2015 főbb eseményei

1. 2015. május 27-én, Debrecenben a 100 fős DEMIN XV. Konferencián bemutatásra került a RIROSZ és a Mentőöv pályázat.
2. Az Árpád gimnáziumban előadást tartottunk két 30 fős osztály számára 2015. május 29-én.
3. 2015. június 18-20-án részt vettünk Balatonszemesen az European Patient Forum (EPF) által támogatott forrásteremtő tréningen. A rendezvényen 11 szervezetnek (30 fő számára) mutattuk be a Központ működését és a fenntarthatóságára tervezett projekteket.
4. Június 24-én Párizsban, az ENRDHL éves találkozóján bemutattuk a Központot és az aktuális munkafolyamatokat, továbbá a hazai viszonyokat a ritka betegek ellátása terén. Résztvevők száma: 15 fő. A jelenlévő segélyvonalak vezetői a nemzetközi ismereteket hazájukban átadják az érintettek számára, így több száz főre tehető az értesültek száma.
5. Részt vettünk a Magnetbank által szervezett Rapid-Randin, ahol a for profit és a civil szféra találkozott, hogy egymást megismerve párokat alkossanak és pályázatot nyújtsanak be a 2015-ös ARC plakát kiállításra. Itt 10 for profit cégnek mutattuk be a projektet.
6. Az ÉFOÉSZ által 2015.06.11-én rendezett „Szükségletek, Szolgáltatások Konferencián” a Kézenfogva Alapítvány, valamint a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft képviselőivel együtt fogunk működni, az általuk szociális, oktatási és munkaügyi területeken éppen most fejlesztendő honlapok, és a Mentőöv honlap tartalmának harmonizálása terén.
7. 2015. július 2. – European Patient Forum (EPF) – Civil Support forrásteremtő tréning
8. 2015. július 3. – Egyeztetés az arculattal és a honlaptervvel kapcsolatban
9. 2015. július 14. – Megbeszélés a Babagenetika vezetőjével, egyeztetetés az együttműködéssel kapcsolatban
10. 2015. július 15. – Együttműködési tárgyalás a Kézenfogva Alapítvánnyal és az FSZK-val
11. 2015. július 17. – Nemzetközi tréning – NoRo Központ munkatársa, a Kék-Vonal munkatársa, RIROSZ tagszervezeteinek képviselői, RIROSZ elnöke és munkatársai
12. 2015. július 21 – 23. – „Kiemelkedően eredményes emberek 7 szokása” tréning – a trénerek 2 fő, továbbá tagszervezetek képviselői, RIROSZ elnöke és munkatársai
13. 2015. 06.07.24. – Pénzügyi ismeretek tréning
14. 2015. augusztus 6. – Minőségbiztosítás
15. 2015. szeptember 1. – Microsoft tárgyalás – MS munkatársa, Civil Support elnöke és munkatársa, RIROSZ elnöke és munkatársai
16. 2015. szeptember 2. – Kézenfogva Alapítvány Zárókonferencia - XI. Kerület Újbudai Polgármesteri Hivatalban
17. 2015. szeptember 3. – Ritka Nap megbeszélés a tagszervezetekkel – tagszervezetek képviselői és RIROSZ elnöke és munkatársai
18. 2015. szeptember 11. – ARC óriásplakát kiállítás megnyitó – 56-osok terén – széles társadalom
19. 2015. szeptember 15. – OEP kerekasztal megbeszélés – Az OEP és a Nemzeti Beteg Fórum által képviselt Betegszervezetek együttműködésének feltérképezése – Egészségügyi Minisztériumban
20. 2015. szeptember 16. – Cég Sport Szövetség képviselőjével, Gál Józseffel történő megbeszélés
21. 2015. szeptember 17-18. - Kommunikáció és érdekérvényesítés – felkészítő program a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő nők számára - NÓRA-TÁMASZPONT programot a Motiváció Alapítvány és a JÓL-LÉT Alapítvány valósította meg – Motiváció Alapítványnál
22. 2015. szeptember 21. – Dr. Molnár Mária Judittal történő megbeszélés – SOTE Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében
23. 2015. szeptember 23. – Budapesti Korai Fejlesztő Központtal való együttműködés kialakítása – Budapesti Korai Fejlesztő Központban
24. 2015. szeptember 23. – Debreceni Egyetem Népegészségügyi Kar képviselőjével Dr. Sándor Jánossal történő megbeszélés
25. 2015. október 1. – OTH RB Szakértői Bizottsági ülés – OTH-ban
26. 2015 október 1-2. - Kommunikáció és érdekérvényesítés – felkészítő program a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő nők számára – Motiváció Alapítványnál
27. 2015. október 12. – FRAMBU tréning – RIROSZ irodában – A norvég Ritka Központ vezetője és munkatársa, RIROSZ elnöke és munkatársai
28. 2015. október 12. – FRAMBU tréning – ÁNTSZ Országos Tisztifőorvosi Hivatalban – A norvég Ritka Központ vezetője és munkatársa, OTH munkatársai, RIROSZ elnöke, alelnöke és munkatársai, a magyarországi Ritka Központok képviselői, továbbá a tagszervezetek képviselői
29. 2015. október 21. – Civil Információs Centrum – Századvég Alapítvány által szervezett önkéntes képzés
30. 2015. október 21. – EPF - Civil Support tréning – RIROSZ irodában
31. 2015. október 22. - Kommunikáció és érdekérvényesítés – felkészítő program a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő nők számára – Motiváció Alapítványnál
32. 2015. november 10. Budapesti Korai Fejlesztő Központban egyeztetés az evésterápiáról szóló és ezért a ritka betegséggel élők és szüleik jelentős része számára alapvetően fontos szülő tréning előkészítéséről – 15 fő (együttműködő szervezetek képviselői - Lépjünk, hogy Léphessenek!, KORE, RIROSZ, szakemberek, szülők, érintett szervezetek)
33. 2015. november 18.–az EPF (European Patient Forum) és a Civil Support Nonprofit Kft által végrehajtott Pitch tréning
34. 2015. november 19. – Minőségbiztosítás
35. 2015. november 23. – EPF–Civil Support tréning a RIROSZ 5 munkatársával
36. 2015. november 23. – A BEMOSZ és az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete meghívása egy Health Literacy kerekasztal megbeszélésre–MSD Pharma Hungary Kft. székház
37. 2015. november 24. – FSZK-SHF kutatói kerekasztal, amelynek célja a súlyos halmozottan fogyatékos (SHF) személyek élethelyzetéről szóló kutatás előkészítése (pilot-projekt). Jelen voltak kutatók, érintett szülők, a szociális szakma és a gyermekvédelem szakemberei
38. 2015. november 26. – EPF – Civil Support előkészítő tréning
39. 2015. november 27. EPF – Civil Support tréning az PWC Eiffel Irodaházban. A résztvevők civil szervezetek és a támogató for-profit (pl. gyógyszergyártó cégek) szféra képviselői voltak. A civilek rövid előadásokban ismertették tevékenységüket, és ezt követően a cégek felajánlhatták támogatásukat a szervezetek számára egy állófogadás során.
40. 2015. december 3. – Kitárt Ajtók Ünnepe - ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Karon (gyógypedagógus hallgatók, egyetemi oktatók, érdeklődők, kiállító szervezetek képviselői stb.)