 | |  | | | Csevegő (Chat)
[ SPChat ]
Compatible with
![[webchat]](http://www.webchat.de/webchat.gif) | |  | |  |
|  |
 |
|
 |
| |
Nagyon fontos a részvételünk az EUROPLAN programban!
A
800000
hazai ritka beteg érdekében hazánk is bekapcsolódott az Európai Unió
Euroterv programjába, melynek keretén belül egy átfogó Nemzeti Tervet
és stratégiát kell kidolgoznunk a többi tagországhoz hasonlóan 2013
végéig. Ennek elősegítésére egy két napos konferenciát szervezünk, minden érdekcsoport részvételével, október 15-16-án Budapesten.
Az EUROPLAN nemzeti
konferenciáinak az a célja, hogy – minden egyes területen konkrét lépések
meghatározásával - kialakítson egy olyan akciótervet, amely egy jó minőségű, a
ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv létrehozásához vezet. Fontos
tehát, hogy a konferencián nemzeti szinten képviseltetve legyen minden, a ritka
betegségek területén érintett érdekcsoport, amelynek szerepe lehet a nemzeti terv
kialakításában illetve (az ország konkrét helyzetének függvényében) annak
továbbfejlesztésében. Így a döntéshozók mellett ott lesznek a betegszervezetek, a szakértők, kutatók, az ipar és a sajtó prominens képviselői is.
Az események követhetők a projekt hazai honlapján.
Emellett tájékozódhatunk az EURODIS portálján, és a program nemzetközi honlapján is.
|
|
 |
|
 |
| |
Írta: adminDátum: 2010. június 11. péntek, 18:38 (105 olvasás)
(Tovább... | Értékelés: 0) |
|
 |
|
|
|
|
|
| |
Esélyt sem kapott - eltanácsolták a beteg kislányt a bölcsiből
bachrezso writes ""
|
|
|
|
|
| |
Írta: adminDátum: 2010. április 25. vasárnap, 16:36 (189 olvasás)
(Tovább... | 2357 betű van még | Értékelés: 0) |
|
|
|
|
|
|
|
| |
A „10 éves MWSZT a ritka betegekért” programsorozat.
Az ezévi "Ritka Tavasz programjai" a 10 éves Williams Szindróma Társaságnak köszönhetően több olyan újabb figyelemfelhívó eseménnyel bővülnek, mellyel nem csupán saját tagjaikon, hanem más hasonló nehézségekkel szembenéző családokon is igyekeznek segíteni. A programsorozat elemeit ezért úgy állítottuk össze a többi "ritkabeteg" szervezettel közösen, hogy minden betegcsoport és velük foglalkozó szakemberek is megtalálják a számukra fontos, érdekes elemeket:
1. Május elsején a Kézenfogva Alapítvánnyal együttműködve a "Fogadd el, fogadj el napon" a Felvonulási téren lévő sátrunkban.
2. Május 10-én az Eszmefuttatás című Családi Napon és Futóversenyen a Csillebérci volt úttörőtáborban, a VM.Komm és ESZME szervezetekkel együttműködve.
3, Végül Május 23-24-én a Nők Lapjával együttműködve a Családi Napon a Városligetben, és a konferenciájukon a SE II. sz. Gyermekklinikán.
Minden érdeklődőt sok szeretettel várunk a RIROSZ sátorban a fenti összes alkalommal!
|
|
|
|
|
| |
Írta: adminDátum: 2009. május 15. péntek, 11:26 (563 olvasás)
(Tovább... | Értékelés: 0) |
|
|
|
|
|
|
|
| |
Nagy sikerrel megrendeztük a Ritka Betegségek Világnapját
Örömmel közöljük, hogy sikeres összefogással nagyszerűen lezajlott a rendezvényünk! A tavalyi európai kezdeményezésünk fontosságát a WHO is felismerte, és minden év február utolsó napját "A Ritka Betegségek Világnapjává" nyilvánította, melynek megrendezéséhez rögtön csatlakozott az egész amerikai kontinens és Kína is.
A
hazai események védnökei: Sólyom Erzsébet asszony, a Magyar Köztársaság
Elnökének felesége; Mádl Dalma asszony, Dr. Mádl Ferenc volt
köztársasági elnök felesége; Göncz Zsuzsa asszony, Göncz Árpád volt
köztársasági elnök felesége, valamint Dr. Székely Tamás egészségügyi
miniszter. Támogató üzeneteik, és az események részletei olvashatók a
program saját honlapján itt. Az eseménysorozat központi angol és magyar nyelvű honlapja itt látható: www.rarediseaseday.org.
|
|
|
|
|
| |
Írta: adminDátum: 2009. március 13. péntek, 16:09 (807 olvasás)
(Tovább... | Értékelés: 5) |
|
|
|
|
|
|
|
| |
Művészeti pályázat a február 28-án rendezett Ritka Betegségek Világnapján!
Az idén a Mezőgazdasági Múzeum gyönyörű reneszánsz épületében kerül megrendezésre a WHO által immár világnappá nyilvánított Ritka Betegségek Napja hazai rendezvénye. Ebből az alkalomból művészeti alkotó pályázatot hirdetünk! A zsűrizett pályamunkák a "Ritka Szépségek Gyűjteménye" című kiállításon lesznek láthatók. A pályázat részletei
a mellékletekben olvashatók:
ritka_nap2009_palyazati_felhivas.doc
ritka_nap2009_palyazati_adatlap.doc
|
|
|
|
|
| |
Írta: adminDátum: 2009. január 13. kedd, 11:58 (972 olvasás)
(Tovább... | Értékelés: 0) |
|
|
|
|
|
|
|
| |
Széleskörű áttörés a ritka betegségek frontján
•Európai szinten: -Lezajlott az Európai Bizottság eddigi legsikeresebb konzultációs folyamata -Teljes körű hatásvizsgálatot végeztek (köztük ezek az adatok) -Ennek alapján megszületett a Bizottság Közleménye (a Communication végleges szövege -2008.11.11-én) -Mindez az Európai Tanács Ajánlásában tükröződik, ami irányelv a tagállamok kormányai számára (pl.: legyen Nemzeti Terv 2011-re)! •Hazai szinten: -Megszületett a döntés a Ritka Betegségek Országos Felügyeleti Központja létrehozásáról, azaz megkezdődik a kérdés kezelésének „intézményesülése”.
|
|
|
|
|
| |
Írta: adminDátum: 2008. december 03. szerda, 12:21 (1487 olvasás)
(Tovább... | 1468 betű van még | Értékelés: 0) |
|
|
|
|
|
|
|
| |
Sajtóközlemény a Rika Betegségek Első Európai Napja eseményeiről.
Nagy sikerrel lezajlottak a fenti rendezvénysorozat eseményei, melyek összefoglaló sajtóanyagát itt olvashatjuk.
|
|
|
|
|
| |
Írta: adminDátum: 2008. április 01. kedd, 14:49 (2331 olvasás)
(Tovább... | Értékelés: 0) |
|
|
|
|
|
|
|
| |
2008. február 27-én és 29-én lesz A Rika Betegségek Első Európai Napja!
Kedves Mindenki!
A fenti napok óriási esélyt adnak arra, hogy a társadalom többet megtudjon a bajainkról, és hogy minél több sorstárs egymásra találjon! 27-én az OEP székházban bemutatkoznak a "ritka szervezetek", döntéshozókkal találkozhatunk a kerekasztal megbeszélésen, sajtótájékoztató és szórakoztató programok is lesznek. 29-én az MTA székházában szakmai konferenciát rendezünk. Itt látható az esemény központi plakátja magyarul. Készítettünk nemzetközi összefogásban egy Üdvözlő füzetet, amit itt találhattok meg. Legyetek szívesek elolvasni, terjeszteni és mindenkit sok szeretettel várunk! Az események részletei itt olvashatók a program saját honlapján.
Üdvözlettel!
Gábor
|
|
|
|
|
| |
Írta: adminDátum: 2007. december 16. vasárnap, 14:28 (2314 olvasás)
(Tovább... | Értékelés: 0) |
|
|
|
|
| |
| | | | | A nap híre
Ma még nincs hírünk. | | | | |
| | | | | A Med-Courier hírei
Jelenleg nem működik a webhely hírszolgálata. | | | | |
| | | | | Információ
Kérünk szépen ötleteket a honlap tartalmi feltöltéséhez! Köszönjük!
| | | | |
|
