Kérdőív regiszeterekről

Az EJA 8. munkacsomagja foglalkozik a nemzeti és uniós kezdeményezések integrálásával.

Ez a regisztereket, azaz a betegségekről, az ellátókról, a szakértőkről, stb.-ről készülő nyilvántartásokat jelenti elsősorban, a ritka betegeknél kiemelten jelentkező információhiány megszüntetését, és így a megoldás kulcsát.

A munkacsomag egyik legfontosabb része az EPIRARE program, ami a regiszterek létesítésének, működtetésének, összehangolásának hogyanjával foglalkozik. Ennek keretein belül, éppen elkészültünk a regiszterekkel kapcsolatos összeurópai felmérés magyar oldalának fordításával, amit minél több tagunknak ki kellene tölteni.

A cél maguknak az érintettek, azaz a betegek elvárásainak, véleményének összegyűjtése (miközben persze informáljuk is őket erről az egészről): https://www.surveymonkey.com/s/EPIRARE_HU