RIROSZ blogja

Évente egyszer, egy csodás téli éjjel, bűvös, titkos, álmok suhannak a szélben!
Mindenki házába boldogság költözik. Szívünk minden zuga örömmel megtelik!
Boldog Karácsonyt!
 
Nagy Róbert:
Boldogan visít az Újévnek malaca,
Úgy látszik még neki sincsen panasza.
Érdes törzsű fákon is nőnek majd levelek,
Kísérjen az Újévben béke és szeretet!

2012. május 23-25-én kerül megrendezésre, a Management Centre Europe Konferencia Központban (Brüsszel, Belgium) a Ritka Betegségek Európai Konferenciája (ECRD).

Idén is lehetőség van az ösztöndíj programra pályázni és a poszterszekcióra is lehet nevezni! További információért a RIROSZ irodán érdemes érdeklődni.

A részletek az esemény honlapján találhatók.

Négy fős küldöttségünk örömmel vett részt a Pécsi Tudományegyetem Egészségtudományi Kara, az MTA PAB Egészségtudományi Bizottság valamint a Korai Fejlesztésért Napsugár Alapítvány által rendezett „Párbeszéd 2011 – Fogyatékkal élők életminősége – Múlt-jelen-jövő” című konferencián, melyen sok szó esett a ritka betegségekről is. A 2011. december 9-én Pécsett, a Magyar Tudományos Akadémia Pécsi Akadémiai Bizottság épületében megrendezésre kerülő konferencián a Nemzeti Tervünkről is tárgyalhattunk a NEFMI Egészségpolitikai Főosztályvezetőjével, Kissné Dr. Horváth Ildikóval is és prof. Dr.

A ritka betegséggel élők gyakran évekig bolyonganak a megfelelő diagnózist és kezelést keresve. Az ilyen elkeseredett helyzetben levő betegekkel esetleg családtagjaival közölni végül a diagnózist, a sokszor megváltoztathatatlan tényeket nagyon nehéz feladat. A RIROSZ januárban alakult munkacsoportja nemzetközi és hazai minták és esetelemzések segítségével kidolgozott protokollját az Euroterv II. Konferencián mutattuk be.

Az érdeklődők letölthetik az EurotervII konferencia honlapja háttéranyagai közül! Használják, forgassák eredményesen!

Ismételten nagyon szépen köszönjük MINDENKI értékes hozzájárulását az EUROTERV konferenciához! Egyértelműen csak pozitív visszajelzést kaptunk, és az összes nyilatkozó résztvevő örült a hasznos és kitűnő előadásoknak! A nem előadó RIROSZ tagok is sok értékes hozzászólással ösztönözték az előadókat. Többen hangsúlyozták, hogy a személyes találkozások lehetősége, a kapcsolatépítés szempontjából is fontos volt.

Reméljük, hogy a Nemzeti Terv alkotási folyamatának is tudtunk adni egy megtermékenyítő “lökést”, és felgyorsulnak a folyamatok!

A betegek érdeklődésének , kérdéseinek megfelelően kiválasztva, 2011. 12. 13. 15 órakor kerül megrendezésre a SE Neurológiai Klinika Tantermében (1083 Budapest Balassa J. u. 6.) az ismeretterjesztő sorozat legújabb rendezvénye. Dr. Borbényi Erika beszél arról, hogy megváltoztathatjuk génjeink hatását? Azaz a génekről, környezetről, életmódról…

Támogató: Jó Gének Jó Élet Alapítvány

A konferencia időpontja: 2011. november 16-17.
A konferencia helyszíne: Nemzeti Erőforrás Minisztérium - Egészségügyi Államtitkárság (1051 Budapest, Arany J. u. 6-8., VIII. em.)

A rendezvénnyel és a programmal kapcsolatos további információ a konferencia weboldalán érhető el: http://europlan.rirosz.hu/

A kongresszuson történő részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött.
Kérjük, részvételi szándékát jelezze a europlan.rirosz.hu weboldalon.

Ismét lesz közgyógylista; felírni október elsejétől csak azokat az orvosságokat lehet közgyógyellátásra, amelyek szerepelnek rajta. Részletek a medicalonline.hu-n!