Retinitis Pigmentosa

Az alábbi dokumentum célja a tájékoztatás. Nem minősül orvosi vagy terápiás tanácsnak, nem alkalmas diagnózisra, a betegséggel kapcsolatos javaslatok tárgyalására! Kérjük, hogy a Retinitis Pigmentosa betegséggel kapcsolatos bármely orvosi jellegű kérdésben keresse a szemészeti centrumokat:
 
- Budapest: Semmelweis Egyetem, Szemészeti Klinika, Mária utca 39.
- Szeged: Szegedi Tudományegyetem ÁOK Szemészeti Klinika, 6720 Szeged, Korányi fasor 10-11
- Pécs: Pécsi Tudományegyetem ÁOK Szemészeti Klinika, 7624 Pécs, Szigeti út 12
- Debrecen: Debreceni Egyetem Orvosi és Egészségügyi Centrum (DEOEC), 4012 Debrecen, Nagyerdei krt. 98.
 
A Retinitis Pigmentosa (közhasználatú rövidítése nemzetközi vonatkozásban is RP) a retina-sejtek pusztulását okozó, öröklődő betegség(csoport), amit első leírói a retina gyulladásos állapotának tartottak (“retinitis”). A “pigmentosa” szó pedig arra utal, hogy a szemfenéken típusos esetekben szabálytalan, gyakran ún. csontsejt alakú, sötéten festenyzett foltok (pigmentszemcsék) jelennek meg.
 
A tünetek legtöbbször fokozatosan alakulnak ki a fiatal felnőttkortól kezdve, gyakran sok év, évtized alatt. A betegség első jele, a szürkületi látás zavara, általában már gyermekkorban jelen van, de akkor még nem tudatosodik feltétlenül. Ehhez később a perifériás látótér kiesése, előrehaladott esetben csőlátás társulhat. Ritkán a látás teljes elvesztése is bekövetkezhet. Jelenleg a RP-csoportba tartozó kórképek nem gyógyíthatók és nem bizonyított az állapot romlásának megállíthatósága sem. Ugyanakkor több területen folynak kutatások biztató eredményekkel, melyek belátható időn belül hozhatnak eredményeket a már folyamatban levő klinikai vizsgálatok során.
 
Ha valakin RP gyanúja merül fel, az érintett személyt feltétlenül szemorvosnak kell megvizsgálni, lehetőleg ezekre a vizsgálatokra specializálódott centrumokban. A betegséget már a korai fázisban is lehet diagnosztizálni. A RP-betegségek örökölhetők és továbbadhatók az utódok számára. Az öröklődés valószínűsége és menete függ az adott betegség öröklődési típusától (a betegséget okozó génhiba jellegétől). A RP-csoportba sorolható tüneteket okozó génhibák egy részét már ismerjük. Becslések szerint azonban még számos további génhiba azonosítására és feltérképezésére van szükség a kutatások során.
 
A Retina Magyarország betegegyesület évek óta működik, székhelye a Semmelweis Egyetem Mária utcai (korábban II. számú) Szemészeti Klinikája. Alapítói olyan betegek, akik segíteni szeretnének betegtársaiknak (érdekvédelem, új terápiás lehetőségek figyelemmel kísérése, életviteli tanácsadás, tapasztalatok átadása stb). Alapítását segítették a Klinika munkatársai is, akik folyamatosan, jelenleg is támogatják az egyesületet (betegek vizsgálata, szakmai háttér és a gyűlések helyszínének biztosítása, tájékoztató előadások tartása).
 
Az egyesületbe tagdíj ellenében léphetnek be a betegek, valamint a pártoló tagok (hozzátartozók, barátok, stb.).
 
Egyesület neve: Retina Magyarország Egyesület
Adószáma: 18162163-1-42
Címe: Budapest 1085 Mária u. 39. (SE. Szemészeti Klinika)
Tel.: 240 8665, 388 3775
e-mail: info@retina.hu
Honlap: www.retina.hu
Nemzetközi szervezet: www.retina-international.org
Elnök: Hundzsa Gyula, Alelnök: Somogyi Ildikó, Titkár: Láng Ákos
 
Az Egyesület tagjai számára kedvezményesen tudja biztosítani az alábbi, gyógyszernek nem minősülő táplálék-kiegészítőket:
 
PHOTOTROP (580 Ft kedvezmény dobozonként)
OCUVITE LUTEIN (kb. 10 % kedvezmény)
Bilutin forte (kb. 10 % kedvezmény)
Bizonyos ALOE VERA termékek (kb. 10 % kedvezmény)