Nemzeti Terv

A 2009 Júniusában az Európai Tanács által elfogadott „Ajánlás a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről”, a tagállamok számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlja a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt. Ezt az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsán is elfogadták, és hazánk is aláírta.

 

Csak az ilyen globális, átfogó, több diszciplínát egybefoglaló megközelítési mód vezethet a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek betegei problémáinak megoldásához, és hátrányos helyzetük mérsékléséhez!

 

A Nemzeti Terv szükséges ahhoz, hogy javítsunk a ritka betegeket ellátó egészségügyi szolgáltatások rendszerének jelenlegi szervezettségén és hatásosságán, hogy felkészítsük az egészségügyi, oktatási, szociális szakembereket és a betegeket a legjobb ellátási gyakorlatok biztosítására és használatára.

 

A hátterül szolgáló dokumentumok:

A feladat teljesítésében a NEFMI Egészségügyi Államtitkársága mellett részt vesz a 2008-ban létrehozott Ritka Betegségek Központja (RBK), a Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (melyben részt vesznek a betegek képviselői is), és a 2010-ben kinevezett RB Nemzeti Terv Koordinátora. Munkájuk megsegítésére a RIROSZ létrehozta a Nemzeti Terv Koordinációját Elősegítő Bizottságát, melyben a különböző szakterületeknek választott referensei vannak.

  

A folyamat elősegítésére a RIROSZ évente megrendezi az Európai Uniós EUROPLAN programhoz csatlakozva a hazai EUROPLAN konferenciákat. E rendezvények az EU irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport bevonásával törekszik a hazai 800.000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére. (további részletek láthatók a programjaink között, a program saját honlapján: http://europlan.rirosz.hu/). Az első konferencia eredményeként készült el hazánk uniós országjelentése, az RB terület áttekintésével, mely a fenti honlapról is letölthető.

Bizottságunk a helyzet rövid közérthető feltárására és elemzésére elkészítette a nagy hiányt pótló Háttértanulmányt a Ritka betegségekkel foglalkozó Nemzeti Terv elkészítéséhez, mely itt olvasható: RitkaBetegsegekHatastanulmany_veg.pdf

 

A Háttértanulmány tömören (csupán két lapon, bárhová elvihető, és bárkinek odaadható módon) igyekszik leírni a helyzetet objektíven. Tudatosan tömörítettük csak két lapra, és tudatosan épül föl önállóan is értelmes és alkalmazható blokkokból.