RIROSZ blogja

Ritka Betegségek Világnapja 2013.

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez 40 tagszervezetével karöltve. 

Ritka Szépségek Gyűjteménye 2013 pályázati felhívás

A pályázat célja: A WHO által a Ritka Betegségek Napjának nyilvánított  február utolsó napjához kapcsolódó 2013. évi Ritka Betegségek Világnapja keretében megrendezendő kiállítás anyagának az összegyűjtése, mely a ritka betegségekkel élők művészeti tevékenységét mutatja be a nagyközönségnek és sorstársaiknak.

 

Kérdőív regiszeterekről

Az EJA 8. munkacsomagja foglalkozik a nemzeti és uniós kezdeményezések integrálásával.

Ez a regisztereket, azaz a betegségekről, az ellátókról, a szakértőkről, stb.-ről készülő nyilvántartásokat jelenti elsősorban, a ritka betegeknél kiemelten jelentkező információhiány megszüntetését, és így a megoldás kulcsát.

Családi pótlék és üdülési támogatás

Megjelent a magasabb összegű családi pótlék új rendelete (414-436. oldal)

 

 

http://kozlony.magyarorszag.hu/

 

Valamint újra lehet pályázni üdülési támogatásra az Erzsébet program keretében.

 

 

 

Átszervezett betegutak

 Az alábbi linken megtekinthetők a területileg illetékes ellátóhelyek intézményre ill. lakóhelyre kereshetően is. FONTOS, hogy a rendelet szerint a „ritkák”-ra mindez nem vonatkozik, ők továbbra is járhatnak a saját központjukba!

 

http://tek2012.gyemszi.hu/tek1/index.php

 

Változott a támogatott gyógyszerek listája

 Az OEP augusztus 1-jétől életbe lépő gyógyszerlistájában 12 szer lett jelentősen olcsóbb, és 25 gyógyszert fogadtak be a támogatott gyógyszerek csoportjába.

 

Részletek itt olvashatóak.

RIROSZ a Várószobán

 A RIROSZ megjelent a Várószoba.hu közösségi oldalon is.:) Próbálunk ott is válaszolni és segíteni mindenkinek!

 

http://varoszoba.hu/show/2012/07/26/ritka_es_veleszuletett

Családi fejlesztő tábor Balatonfüreden

 Idén is megvalósult 2012.07.8-15. között az MWSZT-vel partnerségben megszervezett családi fejlesztő tábor közel 130 lelkes táborozóval. Az ott készült képek itt megtekinthetőek.

Ombudsmani eljárás indult a rokkantnyugdíjazás miatt

Rokkantnyugdíjazás változásai miatt Ombudsmani vizsgálat indult. Részletek a cikkben

Honlap a mellékhatások összegyűjtésére

 A http://www.adrreports.eu/HU/index.html honlapon megtekinthetőek az Európai Gazdasági Térségben (EGT) engedélyezett gyógyszerek (feltételezett, nemkívánatos gyógyszerhatásként is hivatkozott) feltételezett mellékhatásaira vonatkozó jelentésekkel kapcsolatos adatok.

Tartalom átvétel