Ragyogj kicsi Napsugár! - Reménnyel a reménytelenség ellen

Napfény ömlik be az üvegablakokon, odakint szinte nyári meleg van, pedig csak április elején járunk. Papucsban és köntösben csattogunk át a szülészetről a másik épületbe, hogy intézzük a gyerekek anyakönyvi kivonatát. Az egyik név, Sipos Sándor, a gyermekemé, a másik, Bach Réka Napsugár. Lehetne a ragyogó tavasz miatt, de az igazi ok az, hogy ő a szülei szemefénye-napsugara. Ekkor még nem sejtjük, hogy hamarosan komor-sötét felhő árnyékolja be a napsugarat.

 

A hamarosan négyéves Rékán, a kívülállónak csak annyi tűnhet fel, hogy a járása bizonytalan, és nem teljesen lehet érteni, amit mond. Egyébként egy mindig mosolygós, gyerekeket imádó, közösségi kis palánta.

 

Erzsivel, egy huszonéves, öltözékében is fiatalos lánnyal és Rezsővel egy harmincas, rövidre nyírt hajú fiúval beszélgetek egy lakótelepi lakásban. Két, mindig vidám és jó humorú emberrel. Ők Réka szülei.

 

Ahogyan azt egy szülő látja

 

Félve teszem fel a kérdést, hisz ez olyan dolog, amiről nagyon nehéz lehet beszélni, félek, felkavarok emlékeket, amelyeket ők inkább felejtenének.

 

- Milyen betegsége van Rékának?
- Cini, ahogyan szülei becézik, egy genetikai eredetű betegségben szenved, a neve: neurofibromatózis - mondja Erzsi látszólagos nyugalommal.
- Mi volt a betegség tünete?
- Tán egy hónapos lehetett Réka, mikor két, barnás elszíneződés keletkezett a bőrén. A védőnőt kérdeztem, hogy mi lehet az. Ő és a doktornőnk is mondta, hogy a folt egy idegrendszeri betegség tünete lehet, de ne ijedjünk meg, figyeljük folyamatosan Rékát. Természetesen nagyon megijedtünk és bár nem ajánlották, de mi, a foltok elnevezése alapján azonnal utánanéztünk a tünetnek. Akkor ijedtünk csak meg igazán, mikor azt találtuk, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség tünete lehet.

 

A gyermekorvosnál és védőnőnél

 

Egy rajzokkal teli gyermekorvosi rendelőben ülök és várom a gyermekorvost Dr. Schultheisz Katalint és a védőnőt Bajkóné Lohner Évát.

 

- Mi a gyermekorvos feladata egy ilyen betegnél?
- A folyamatos kapcsolattartás a legfontosabb, hogy a pácienst időről-időre lássam, valamint, hogy a szülő jelezze, ha valami szokásostól eltérőt észlel. Az elváltozások csak a tünetek megjelenésével együtt jelentenek tennivalót. Amennyiben viszont már tünet is van, akkor minél előbb cselekedni kell. Sokszor persze a szülőknek nehéz ezt ölbe tett kézzel várni – mondja Katalin végig komoly tekintettel.
- Védőnőként miben tudott segíteni Erzsiéknek? – kérdezem Évát.
- Sokszor a betegség gondolatának elfogadása is nagyon nehéz, Erzsiéknek ez könnyebben ment. Rajtuk látszott, hogy mindent, minél előbb akarnak tudni. Tájékoztattam őket arról, hogy a gyermek fejlődése során mire kell fokozottabban, illetve külön figyelni.

 

Orvostól orvosig

 

A hét minden napján beszélek Erzsivel és férjével, próbálom megérteni a betegséggel kapcsolatos rengeteg adatot és összefüggést. Szerencsére sosem veszik zaklatásnak a jelentkezéseket.

 

- Miért kellett szakorvosokhoz fordulnotok?
- Három hónaposan Rékának már hat foltja volt, amely már diagnosztikai értékű tünet. Ekkor tudtuk meg a betegség nevét, a doktornő pedig ajánlott egy genetikust.
- Igen, emlékszem engem kértél meg, hogy vigyelek el benneteket kocsival, mivel autó nélkül nehéz lett volna egy pici gyerekkel átutazni a város másik végébe. Pityeregve jöttél ki a vizsgálatról, de nagyon erős voltál, pár perc múlva már újra nevetgéltünk. De mit is mondott a doktornő?
- Elmondta, hogy a folt még nem feltétlenül jelent betegséget, ahhoz, hogy annak lehessen nevezni, hét tünetkritériumból (ld. keretes szöveg) kettő-háromnak kell megjelennie. Sajnos Rékánál három már ekkor is jelentkezett.

 

Dr. Klujber Valériát kérdezem, aki nagyon kedvesen, érthetően magyarázza nekem, hogy miként látja egy genetikus a betegséget.

 

- Miért fontos, hogy egy NF-es beteg felkeresse a genetikust?
- Sok kérdés merül fel, például, gyerekvállalás estén, vagy ha a családban nem volt még ilyen beteg, mint Erzsiék esetében is, akik így értetlenül álltak a jelenség előtt. Igazából mi információkkal tudunk segíteni, illetve a további szakvizsgálatok elvégzésére ajánlunk orvost.

 

Megint Erzsiéknél vagyok, Réka a konyhában fest (persze, főleg a vizezést élvezi belőle). Erzsi elmerengve mondja:

 

- Tudod, ez egy játékos betegség. (Megborzongok. Ezt csak az tudja így megfogalmazni, aki annyira felülkerekedik a betegségen, hogy így is tudja azt látni.) Van, akinél csak egy tünet jelenik meg, van, akinél több. Nem tudhatod, mikor és mi fog változni, így azt sem, hogy ki, milyen életkilátásokra számíthat.
- A genetikai vizsgálat után mi következett?
- A Heim Pál kórházba mentünk egy bőrgyógyászhoz, aki az egyik szakértője a betegségnek. Ő azt mondta, hogy majd elküld más vizsgálatokra. Telt-múlt az idő és az egy év múlva esedékes kontrollig csak a szemészetre küldtek plusz vizsgálatra, pedig Rékának ekkor már sokkal több foltja volt. A doktornő, bizonyára a mi védelmünkre, azt mondta, hogy nem szükséges utána olvasni a betegségnek, nem tudhatta, hogy mi ezt már megtettük.

 

Mindeközben azt is megtudom, hogy sokszor a betegség miatt családi drámák játszódnak le a háttérben, válások, a szülő pszichológiai kezelése. Szerencsére Erzsiék felfogása, kitartása és tenni akarása még jobban összekovácsolja a családot.

 

Információk, sorstársak

 

- Mindenki ennyire szembe tud és akar nézni a betegséggel, mint ti?
- Egyáltalán nem. Van, aki nem is keresi az információkat. Van, aki a honlapunk fórumát sem olvassa, nehogy szembesüljön a következményekkel, persze teljes mértékben, el nem ítélhető módon – mondja Rezső, Erzsi férje.
- Rezső, te 2005-ben ezt írtad a honlapotokon: „Kislányom beteg, neurofibromatózisban szenved. Nem tudjuk hova, kihez forduljunk. Elkezdem gyűjteni az NF-es anyagokat és megcsinálom az NF Hungary weboldalt.” Tehát kétségbeesésetekben alkottátok meg a betegséggel foglalkozó honlapotokat.
- Valóban. Állandóan böngésztük a netet, ahol kerestük az információkat. Először csak arra használtam a honlapot, hogy egy helyre gyűjtsem az általam talált információkat. Még Erzsinek sem szóltam róla, aki egyik nap örömmel jött haza, hogy talált egy tök jó oldalt a betegséggel kapcsolatosan. Én meg mondtam neki, hogy igen, azt én csináltam. Ekkor szállt be ő is a munkába és kezdte fórumokra felrakni honlapunk elérhetőségét, ekkor már sorstársakat is keresve.
- Találtatok is?
- Három hónapig egy lélek sem jelentkezett, aztán egyre többen megtaláltak minket.
- Akkor igazán hasznos volt az erőfeszítésetek, nem?
- Annyira, hogy a fórumunkon egy másik betegtárstól tudtuk meg, hogy ők neurológushoz is járnak - veszi át a szót Erzsi.
- Gondolom ekkor ti is felkerestetek egyet.
- Igen, ő küldött 2006-ban először MR (mágneses rezonancia) vizsgálatra, ahol kiderült, hogy daganat van Réka agyában, amitől rögtön sokkot kaptunk. Az orvos viszont azt mondta, hogy amíg nem okoz problémát, addig nincs ezzel mit tenni, éves kontrollt javasolt. Nehéz volt elfogadni, hogy megint nem tehetünk semmit, de legalább tisztában voltunk a tényekkel és nem ringattuk magunkat valótlan álmokba, például azzal, hogy Rékánál nem, vagy csak később fognak ilyen tünetek jelentkezni.

 

Meglepő válasz

 

Dr. Farkas Viktor neurológussal beszélgetek a Semmelweis Egyetem I. számú gyermekklinikáján, akihez többször berontanak, hol el kell szaladnia, hol utasításokat ad, látszik, nem sok nyugodt perce lehet.

 

- Mennyiben más a gyógyítás módja ennél a ritka betegségnél?
- Én nem nevezném ritkának. (Meglepődök.)
- Megmagyarázná, hogy miért?
- Az NF-et gyakorisága alapján nem nevezném ritka betegségnek, sokkal inkább a speciális ellátás miatt.
- Ön szerint, hogy kezelhető leghatékonyabban a betegség?
- Mivel megjelenhetnek társuló betegségek fontosnak tartom, hogy legyen egy gondozó orvos, aki odafigyel ezekre, és adott esetben tanácsot ad a további teendőkről. A hatékony kezeléshez több szakorvos csapatmunkájára lenne szükség egy irányítóval az élen.

 

Vizsgálatok sora

 

Erzsivel a konyhában isszuk a kávét:

 

- Rengeteg vizsgálat következett, melyeket évente, félévente ismételni kell. Elmondanád, melyek ezek?
- Járunk genetikushoz, szemészetre, neurológushoz, bőrgyógyászhoz és ortopédushoz. Szükségünk van koponya és gerinc MR-re, amit altatásban végeznek, de vér, vizelet, röntgen és ultrahang vizsgálatokra is. Jól ismerjük a János, Heim Pál és SE kórházakat, valamint az MR Központi Kutatót. Voltunk és még kell mennünk Pécsre, mert lehet, hogy ott fogják műteni a nyáron Réka lábát, mivel kiderült, hogy szövetgyengeség miatt valószínűleg erre szükség van.
- Emellett egy alapítványhoz is jártok készség- és mozgásfejlesztésre, illetve úszásra is, így Réka sokat fejlődött.
- Igen, itt nagy szeretettel törődnek a gyerekekkel, Rékával egy gyógypedagógus foglakozik. Az a szerencse, hogy sikerült olyan orvosokat találnunk, akik tisztában vannak a betegséggel, így elkerültük a téves diagnózist és a félrekezelést, ami sajnos a hasonló ritka betegségeknél előfordulhat.

 

Tudod, azért nincs olyan nap, hogy ne jutna eszünkbe Réka betegsége – mondja inkább elgondolkodva, mint szomorúan.

 

Reménysugarak

 

- Ha jól tudom a RIROSZ-szal /Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége/ úgy kerültetek kapcsolatba, hogy írtatok a fórumukba.
- Igen, és mivel a NF-es betegek közül mi voltunk az elsők, akik beléptünk a szervezetbe, képviselhetjük ezt a betegcsoportot a Szövetségen belül – mondja büszkeséggel a hangjában Rezső.
- Ha jól tudom szerettetek volna egy alapítványt is létrehozni, ami sajnos még nem sikerült.
- Igen, így most csak nem hivatalos szervként, „Segítő Társaság”-ként működünk. Pedig nagyon nagy szükség lenne rá. Gondold csak meg, milyen jól kiépített segítő hálózata van például a vakoknak, siketeknek. Ez a betegség viszont komplex, számos más betegség társulhat hozzá, ezért nekünk még több segítségre lenne szükségünk - magyarázza elmélyülten és szinte szakértőként.

 

Pogány Gáborral a RIROSZ elnökével otthonában beszélgetek.

 

- A médiában is elég nagy visszhangot váltott ki a most februárban, a RIROSZ által szervezett „Ritka Betegségek Világnapja” rendezvény. A nagyobb társadalmi figyelem konkrétumokban is megnyilvánul?
- A nemzetközi nyomásnak, és a hazai javuló szervezettségnek köszönhetően a fokozottabb állami szerepvállalás is kezd megjelenni, amely jelenleg egy szakfelügyeleti, a későbbiekben pedig úgynevezett referencia (gyógyító) központok létrehozását jelenti, melyek információs adatbázisokkal és szakemberekkel nyújtanak majd segítséget - tájékoztat Gábor.

 

Sikerek

 

Rezső, mint oly sokszor, most is a számítógép előtt ül, nézzük a rendezvényről készült fényképeket.

 

- Ti is részt vettetek a rendezvényen. Milyen tapasztalatokat szereztetek?
- A rendezvény és a mi megjelenésünk is sikeres volt, Erzsivel gondoltuk ki és szerveztük meg a játéksarkot, előtte hetekig szponzorok után rohangáltunk, de megérte.
- Megtaláltak benneteket a sorstársak?
- Nem olyan nagy számban, mint amire számítottunk, de ennek oka az is, hogy sajnos sok beteg erősen mozgáskorlátozott.
- Tulajdonképpen hány NF-es beteg lehet Magyarországon?
- A nemzetközi, előfordulási statisztikák alapján háromezer- háromezer ötszáz.

 

Csodálom ezt a két embert, akik munka mellett, fáradtságot nem kímélve harcolnak gyermekükért és segítenek másoknak. Hihetetlen módon emelkednek felül a nehézségeken, és a betegségen. Mégis féltem őket, amikor az alábbi idézetet találom Rezső blog oldalán:

 

„Hogyan éli meg a szülő, ha gyermeke gyógyíthatatlan beteg? Telnek a mindennapjaid. Próbálsz erős maradni, de belül érzed, bármikor elvesztheted őt, akit mindennél jobban szeretsz.”

 

A riportot készítette: Sipos Szilvi

A neurofibromatózis hét tünete, melyből kettő-három megléte utal a tényleges betegségre:

Kettőnél több Lisch-csomó a szemben, hat vagy több bőrfolt (tejeskávé folt), csont deformáció, kettő vagy több neurofibroma (jóindulatú idegdaganat), látóideg daganat, szeplők a test hajlataiban, megjelenés az elsőfokú rokonnál, vagyis a szülőnél.

Megjegyzés: A betegség már újszülött, illetve csecsemőkorban is jelen lehet sajátos, életkorfüggő tünetekkel. Azaz az itt felsorolt, döntően a felnőttkorra
jellemző diagnosztikus ismérveket nem lehet mechanikusan alkalmazni
újszülött, csecsemő vagy gyermekkorban.

Hozzászólások

wengdongdong

fitflop shoes
michael kors bags
nike outlet
coach factory outlet
oakley sunglasses
le coq sportif
nfl jerseys cheap
ralph lauren
Ugg støvler
lebron 14 shoes
nike roshe run
coach factory outlet
coach factory outlet
coach outlet store online
nike air max 2017
michael kors handbags
kate spade outlet
jordan retro
christian louboutin outlet
polo ralph lauren
christian louboutin outlet
prada handbags
adidas yeezy
vans shoes
nike air max
christian louboutin outlet online
ray ban eyeglasses
cheap jerseys
michael kors outlet online
pandora uk
ed hardy clothing
replica watches
coach wallets
mont blanc pens
coach outlet
adidas yeezy
cheap jordan shoes
adidas originals superstar
michael kors uk
adidas originals
clarks shoes
adidas neo
coach outlet
adidas football boots
adidas zx flux
mbt shoes
air jordan 14
mcm bags
columbia shoes
coach factory outlet
polo ralph lauren
pandora outlet
vibram fivefingers
michael kors handbags
ysl handbags
christian louboutin shoes
converse outlet
hermes outlet
coach factory outlet
jordan retro 11
adidas shoes
louis vuitton outlet
polo ralph lauren
coach factory outlet
ralph lauren pas cher
adidas yeezy boost 350 v2
adidas yeezy boost
nike outlet
coach factory
montre rolex pas cher
clarks outlet
michael kors handbags
the north face outlet
michael jordan shoes
cheap nfl jerseys
converse shoes
nfl jerseys
ray ban canada
ray ban zonnebril
polo outlet
manchester united jersey
pandora rings
pandora jewelry
kate spade handbags
nike air max
ray ban sunglasses outlet
chaussures christian louboutin
ralph lauren outlet
michael kors handbags
ray ban sunglasses outlet
ray ban sunglasses outlet
michael kors handbags
longchamp handbags
asics shoes
yves saint laurent handbags
christian louboutin sale
fitflops
michael kors outlet
cat boots
oakley sunglasses outlet
hermes handbags
adidas outlet
air max
prada outlet
adidas yeezy boost 350
cheap pandora jewelry
coach outlet
adidas nmd r1
oakley vault
ed hardy
red bottom shoes
birkenstock outlet
cheap nfl jerseys
oakley vault
fitflop sandals
north face outlet
polo ralph lauren
mizuno running shoes
lebron james shoes
nike roshe
kate spade handbags
burberry outlet online
polo ralph lauren
michael kors handbags
christian louboutin sale
christian louboutin shoes
oakley sunglasses wholesale
prada handbags
le coq sportif chaussures
burberry outlet
michael kors
adidas ultra boost
polo ralph lauren
under armour
michael kors outlet clearance
mlb jerseys
ferragamo belt
michael kors handbags
yeezy boost 350
salvatore ferragamo
polo ralph lauren outlet
nike air force 1
pandora charms
true religion sale
converse outlet
michael kors outlet online
fred perry polo
yeezy boost 350
clarks shoes
fitflop sale
cheap snapbacks
christian louboutin shoes
manolo blahnik shoes
salvatore ferragamo outlet
oakley sunglasses
michael kors outlet online
michael kors handbags
nike huarache
polo ralph lauren
true religion
tory burch outlet
burberry sale
hermes bags
michael kors taschen
canada goose sale
polo shirts
columbia sportswear outlet
coach factory outlet
nike air max uk
valentino sandals
under armour outlet
nike roshe
coach outlet
adidas trainers uk
chelsea jersey
burberry outlet
adidas stan smith sneakers
adidas outlet
louis vuitton
mont blanc pens
ray ban sunglasses uk
christian louboutin uk
coach outlet
oakley sunglasses
coach handbags
prada outlet
michael kors outlet
nike running shoes
mac cosmetics
michael kors taschen
michael kors handbags
adidas outlet
michael kors
michael kors handbags
nike cortez
polo ralph lauren
coach outlet
mlb jerseys
oakley sunglasses
ray ban sunglasses
michael kors taschen
vans shoes
columbia outlet
adidas nmd
coach factory outlet online
moncler jacke
ferragamo shoes
michael kors outlet
ralph lauren polo shirts
fitflops sale clearance
jordans
adidas yeezy 350 v2
mlb jerseys cheap
reebok shoes
coach outlet online
michael kors taschen
cheap nfl jerseys
michael kors tote handbags
vans shoes
kate spade
true religion
kobe 12 shoes
coach factory outlet
oakley sunglasses wholesale
michael kors handbags outlet
nike free run
nike mercurial victory
ugg boots
louboutin paris
tory burch flats
ray ban solbriller
columbia sportswear outlet
supra shoes
polo ralph lauren
coach outlet
ralph lauren sale
lebron 13
rolex datejust
ralph lauren outlet
nike tiempo legend
nba jerseys
nike running trainers
longchamp outlet
ray ban solglasögon
polo ralph lauren outlet
cheap jordans
prada bags
nike roshe run
coach factory outlet
coach outlet online
prada shoes
ray ban sunglasses
nike outlet
reebok shoes
new balance
ralph lauren
oakley vault
christian louboutin shoes
ralph lauren outlet
nike air max uk
tory burch
kate spade outlet
coach outlet store online
the north face
nike air max 2017
birkenstock sandals
michael kors outlet
yeezy boost 350 v2
michael kors handbags
birkenstock sandals
polo ralph lauren outlet
christian louboutin shoes
gucci shoes
michael kors handbags
longchamp handbags
air jordan
nike air max 2016
ray ban sunglasses outlet
michael kors taschen sale
canada goose jakke
levi's jeans
michael kors bags
kd 9 shoes
fitflops outlet
calvin klein
jordan shoes
supra shoes
michael kors väska
north face
coach factory outlet online
oakley sunglasses wholesale
nhl jerseys
coach outlet
polo ralph lauren outlet
oakley sunglasses outlet
michael kors canada
pandora bracelet
nike sb
nike outlet
michael kors outlet online
ray ban sunglasses
burberry handbags
adidas trainers
cheap ray ban sunglasses
the north face
longchamp outlet
valentino boots
adidas nmd
michael kors outlet
mcm outlet
coach purses
mlb jerseys wholesale
cheap jordan shoes
nike trainers
salvatore ferragamo shoes
longchamp sac
cheap jordans
michael kors
hermes belt outlet
coach outlet
michael kors handbags
adidas shoes
polo ralph lauren
adidas stan smith
adidas soccer shoes
ralph lauren polo
rolex datejust
ralph lauren shirts
yeezy boost 350 v2
ray ban sunglasses
coach handbags
true religion jeans
michael kors outlet clearance
oakley sunglasses
christian louboutin
ugg boots
fitflops uk
nike air max
coach factory online
ralph lauren outlet
cheap oakley sunglasses
vans store
true religion outlet
polo ralph lauren
adidas yeezy 350 boost
yeezy boost 350
red bottom shoes
adidas nmd
air jordan shoes
true religion uk
nike outlet
birkenstock outlet
ralph lauren polo
rolex watch
true religion jeans
christian louboutin
yeezy adidas
nfl jerseys wholesale
true religion
cheap oakley sunglasses
cheap jordans
nike blazer shoes
occhiali ray ban
louboutin shoes
fitflops sale clearance
adidas nmd xr1
new balance sneakers
cheap oakley sunglasses
kevin durant shoes
michael kors outlet
ray ban sunglasses cheap
michael kors plånbok
michael kors outlet
coach canada
pandora jewelry
adidas yeezy boost 350
michael kors outlet online
cheap oakley sunglasses
adidas superstar
michael kors veske
michael kors handbags outlet
hermes birkin bag
yeezy boost 350 kaufen
coach factory outlet
cheap nhl jerseys
michael kors outlet
salomon shoes
ray ban wayfarer
michael kors tote bag
fitflops
new balance outlet
tory burch outlet
pandora jewelry
nike huarache
true religion
tory burch outlet
mbt shoes
cheap jordans
adidas originals
kate spade sale
air jordan shoes
gafas ray ban
rolex submariner
kobe bryant shoes
converse shoes
christian louboutin pumps
coach outlet
christian louboutin sale
ecco shoes
coach outlet online
kobe shoes
michael kors canada
20176.14wengdongdong

recklinghausen nálunk is

Mikor anyukámat kérdeztem mi az a két kis folt rajtam, nevetve mondta: -Családi örökség, kávé folt. Állítólag betegség, de senkinek nem volt tőle baja. Tehát úgy nőttem fel, hogy a foltjaim anyura emlékeztettek. Aztán férjhez mentem valakihez, akinek volt néhány csomó a bőre alatt és egy gyerekkori műtét nyoma a homlokán. Éreztem hogy nem jó döntés, és voltunk is az esküvő előtt egy genetikus orvosnál aki időpontot is adott, de a párom nem akarta megtudni mi is az a betegség amivel ő már megbékélt, és végül nem ment el hozzá. Egy év múlva lettem terhes és a szívem mélyén nagyon aggódtam. A fiam szép volt úgy tűnt minden rendben, DE MÁR 3 HÓNAPOS KORÁBAN LÁTTAM AZ ELSŐ CSOMÓKAT KIALAKULNI, ÉS A KÁVÉ FOLTOK IS MEGJELENTEK. Persze más nem látta csomókat . 3 éves volt mikorra olyan nagyok lettek, hogy a bőrgyógyászaton elismerték hogy fenn áll a gyanú, de csak azért mert a férjem meg mutatta magát. Sok csomó ugyanott nőtt a gyermeken mint rajta, és amelyik a caffe latte alatt volt az színesedett gyorsabban nőtt, főleg amit sok fény ért, vagyis az arcán . Ő továbbra se jött orvoshoz ez ügyben. Sokat fájt a feje és a fejfájás szakrendelésen elmondta az orvosnak, hogy a csont a homloka egy részén felszívódott. Újabb alkalom nem volt, a nehéz természete és egyébb okok miatt elváltunk és a gyerek nem látta többé mert nem jött. A fiamtól vért vettek és megállapították a betegséget, de azt mondták nincs szakrendelő, se gyógyszer, nincs mit tenni sőt nem is kell menni csak évente egyszer a bőrgyógyászatra. A fiam 1999 ben született. És már 5 éves korában látszott rajta, hogy valami zavarja az idegeit is. Bárkivel beszéltem, túlzásnak vették hogy szerintem van ilyen csomó az agyában is. Mivel komoly hitem van a Teremtőnkben őt kértem, segítsen hogy legyen itt a városunkban Debrecenben legalább egy orvos aki ezzel foglalkozik és legyen egyre több tudás erről a betegségről az orvosok között. Végre 2006 óta járunk a Ritka betegségek tanszékére és kaptam egy orvosi tankönyvet is meg a neten is egyre több dolgot találtam . Már le is műttettük az idén a legnagyobb daganatot ami az arcán volt , és az agyi MR is kimutatott egy csomó gócot a T2 ben és más helyeken. A neheze így is hátra van hisz azt állapították meg, hogy a betegsége olyan változat, amiről még senki se írt. Gondolom azért mert két oldalról is örökölte. Hála Istennek a gerinc MR TISZTA. De az egyik talpáról is le kellene műteni míg kicsi.. Sok mindent írnék még, de egyenlőre ennyi.

-szintén NF

Kedves Anonymus!

Hugom 26 éves, sajnos most esett át egy 9,5 órás műtéten a sacrumbol indult kji neki egy 13cm*13 cm-es daganat. Gyermekkora óta több orvos is látta de sosem küldték sehova és nem is mondták hogy neurofibromatózisa van... Helyileg Debrecenbe kellene mennünk, tudsz e tanácsot adni debrtecenben hova vigyem ahol lelkiismeretesen tudnak vele foglalkozni.