Céljaink

  • A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.
  • A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.
  • A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.
  • Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére.
  • A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.
  • A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.

 

Társadalmi jövőkép

A ritka betegségekkel küzdő emberek, lehetőségeikhez mérten ugyanolyan teljes életet élhessenek, mint ép társaik. Hasonló esélyük és lehetőségük legyen a gyógyulásra, mint a gyakoribb betegségekben szenvedő embertársaiknak.

 

Misszió

A RIROSZ napjainkban hazánk 38 olyan betegszervezetét és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén. A Szövetség elkötelezett a ritka betegséggel élők segítésében és az őket szolgáló szervezetek támogatásában.

 

A RIROSZ Stratégiai Célkitűzései és Akció Terve (2014-2020).