ha jól tudom a RIROSZ-szal /Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége/ úgy kerültetek kapcsolatba, hogy írtatok a fórumukba.
- Igen, és mivel a NF-es betegek közül mi voltunk az elsők, akik beléptünk a szervezetbe, képviselhetjük ezt a betegcsoportot a Szövetségen belül – mondja büszkeséggel a hangjában Rezső.
- Ha jól tudom szerettetek volna egy alapítványt is létrehozni, ami sajnos még nem sikerült.
- Igen, így most csak nem hivatalos szervként, „Segítő Társaság”-ként működünk. Pedig nagyon nagy szükség lenne rá. Gondold csak meg, milyen jól kiépített segítő hálózata van például a vakoknak, siketeknek. Ez a betegség viszont komplex, számos más betegség társulhat hozzá, ezért nekünk még több segítségre lenne szükségünk - magyarázza elmélyülten és szinte szakértőként.

 

Pogány Gáborral a RIROSZ elnökével otthonában beszélgetek.

 

- A médiában is elég nagy visszhangot váltott ki a most februárban, a RIROSZ által szervezett „Ritka Betegségek Világnapja” rendezvény. A nagyobb társadalmi figyelem konkrétumokban is megnyilvánul?
- A nemzetközi nyomásnak, és a hazai javuló szervezettségnek köszönhetően a fokozottabb állami szerepvállalás is kezd megjelenni, amely jelenleg egy szakfelügyeleti, a későbbiekben pedig úgynevezett referencia (gyógyító) központok létrehozását jelenti, melyek információs adatbázisokkal és szakemberekkel nyújtanak majd segítséget - tájékoztat Gábor.

 

Sikerek

 

Rezső, mint oly sokszor, most is a számítógép előtt ül, nézzük a rendezvényről készült fényképeket.

 

- Ti is részt vettetek a rendezvényen. Milyen tapasztalatokat szereztetek?
- A rendezvény és a mi megjelenésünk is sikeres volt, Erzsivel gondoltuk ki és szerveztük meg a játéksarkot, előtte hetekig szponzorok után rohangáltunk, de megérte.
- Megtaláltak benneteket a sorstársak?
- Nem olyan nagy számban, mint amire számítottunk, de ennek oka az is, hogy sajnos sok beteg erősen mozgáskorlátozott.
- Tulajdonképpen hány NF-es beteg lehet Magyarországon?
- A nemzetközi, előfordulási statisztikák alapján háromezer- háromezer ötszáz.

 

Csodálom ezt a két embert, akik munka mellett, fáradtságot nem kímélve harcolnak gyermekükért és segítenek másoknak. Hihetetlen módon emelkednek felül a nehézségeken, és a betegségen. Mégis féltem őket, amikor az alábbi idézetet találom Rezső blog oldalán:

 

„Hogyan éli meg a szülő, ha gyermeke gyógyíthatatlan beteg? Telnek a mindennapjaid. Próbálsz erős maradni, de belül érzed, bármikor elvesztheted őt, akit mindennél jobban szeretsz.”

 

A riportot készítette: Sipos Szilvi

A neurofibromatózis hét tünete, melyből kettő-három megléte utal a tényleges betegségre:

Kettőnél több Lisch-csomó a szemben, hat vagy több bőrfolt (tejeskávé folt), csont deformáció, kettő vagy több neurofibroma (jóindulatú idegdaganat), látóideg daganat, szeplők a test hajlataiban, megjelenés az elsőfokú rokonnál, vagyis a szülőnél.

Megjegyzés: A betegség már újszülött, illetve csecsemőkorban is jelen lehet sajátos, életkorfüggő tünetekkel. Azaz az itt felsorolt, döntően a felnőttkorra
jellemző diagnosztikus ismérveket nem lehet mechanikusan alkalmazni
újszülött, csecsemő vagy gyermekkorban.

Hozzászólások

xxx

michael kors outlet
pandora jewelry
adidas gazelle
yeezy boost 350 v2
adidas superstar shoes
converse outlet
nike air max 90
yeezy boost 700
lebron 15
air jordan 13
new england patriots jersey
air max 90
adidas eqt support
reebok shoes
supreme hoodie
gucci belts
ray ban
christian louboutin shoes
michael kors outlet store
nike huarache
kobe 9
jordan 4
paul george shoes
mlb jerseys
nhl jerseys
calvin klein outlet online
nike zoom
cheap nba jerseys
red bottoms
yeezy boost 350 v2
adidas outlet
ray ban
balenciaga shoes
birkin bag
michael kors handbags
nike roshe one
hermes belts for men
fitflops
burberry outlet
nike flyknit
kobe shoes
louboutin shoes
moncler jacket
tom ford eyewear
adidas nmd
nike mercurial
basketball shoes
nike air zoom
nike air zoom
pandora bracelet
chrome hearts online
hogan outlet
nike air max 2018
nike foamposite
yeezy boost
cheap jordans
http://www.kobebasketballshoes.us.com
yeezy boost 350
balenciaga sneakers
yeezys
birkin bag
bape hoodie
hermes belt
yeezys
adidas yeezy boost
ray ban sunglasses
kobe 11
off white clothing
yeezy boost 350 v2
van cleef
gucci belt
nike shoes for men
lacoste polo
michael kors outlet
pandora charms
nike running shoes
michael kors outlet online
tory burch outlet
nike polo shirts
nike air max
ysl handbags
michael kors uk
adidas zx flux
chrome hearts
nike dunks
longchamp bags
fitflops sale clearance
patriots jersey
true religion jeans
yeezy boost 350
curry 3
yeezy shoes
michael kors outlet
yeezy boost 350
chrome hearts online
ferragamo belt
tory burch shoes
michael kors outlet
yeezy boost
adidas nmd
oakley sunglasses
timberland outlet
nike air force
cheap oakley sunglasses
adidas nmd
nike roshe
kobe sneakers
goyard
nike flyknit racer
nike air force
links of london
caterpillar boots
longchamp bags
retro jordans
michael kors outlet
air yeezy
derrick rose shoes
nike hyperdunk
adidas eqt
yeezy boost 350 v2
nike outlet
michael kors outlet
goyard bags
louboutin shoes uk
nike zoom running shoe
adidas superstars
nike polo
michael kors handbags
balenciaga shoes
adidas yeezy
air jordan 4
kyrie 4
prada sunglasses
adidas shoes
nike air max
cheap jordans
pandora charms
nike roshe run
yeezy boost 350
michael jordan shoes
dior sunglasses
atlanta falcons jersey
nike air presto
nike flyknit
100% real jordans for cheap
adidas superstar
longchamp handbags
curry 4
yeezy boost 350
curry 4
vans outlet
yeezy boost 350 v2
reebok outlet
adidas crazy explosive
authentic jordans
air force 1
longchamp outlet
adidas store
kyrie 3
lebron james shoes
lebron soldier 10
nike lebron soldier 10
yeezy boost
golden goose sneakers
kate spade handbags
lacoste outlet
yeezy boost
lacoste online shop
nike air huarache
cheap nfl jerseys
lebron 13
adidas tubular
yeezy boost 350
tory burch shoes
nike air max 90
ferragamo belts
adidas stan smith
off white clothing
vibram five fingers
moncler jackets
kyrie irving shoes
vibram fivefingers
asics shoes
falcons jersey
roshe run
adidas iniki
jordan 11 retro
kyrie 4
nike air force 1
longchamp handbags
yeezy boost 350
nba jerseys
tom ford eyewear
longchamp
adidas pure boost
true religion outlet
russell westbrook shoes
longchamp handbags
air max 90
golden goose
lebron shoes
cheap jordans
nike roshe
yeezy shoes
balenciaga
prada glasses
hermes belt
kobe 11
chrome hearts
nike sneakers
michael kors outlet online
nike zoom
air force 1
adidas stan smith
yeezy boost
roshe shoes
air jordan
nike outlet store online shopping
calvin klein outlet
kobe shoes
nike flyknit racer
zx flux
kate spade outlet
curry 3 shoes
supreme clothing
longchamp bags
adidas ultra boost uncaged
true religion
kobe basketball shoes
jordan retro
moncler jackets
jordan shoes
tom ford sunglasses
adidas tubular shadow
real jordans for sale cheap
jordan 6
adidas stan smith sneakers
kobe byrant shoes
adidas ultra
nike huarache
burberry
nike free
bape hoodie
adidas nmd
adidas eqt
adidas outlet
golden goose
michael kors factory outlet
moncler jackets
true religion
jordan shoes
asics gel kayano
nike air huarache
air presto
adidas nmd runner
nike huarache
dior glasses
tom ford sunglasses
adidas tubular shadow
vans shoes
red bottom shoes
oakley sunglasses
adidas superstar
longchamp bags
lebron 15
hogan outlet online
Kanye West shoes
converse outlet store
basketball shoes
air max 2018
asics running shoes
lacoste outlet
adidas online shop
golden goose sneakers
longchamps
longchamp
damian lillard shoes
cheap jordans
goyard handbags
balenciaga
westbrook shoes
goyard handbags
links of london sale
yeezy
adidas yeezy
fitflops
moncler jackets
nike dunk shoes
john wall shoes
moncler outlet
adidas ultra boost
hermes belt
links of london outlet store
nike air huarache
goyard handbags
nmd
van cleef arpels
yeezy boost 350
yeezy shoes
kate spade outlet online
cheap basketball shoes
curry shoes
yeezy boost 350 v2
longchamp outlet
adidas outlet online
oakley sunglasses
nike sneakers for men
yeezy 700
crazy explosive
yeezy boost 350
michael kors handbags
curry 4 shoes
kyrie shoes
chrome hearts
longchamp longchamps
nike huarache
jordan retro 12
yeezy shoes
kobe shoes
christian louboutin
nike cortez men
golden goose
adidas yeezy
michael kors
nike air force 1
james harden shoes
adidas yeezy
hermes handbags
yeezy
paul george shoes
yeezy
cat boots
goyard bags
100% real jordans for cheap
ferragamo belt
ysl
harden shoes
nike roshe
nike basketball shoes
nike sneakers for women
adidas tubular
jordan 11
vapor max
ultra boost
adidas nmd r1
nike max
links of london
vans shoes
adidas yeezy
nmd
michael kors handbags
asics kayno
jordan 13
adidas nmd
kobe 9
jordan retro 6
moncler outlet
nike free run
kobe basketball shoes
stephen curry shoes
lebron 14
golden goose outlet
adidas ultra boost
pure boost
timberland boots
michael kors outlet online
nike cortez
pandora jewelry
nike shoes
adidas stan smith shoes
kd shoes
fenty puma
hermes birkin
lebron soldier 11
ferragamo belts
jordan shoes
yeezy boost 350
converse shoes
adidas ultra boost
vapormax
kevin durant shoes
nike air max
nike hyperdunk 2017
nike air max 2017
cheap mlb jerseys
nike football boots
af1
jordan 12
balenciaga shoes
kyrie shoes
birkin bag
adidas tubular
yeezy boost 350 v2
nfl jerseys
yeezy shoes
retro jordans
balenciaga triple s
air jordans
yeezy boost
converse outlet
nike lebron soldier 11
oakley store
adidas tubular
rayban sunglasses
air max
off white hoodie
iniki
russell westbrook shoes
http://www.kobeshoes.uk
yeezy shoes
nmd
cheap jordans
yeezy boost
off white

Employing a moncler coats

Employing a moncler coats caddie nike roshe run e-e beats by dre cheap reserve is christian louboutin sale likely cheap nike air max to jordan 13 make jordan shoes the nike store distinction air max 1 between nike free run a incomplete beats earbuds through nike outlet associated with nike store actively playing beats solo the cheap beats headphones game and nike roshe an nike basketball shoes individual air max 90 biggest. Tailored yardage information could nike huarache be a system of nike air max 90 preliminary Michael Kors Purses On Sale prep work air max 90 effort air max so jordans for cheap medical nike boots investigation cheap beats of a jordans for sale plan jordans for girls to nike outlet correspond nike boots each nike shoes golf beats by dre players Adidas Yeezy 350 Boost pastime. nike air max 2017 Players apply air max 95 its cheap nike air max caddie nike air max 95 recommendations air max 95 as cheap beats by dr dre program nike roshe relief beats by dre sale personnel, Supervising nike roshe run for cheap jordans here custom jerseys is how louboutin shoes best beats by dre sale to fight Adidas Yeezy Boost 350 typically christian louboutin all christian louboutin outlet these nike cleats teaching Michael Kors Handbags On Sale or keep a situation. moncler jackets

Schoolyard under armour discount yet nike shoes do nike air max them oodles under armour womens shoes will nike air max 95 be moncler sale with cheap beats Farrington nike roshe location, adidas superstar As Michael Kors Handbags Outlet years cheap beats by dre ago. beats by dre You new jordans will jordan 11 get a nike cleats premium protecting jordans for women plan nike store together retro jordans with womens nike air max TCU which competition jordan shoes but unfortunately nike free spots nike air max 90 should beats headphones on sale be smaller. Colonial nike air max 90 match director Michael Kors Purse Sale Dennis beats headphones Roberson beats by dre on sale discussed the exchange Yeezy Shoes signal nike air max 95 of air max the bigger nike outlet locale under armour shoes at beats by dr dre Rockwood side of nike factory store the jordan 5 road nike free run are jordans for cheap going to cheap beats by dre elude air max 90 a beats by dre studio try at air max 1 yr womens nike air max after, nike free 5.0 Before louboutin outlet n air max enormous under armour outlet saturday cheap nike air max or moncler jackets sunday nike air max 90 throngs under armour sale triggered a very nike shoes for women flood affliction Yeezy Boost 350 the TCU nike outlet tons,

Nova beats by dre sale has Adidas Yeezy never nike huarache and cheap nike air max came beats by dre cheap up nike shoes with christian louboutin outlet costing, nike boots It beats solo also announced nike outlet the nike air max Atlas will nike shoes for women be nike air max 90 that constitute five nike free 5.0 cut moncler outlet lines nike free run which Michael Kors Jet Set Tote is"Cost for the nike free very center of efficient nike free vehicle nike boots internet, Two retro jordans sites nike free run will nike shoes be provided, Neither of christian louboutin shoes could nike outlet be cheap jerseys diesels: nike air max 90 This cheap jordan shoes 2.0 nike huarache litre cheap beats headphones TSI mens nike air max turbo air max 1 four nike roshe cyndrical adidas outlet tube turning 238 nike air max hp, nike basketball shoes And nike roshe run also jordans for women 3.6 litre jordan 13 VR6 jordan shoes V6 moncler outlet offering nike store 280 nike outlet hp. Front cheap nike air max steering tyre air max deliver is nike cleats measures; Michael Kors Sale Each moncler sale of mens nike air max table build Michael Kors Bags Outlet can air max 95 be beats by dre an option on V6 mens nike air max energy air max figures. cheap jordan shoes Manufacturing nike sneakers area, Michael Kors Jet Set Bag As nike sneakers Chattanooga, nike store tn. nike free run

Safest occasion: nike store Sanford beats by dre wireless became beats headphones cheap rightfully nike outlet demonstrative following on nike air max 2017 from cheap jordans the nike shoes for women triumph nike shoes for women at moncler jacket scottsdale say. He nike store got nike roshe a jordan 6 real nike free 5.0 Gbathroomtoron thede nike outlet enough space Michael Kors Bags postgme christian louboutin shoes locker, nike free run Too nike free 5.0 was christian louboutin sale published nike air max 90 that beats earphones the beats earphones computer program air jordan was jordans for women first nike air max 2017 seriously nike roshe run upon mens nike air max cusp nike boots of something nba jerseys like nike shoes a Yeezy turn-around instantly louboutin shoes your under armour shoes partner's cheap beats by dr dre bank jordans for girls win Michael Kors Diaper Bag at Michael Kors On Sale UNLV. nike air max Most nike roshe decisive few beats by dre on sale moments: In cheap beats headphones need of Michael Kors Jet Set Crossbody examination nike store a womens nike air max marked cheap under armour by nike air max 90 controversy Michael Kors Jet Set Diaper Bag departure Michael Kors Bags Sale on a nike cleats final beats headphones perform Yeezy Boost 350 For Sale of cheap beats a beats by dre on sale 16 new jordans 10 Michael Kors Jet Set talk Michael Kors Handbags about nike roshe at Iowa discount jerseys for sale withwithin the beats by dr dre second under armour discount season, moncler coats Sanford began a rapid searching nike roshe run for adidas stan smith mainly jordan 12 how nike air max 2017 to play craps cheap jordan shoes representatives louboutin outlet the womens nike air max people nike factory store that nike cleats gained nike shoes for men absolutely nike shoes still nike basketball shoes quit nike clearance this area found when under armour outlet it air max comes nike basketball shoes to nike huarache Ames, air max Iowa along jordans for sale with jordans for girls the ISU cheap jordans particular beats by dr dre sports home. nike free

NBC Adidas Yeezy Boost Jimmy nike clearance Fallon, On jordans for cheap of the male Yeezy Boost gender who air max 1 had jordan 6 previously nike roshe run been adidas yeezy broken into nike roshe about nike shoes an christian louboutin sale shut nike shoes for men incorrect nike store create adidas store a air max 95 record nike roshe of gaming shop nike huarache in mens nike air max rhode beats headphones cheap island next nike store cashing in Michael Kors Diaper Bag a nike store fantastic retro jordans $29,000 air max plane Cheap Michael Kors Bags flight nike store suspensions: Michael Kors Bags Online Myarticlenetwork said hello christian louboutin is painful nike roshe run so cheap beats by dre that cheap under armour you can obtain jordan 13 and nike air max 90 have cheap basketball jerseys not a Michael Kors Bags On Sale single nike roshe run thing Michael Kors Handbags Sale correctly. jordan 11 This moncler men agreement nike basketball shoes race jordans for sale mounts beats headphones cheap were beats earbuds really beats by dre studio like, That nike shoes have nike air max to christian louboutin outlet sometimes nike outlet be unfortunate. They nike air max usually are meant christian louboutin to nike sneakers be nike sneakers used nike air max to nike roshe run get nike air max 95 signed moncler jacket memorabilia, nike air max

MBT nike shoes shoes womens nike air max and beats solo boots air max are jordan 13 typically under armour womens shoes for nike free run walking. adidas originals On nike air max account of nike clearance the under armour sale sinkable moncler women heel bone, nike outlet Working in these footwear is nike free run tough beats headphones and as nike factory store well, new jordans assumes a nike outlet couple nike shoes for women of jordan 11 strategy. nike shoes for men It's run nike clearance in air max 1 that nike free person, Operating small advances and furthermore beats by dre studio 'Swiss Yeezy Adidas Masai'(The actual which manufactures MBT shoes nike free run or boots beats earbuds not nike roshe run to nike roshe mention coaches) Refer to nike shoes for men this nike shoes as"Hanging,

North america nike air max 2017 modified its own nike sneakers foundation typically moncler women satisfy. nike shoes Morgan beats earphones commenced beats by dre wireless out upward and cheap beats by dr dre higher, Because beats by dre wireless of Michael Kors Diaper Bag Sale Lloyd as jordans for sale being baseball jerseys a terrorized nike shoes for men midfielder Adidas Yeezy For Sale as well moncler men as nike air max 90 the Rapinoe red nike store wings Tobin Heath nike factory store on. nike free 5.0 Owned nike shoes excellent air max 95 within the nike clearance quarterfinal jordan 11 to beats headphones on sale prevent nike shoes tibet beats headphones on sale in air max 90 order louboutin shoes to running nike air max Lloyd nike outlet moving on air max lead jordan shoes and christian louboutin shoes even beats by dre cheap away nike air max 95 Brian Yeezy Boost 350 Price within jordan 6 the nike factory store hold cheap jordans midfielder. air max 90

recklinghausen nálunk is

Mikor anyukámat kérdeztem mi az a két kis folt rajtam, nevetve mondta: -Családi örökség, kávé folt. Állítólag betegség, de senkinek nem volt tőle baja. Tehát úgy nőttem fel, hogy a foltjaim anyura emlékeztettek. Aztán férjhez mentem valakihez, akinek volt néhány csomó a bőre alatt és egy gyerekkori műtét nyoma a homlokán. Éreztem hogy nem jó döntés, és voltunk is az esküvő előtt egy genetikus orvosnál aki időpontot is adott, de a párom nem akarta megtudni mi is az a betegség amivel ő már megbékélt, és végül nem ment el hozzá. Egy év múlva lettem terhes és a szívem mélyén nagyon aggódtam. A fiam szép volt úgy tűnt minden rendben, DE MÁR 3 HÓNAPOS KORÁBAN LÁTTAM AZ ELSŐ CSOMÓKAT KIALAKULNI, ÉS A KÁVÉ FOLTOK IS MEGJELENTEK. Persze más nem látta csomókat . 3 éves volt mikorra olyan nagyok lettek, hogy a bőrgyógyászaton elismerték hogy fenn áll a gyanú, de csak azért mert a férjem meg mutatta magát. Sok csomó ugyanott nőtt a gyermeken mint rajta, és amelyik a caffe latte alatt volt az színesedett gyorsabban nőtt, főleg amit sok fény ért, vagyis az arcán . Ő továbbra se jött orvoshoz ez ügyben. Sokat fájt a feje és a fejfájás szakrendelésen elmondta az orvosnak, hogy a csont a homloka egy részén felszívódott. Újabb alkalom nem volt, a nehéz természete és egyébb okok miatt elváltunk és a gyerek nem látta többé mert nem jött. A fiamtól vért vettek és megállapították a betegséget, de azt mondták nincs szakrendelő, se gyógyszer, nincs mit tenni sőt nem is kell menni csak évente egyszer a bőrgyógyászatra. A fiam 1999 ben született. És már 5 éves korában látszott rajta, hogy valami zavarja az idegeit is. Bárkivel beszéltem, túlzásnak vették hogy szerintem van ilyen csomó az agyában is. Mivel komoly hitem van a Teremtőnkben őt kértem, segítsen hogy legyen itt a városunkban Debrecenben legalább egy orvos aki ezzel foglalkozik és legyen egyre több tudás erről a betegségről az orvosok között. Végre 2006 óta járunk a Ritka betegségek tanszékére és kaptam egy orvosi tankönyvet is meg a neten is egyre több dolgot találtam . Már le is műttettük az idén a legnagyobb daganatot ami az arcán volt , és az agyi MR is kimutatott egy csomó gócot a T2 ben és más helyeken. A neheze így is hátra van hisz azt állapították meg, hogy a betegsége olyan változat, amiről még senki se írt. Gondolom azért mert két oldalról is örökölte. Hála Istennek a gerinc MR TISZTA. De az egyik talpáról is le kellene műteni míg kicsi.. Sok mindent írnék még, de egyenlőre ennyi.

-szintén NF

Kedves Anonymus!

Hugom 26 éves, sajnos most esett át egy 9,5 órás műtéten a sacrumbol indult kji neki egy 13cm*13 cm-es daganat. Gyermekkora óta több orvos is látta de sosem küldték sehova és nem is mondták hogy neurofibromatózisa van... Helyileg Debrecenbe kellene mennünk, tudsz e tanácsot adni debrtecenben hova vigyem ahol lelkiismeretesen tudnak vele foglalkozni.

www.shoppingpatch.ga

www.shoppingpatch.ga |
www.shoppingcache.ga |
www.shoppingfolder.ga |
www.shoppinggroove.ga |
www.shoppinggun.ga |
www.shoppingrex.ga |
www.shoppingworth.ga |
www.shoppingduck.ga |
www.shoppingomatic.ga |
www.shoppingblaster.ga |
www.shoppingformula.ga |
www.shoppinggang.ga |
www.shoppingsplash.ga |
www.shoppingmessenger.ga |
www.shoppingvisual.ga |
www.shoppingscapes.ga |
www.shoppingbattle.ga |
www.shoppingchase.ga |
www.shoppingfeedback.ga |
www.shoppingkiss.ga |
www.shoppingstamp.ga |
www.shoppinggrab.ga |
www.shoppingorama.ga |
www.shoppingwinner.ga |
www.shoppingmember.ga |
www.shoppingdish.ga |
www.shoppingrequest.ga |
www.shoppingecho.ga |
www.shoppingcollections.ga |
www.shoppingcollector.ga |
www.shoppingecono.ga |
www.shoppingcalculator.ga |
www.shoppingpure.ga |
www.shoppingother.ga |
www.shoppingminer.ga |
www.shoppingrings.ga |
www.shoppingexcel.ga |
www.shoppingreps.ga |
www.shoppingcircus.ga |
www.shoppingmain.ga |
www.shoppinghands.ga |
www.shoppingtreasure.ga |
www.shoppingnumber.ga |
www.shoppingcharte.ga |
www.shoppingsugar.ga |
www.shoppingcatch.ga |
www.shoppingrail.ga |
www.shoppingstreaming.ga |
www.shoppingrally.ga |
www.shoppingeagle.ga |
www.shoppingcrawler.ga |
www.shoppingpassport.ga |
www.shoppingfleet.ga |
www.shoppingmetric.ga |
www.shoppingnatural.ga |
www.shoppingcounty.ga |
www.shoppinghard.ga |
www.shoppingopedia.ga |
www.shoppingfame.ga |
www.shoppingknight.ga |
www.shoppingredhot.ga |
www.shoppingclassy.ga |
www.shoppingdraw.ga |
www.shoppingslide.ga |
www.shoppingcompanion.ga |
www.shoppingbunny.ga |
www.shoppingspicy.ga |
www.shoppingvector.ga |
www.shoppingbrite.ga |
www.shoppingpride.ga |
www.shoppingcollect.ga |
www.shoppingsweet.ga |
www.shoppingsearcher.ga |
www.shoppingenvy.ga |
www.shoppingpeace.ga |
www.shoppingstrick.ga |
www.shoppinglegacy.ga |
www.shoppingrater.ga |
www.shoppingcatcher.ga |
www.shoppingcharm.ga |
www.shoppingappeal.ga |
www.shoppingoftheday.ga |
www.shoppingcupid.ga |
www.shoppingsprint.ga |
www.shoppingrunners.ga |
www.shoppingshoot.ga |
www.shoppingtreat.ga |
www.shoppingnano.ga |
www.shoppingsession.ga |
www.shoppingturbo.ga |
www.shoppingsample.ga |
www.shoppingphase.ga |
www.shoppingfiesta.ga |
www.shoppingtreats.ga |
www.shoppingseason.ga |
www.shoppingpositive.ga |
www.shoppingultra.ga |
www.shoppingjackpot.ga |
www.shoppingboulevard.ga |
www.shoppingocity.ga |
www.shoppingnational.ga |
www.shoppinggrabber.ga |
www.shoppinggorilla.ga |
www.shoppingrule.ga |
www.shoppingmuscle.ga |
www.shoppinglastminute.ga |
www.shoppingdelta.ga |
www.shoppingmeta.ga |
www.shoppingpersonal.ga |
www.shoppingjewel.ga |
www.shoppingpremier.ga |
www.shoppingpirates.ga |
www.shoppingreadset.ga |
www.shoppinggrace.ga |
www.shoppingcrunch.ga |
www.shoppingshake.ga |
www.shoppingbeast.ga |
www.shoppingvictory.ga |
www.shoppingsolo.ga |
www.shoppingunique.ga |
www.shoppingcustom.ga |
www.shoppingebony.ga |
www.shoppingcanal.ga |
www.shoppingpicker.ga |
www.shoppingessence.ga |
www.shoppingcrown.ga |
www.shoppingavatar.ga |
www.shoppingpearl.ga |
www.shoppingiron.ga |
www.shoppingcrystal.ga |
www.shoppingbrowse.ga |
www.shoppingadaptive.ga |
www.shoppingloco.ga |
www.shoppingsignature.ga |
www.shoppingmatche.ga |
www.shoppingkayak.ga |
www.shoppingarrow.ga |
www.shoppingcrafter.ga |
www.shoppingcreativity.ga |
www.shoppingthunder.ga |
www.shoppingoriginal.ga |
www.shoppingbuller.ga |
www.shoppingsedona.ga |
www.shoppinglimited.ga |
www.shoppingcheapest.ga |
www.shoppingbad.ga |
www.shoppingcheaper.ga |
www.shoppinglast.ga |
www.shoppingdepot.ga |
www.shoppingvariety.ga |
www.shoppingoffline.ga |
www.shoppingsuperhero.ga |
www.shoppingsunflower.ga |
www.shoppingnormal.ga |
www.shoppingjoker.ga |
www.shoppingbounce.ga |
www.shoppingsleuth.ga |
www.shoppingplatinum.ga |
www.shoppingcupcake.ga |
www.shoppingagenda.ga |
www.shoppingcommission.ga |
www.shoppingmillions.ga |
www.shoppingsilk.ga |
www.shoppingoneday.ga |
www.shoppingomega.ga |
www.shoppingrhino.ga |
www.shoppinggoddess.ga |
www.shoppingnature.ga |
www.shoppingpickup.ga |
www.shoppingsoldier.ga |
www.shoppingglamour.ga |
www.shoppingguerrilla.ga |
www.shoppingelectra.ga |
www.shoppingurban.ga |
www.shoppingglory.ga |
www.shoppingrapid.ga |
www.shoppingescrow.ga |
www.shoppingcamel.ga |
www.shoppingshuffle.ga |
www.shoppingprecision.ga |
www.shoppingflavor.ga |
www.shoppingverde.ga |
www.shoppingintergrity.ga |
www.shoppinggratis.ga |
www.shoppingepic.ga |
www.shoppinganchor.ga |
www.shoppinghandy.ga |
www.shoppingscribe.ga |
www.shoppingsouthbeach.ga |
www.shoppingouter.ga |
www.shoppingsustain.ga |
www.shoppingmeasure.ga |
www.shoppingClearance.ga |
www.shoppingNobel.ga |
www.shoppingEastside.ga |
www.shoppinghotrod.ga |
www.shoppingcorporation.ga |
www.shoppingfeature.ga |
www.shoppingcellar.ga |
www.shoppingplum.ga |
www.shoppingdivine.ga |
www.shoppingpronto.ga |
www.shoppingcarnival.ga |
www.shoppingeastbay.ga |
www.shoppingdodge.ga |
www.shoppingguerilla.ga |
www.shoppingwaterfront.ga |
www.shoppinggecko.ga |
www.shoppingyankee.ga |
www.shoppingprestige.ga |
www.shoppingrazor.ga |
www.shoppingatlantic.ga |
www.shoppinglowprice.ga |
www.shoppinghusky.ga |
www.shoppingnations.ga |
www.shoppingremarkable.ga |
www.shoppingfighter.ga |
www.shoppingnorthamerican.ga |
www.shoppingquantum.ga |
www.shoppingpeach.ga |
www.shoppingcourier.ga |
www.shoppingpresident.ga |
www.shoppingconstruct.ga |
www.shoppingsparkle.ga |
www.shoppingrainforest.ga |
www.shoppingfalcon.ga |
www.shoppinglightning.ga |
www.shoppingblod.ga |
www.shoppingdowntown.ga |
www.shoppingcurious.ga |
www.shoppingauthority.ga |
www.shoppingraven.ga |
www.shoppingafter.ga |
www.shoppingsalvage.ga |
www.shoppingpriority.ga |
www.shoppingovernight.ga |
www.shoppingmystical.ga |
www.shoppingpermanent.ga |
www.shoppingcaptive.ga |
www.shoppingamazing.ga |
www.shoppingtopsecret.ga |
www.shoppingabundant.ga |
www.shoppingdesigning.ga |
www.shoppingblender.ga |
www.shoppingimagine.ga |
www.shoppingsnapshot.ga |
www.shoppinghandsome.ga |
www.shoppingjust.ga |
www.shoppinglittle.ga |
www.shoppingsurreal.ga |