Nemzeti Terv

A 2009 Júniusában az Európai Tanács által elfogadott „Ajánlás a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről”, a tagállamok számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlotta a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt. Ezt az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsán is elfogadták, és hazánknak is sikerült határidőre teljesítenie (lásd az oldal alján).

 

Csak az ilyen globális, átfogó, több diszciplínát egybefoglaló megközelítési mód vezethet a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek betegei problémáinak megoldásához, és hátrányos helyzetük mérsékléséhez!

 

A Nemzeti Terv szükséges ahhoz, hogy javítsunk a ritka betegeket ellátó egészségügyi szolgáltatások rendszerének jelenlegi szervezettségén és hatásosságán, hogy felkészítsük az egészségügyi, oktatási, szociális szakembereket és a betegeket a legjobb ellátási gyakorlatok biztosítására és használatára. Részletesebb összefoglalás olvasható itt.

 

A hátterül szolgáló dokumentumok:

A feladat teljesítésében a NEFMI/EMMI Egészségügyi Államtitkársága mellett részt vesz a 2008-ban létrehozott Ritka Betegségek Központja (RBK), a Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (melyben részt vesznek a betegek képviselői is), és a 2010-ben kinevezett RB Nemzeti Terv Koordinátora. Munkájuk megsegítésére a RIROSZ létrehozta a Nemzeti Terv Koordinációját Elősegítő Bizottságát, melyben a különböző szakterületeknek választott referensei vannak.

  

A folyamat elősegítésére a RIROSZ igyekszik évente megrendezni az Európai Uniós EUROPLAN programhoz csatlakozva a hazai EUROPLAN konferenciákat. E rendezvények az EU irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport bevonásával törekszik a hazai 800.000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére. (további részletek láthatók a programjaink között, a program saját honlapján: http://europlan.rirosz.hu/). Az első konferencia eredményeként készült el hazánk uniós országjelentése, az RB terület áttekintésével, mely a fenti honlapról is letölthető.

Bizottságunk a helyzet rövid közérthető feltárására és elemzésére elkészítette a nagy hiányt pótló Háttértanulmányt a Ritka betegségekkel foglalkozó Nemzeti Terv elkészítéséhez, mely itt olvasható: RitkaBetegsegekHatastanulmany_veg.pdf

 

A Háttértanulmány tömören (csupán két lapon, bárhová elvihető, és bárkinek odaadható módon) igyekszik leírni a helyzetet objektíven. Tudatosan tömörítettük csak két lapra, és tudatosan épül föl önállóan is értelmes és alkalmazható blokkokból.

 

Az elkészült Nemzeti Terv mind angol, mind magyar verziója olvasható a fenti program honlapunkon: http://europlan.rirosz.hu/euroterv-iv-konferencia