RIROSZ blogja

Elkészült az Euroterv Jelentés a 2013. évi Euroterv konferencia alapján

Elkészült az Euroterv Jelentés a 2013. évi Euroterv konferencia alapján a szakértők és betegszervezeti képviselők közös munkájának köszönhetően.

A dokumentum magyar nyelven innen: https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=sites&srcid=cmlyb3N6Lmh1fGV1cm9wb... , angolul pedig innen: https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=sites&srcid=cmlyb3N6Lmh1fGV1cm9wb... tölthető le.

Köszönet a közreműködőknek!

Ritka Betegségek Világnapja 2014.

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez 40 tagszervezetével karöltve.

Dátum: 2014.02.22. 10:00-16:00
Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum

A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.

Idén a fő témánk: A ritka betegségek speciális ellátási és gondozási szükségletei

Mindezt az „Együtt a minőségi ellátásért!” nemzetközi jelmondat égisze alatt, mellyel a szolidaritás fontosságára kívánjuk felhívni a figyelmet!

Tervezett programjaink:
- Szakmai konferencia
- Betegszervezetek bemutatkozó standjai
- Poszterszekció

Ritka Szépségek Gyűjteménye 2014.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége által, a Cri Du Chat Baráti Társaság lebonyolításában 2014-ben is meghirdetésre kerül a „Ritka Szépségek Gyűjteménye” művészeti alkotó pályázat.

Beérkezési határidő: 2014. január 31. (péntek)
Kiállítás és díjkiosztás: 2014. február 22. (szombat) Magyar Mezőgazdasági Múzeum – Budapest, Vajdahunyadvár
Ritka Betegségek Világnapja

Köszönettel veszünk minden segítséget a pályázati felhívás minél több érintetthez történő eljuttatásában.

Szeretettel várjuk a beérkező alkotásokat!

A pályázati felhívás és az adatlap innen is letölthető:
http://criduchat.extra.hu és ritkanap.rirosz.hu

Meghívó Euroterv 2013. Konferenciára

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk Önt és Kollégáit az általunk megrendezésre kerülő IV. EUROTERV konferenciára, mely második alkalom kerül nemzetközi szinten megrendezésre.

E rendezvény az Európai Uniós irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével törekszik a hazai 800.000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére.

A konferencia helye: Hotel Griff 1113 Budapest Bartók Béla u. 152.
A konferencia ideje: 2013.10.25. 9:00-18:00

Ritka Betegségek Világnapja 2013.

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez 40 tagszervezetével karöltve. 

Ritka Szépségek Gyűjteménye 2013 pályázati felhívás

A pályázat célja: A WHO által a Ritka Betegségek Napjának nyilvánított  február utolsó napjához kapcsolódó 2013. évi Ritka Betegségek Világnapja keretében megrendezendő kiállítás anyagának az összegyűjtése, mely a ritka betegségekkel élők művészeti tevékenységét mutatja be a nagyközönségnek és sorstársaiknak.

 

Kérdőív regiszeterekről

Az EJA 8. munkacsomagja foglalkozik a nemzeti és uniós kezdeményezések integrálásával.

Ez a regisztereket, azaz a betegségekről, az ellátókról, a szakértőkről, stb.-ről készülő nyilvántartásokat jelenti elsősorban, a ritka betegeknél kiemelten jelentkező információhiány megszüntetését, és így a megoldás kulcsát.

Családi pótlék és üdülési támogatás

Megjelent a magasabb összegű családi pótlék új rendelete (414-436. oldal)

 

 

http://kozlony.magyarorszag.hu/

 

Valamint újra lehet pályázni üdülési támogatásra az Erzsébet program keretében.

 

 

 

Átszervezett betegutak

 Az alábbi linken megtekinthetők a területileg illetékes ellátóhelyek intézményre ill. lakóhelyre kereshetően is. FONTOS, hogy a rendelet szerint a „ritkák”-ra mindez nem vonatkozik, ők továbbra is járhatnak a saját központjukba!

 

http://tek2012.gyemszi.hu/tek1/index.php

 

Változott a támogatott gyógyszerek listája

 Az OEP augusztus 1-jétől életbe lépő gyógyszerlistájában 12 szer lett jelentősen olcsóbb, és 25 gyógyszert fogadtak be a támogatott gyógyszerek csoportjába.

 

Részletek itt olvashatóak.

Tartalom átvétel