Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez 40 tagszervezetével karöltve.
A pályázat célja: A WHO által a Ritka Betegségek Napjának nyilvánított február utolsó napjához kapcsolódó 2013. évi Ritka Betegségek Világnapja keretében megrendezendő kiállítás anyagának az összegyűjtése, mely a ritka betegségekkel élők művészeti tevékenységét mutatja be a nagyközönségnek és sorstársaiknak.
Az EJA 8. munkacsomagja foglalkozik a nemzeti és uniós kezdeményezések integrálásával.
Ez a regisztereket, azaz a betegségekről, az ellátókról, a szakértőkről, stb.-ről készülő nyilvántartásokat jelenti elsősorban, a ritka betegeknél kiemelten jelentkező információhiány megszüntetését, és így a megoldás kulcsát.
Az alábbi linken megtekinthetők a területileg illetékes ellátóhelyek intézményre ill. lakóhelyre kereshetően is. FONTOS, hogy a rendelet szerint a „ritkák”-ra mindez nem vonatkozik, ők továbbra is járhatnak a saját központjukba!
Az OEP augusztus 1-jétől életbe lépő gyógyszerlistájában 12 szer lett jelentősen olcsóbb, és 25 gyógyszert fogadtak be a támogatott gyógyszerek csoportjába.
Idén is megvalósult 2012.07.8-15. között az MWSZT-vel partnerségben megszervezett családi fejlesztő tábor közel 130 lelkes táborozóval. Az ott készült képek itt megtekinthetőek.
A http://www.adrreports.eu/HU/index.html honlapon megtekinthetőek az Európai Gazdasági Térségben (EGT) engedélyezett gyógyszerek (feltételezett, nemkívánatos gyógyszerhatásként is hivatkozott) feltételezett mellékhatásairavonatkozó jelentésekkel kapcsolatos adatok.
Üzenőfalon:
2 hét 3 nap
4 hét 4 nap
8 hét 6 nap
12 hét 4 nap
17 hét 2 nap
24 hét 4 nap
24 hét 6 nap
28 hét 2 nap
33 hét 4 nap
34 hét 2 nap