Tagszervezetek

A RIROSZ alulról szerveződve, 2006-ban alakult, sok éves előkészítő muka után, az alábbi 8 alapító betegszervezet és néhány magánszemély összefogásával:

Cri Du Chat Baráti Társaság, Csupaszívek Társasága, Dávid Kisemberek Társasága, Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság, Magyar VHL Társaság, Magyar Williams Szindróma Társaság, Magyarországi PKU Egyesület, Sclerosis Tuberosa Társaság.

 

Jelenlegi tagszervezeteink:  

Angyali Szemek Alapítvány

web: www.angyaliszemek.hu

Számlaszám:

 

Képviselő: Szilágyi Szilvia

Székhely: 6753 Szeged-Tápé, Ostrom utca 43.

Levelezési cím: 1026 Bp. Zuhatag sor 1. I/17.

Telefon/fax: 06-30-445-2079

E-mail: szilvia.szilagyi@angyaliszemek.hu

A CML és GIST Betegek Egyesülete

web: www.cmlgist.hu

Számlaszám:

 

Elnök: Vidor Eszter

Székhely: 6800 Hódmezővásárhely, Medgyessy Ferenc u. 6/C fsz. 6.

Levelezési cím: 1039 Budapest, Szamovár u. 7.

Telefon/fax: 06-20-33-83-331

E-mail: cmlgist@cmlgist.hu

Cri Du Chat Baráti Társaság

web: www.criduchat.hu

Számlaszám:

 

Elnök: Bencsikné Mayer Mónika

Székhely: 1046 Budapest, Külső-Szilágyi u. 8. I/2.

Levelezési cím: 1046 Budapest, Külső-Szilágyi u. 8. I/2.

Telefon: 06 20 588-3004

E-mail: criduchat@freemail.hu

Dávid Kisemberek Társasága

web: http://www.kisemberek.hu/

Számlaszám:

 

Elnök: Szabó Gyuláné

Székhely: 1191 Hunyadi u 31. VI.18.

Telefon: 06 1 377 8448; +36 20 596-1631

E-mail: david@kisemberek.hu

Dend Szindróma Klub

web:

Számlaszám:

 

Képviselő:Csiznier-Kovács Andrea;

Székhely: 1188 Budapest, Táncsics M. u. 47.

Telefon: 06 1 357-0176;

E-mail: krea.70@gmail.com

Epidermolysis Bullosa Alapítvány (DebRA Magyarország)

web: http://www.debra.hu

Számlaszám:

 

Elnök: Prof. Dr. Kárpáti Sarolta

Székhely: SE, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, 1085 Budapest, Mária utca 41. Telefon: 06 1 266-0465 vagy 06 1 459-1500 / 5753-as mellék

E-mail: debra@bor.sote.hu

Fabry-betegekért Alapítvány

web: http://www.fabryalapitvany.hu

Számlaszám:

 

Képviselő: Fogarassy Károly

Székhely: 1192 Bp Zalaegerszeg u. 18. fsz.2.

Telefon: 06 20/977-5312

E-mail: fk@fabryalapitvany.hu

Gergely Alexandra Emlékdíj Alapítvány

web: http://www.gergelyalexandra.hu

Számlaszám:

 

Képviselő: Dr Gergelyné Dr Tóth Éva

Székhely: 6500 Baja, Báthory u. 60.

Telefon: 06 79 324-641, 06 70 360-3601

E-mail: level@gergelyalexandra.hu

Gyógyító Jószándék Alapítvány

web: http://www.duchenne.hu

Számlaszám: 10300002-20162043-00003285

Adószám: 18109726-1-41

 

Kuratóriumi elnök: Dr. Herczegfalvi Ágnes

Alapítványi titkár: Oberrecht Gabriella

Székhely: 1015 Budapest, Csalogány u. 6-10.II/66

Telefon: 06 1 201-1884

E-mail: Oberrecht.Gabrilella@digikabel.hu

Klub a Prader-Willi Gyermekekért

web:

Számlaszám:

 

Elnök: Stefán Péter

Székhely:

Levelezési cím:

Telefon: 06 1 257-7887

E-mail: stefanp@enternet.hu

Magyar Angelman Szindróma Alapítvány 

web: www.angelman.hu

Számlaszám: 10700457-68562678-51100005

 

Képviselő: Kürti Orsolya

Székhely: 1075 Bp, Károly krt. 5/c. 2.8

Levelezési cím: 1044 Bp. Szilaspatak sor 44/E.

Telefon/fax: 06 20/550 2001

E-mail: angelmanalapitvany@gmail.com

Magyar Ataxiás Betegek Alapítványa 

web: www.ataxias.atw.hu

Számlaszám:

 

Elnök: Latkulik Alíz

Székhely: 3328 Egerszólát, Rákóczi Ferenc. U. 16.

Levelezési cím:

Telefon/fax: 06 30 756-4543

E-mail: a.latkulik@gmail.com

Magyar Ectodermalis Dysplasiasok Társasága

web:

Számlaszám:

Adószám:

 

Elnök: Kovács Gábor

Levelezési cím: 6720 Szeged, SZTE-ÁOK Gyermekgyógyászati Klinika, Korányi Fasor 14-16;

Telefon: 06 30/425-4151

E-mail: kgabor.biol@gmail.com

Magyar Hemofília Egyesület

web: www.mhe.hu

Számlaszám: 11707024-20272630-00000000

Adószám: 19654171-1-43

 

Elnök: Keszthelyi Zoltán

Levelezési cím: 1088 Budapest, Rákóczi út 29., II. em. 7. a.

Telefon: 06 30 570 4804

E-mail: mhe@mhe.hu

Magyar Izomdisztrófia Társaság

web: www.angyalszarnyak.hu

Számlaszám:

 

Elnök: Váradiné Csapó Judit

Székhely:

Telefon/fax: 20/981-5748, 275-6054

E-mail: juditcsapo@yahoo.com

Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság

web: http://www.mpstarsasag.hu

Számlaszám:  11705008-20421250

 

Elnök: Kató Norbert

Székhely: 2600 Vác Jókai u. 5.

Telefon: 06 20 472 9005

E-mail: mpstarsasag@gmail.com

Magyar Onkohematológiai Betegek Alapítványa

web: http://www.onkohemat.hu

Számlaszám: 

 

Elnök: Kéri Ibolya

Székhely: 1155 Budapest, Litva u. 24.

Telefon: 06 20 439 8645

E-mail: moha@onkohemat.hu

Magyar Porphyria Egyesület

web: www.porphyria.bplaced.net/

Számlaszám:

 

Elnök: Szalay Szilárdné

Székhely: Budapest,Tinódi 62/A 2.lph 3/12

Levelezési cím:

Telefon: 70/379-4774, 36 30 474 2553

E-mail: porphyriaegyesulet@gmail.com

Magyar Retinoblasztomások Egyesülete

web: http://www.retinoblastoma.hu

Számlaszám:

 

Elnök: Nemesné Kovács Ivett

Székhely: Bp., 1118 Csíki-hegyek utca 12. I.3.

Levelezési cím:

Telefon: 06 30 518 66 93

E-mail: aromo2006@gmail.com

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

web: www.rettszindroma.hu,

 

Elnök: Szili Danijela

Székhely: 1116 Bp, Sáfrány utca 42. fszt. 7/a.

Levelezési cím: 1116 Bp, Sáfrány utca 42. fszt. 7/a.

Telefon/fax: +36 1 7842017, +36 20 542 7128

E-mail: rettszindromaalapitvany@gmail.com, szilidanijela@gmail.com

Magyar VHL Társaság

web: www.vhl.hu

Számlaszám: 11600006-00000000-33711032

 

Elnök: Süliné Dr. Vargha Helga

Székhely: 1118 Budapest Szittya u. 8.

Levelezési cím: 1118 Budapest Szittya u. 8.

Telefon: 06 1 365 0110

E-mail: vhl@vhl.hu

Magyar Williams Szindróma Társaság

web: www.williams.org.hu

Számlaszám: 11705008-20466529-00000000

Adószám: 18249255-1-42

 

Elnök: Bojtor Zsuzsanna

Székhely: 1089 Budapest, Orczy út 2.

Levelezési cím: 1022 Budapest, Pajzs u. 5.

Telefon: 06 1 788-3881, 06 1 326 7492

E-mail: info@williams.org.hu

Magyarországi Angio-Ödémás Betegek Egyesülete

web: www.haenet.org

Számlaszám:

 

Elnök: Nagy István

Székhely: 6000 Kecskemét, Erdő u. 6.

Levelezési cím: 8000 Székesfehérvár, Trencséni út 37/c

Telefon: +36 22 53 2012, +36 30 9 014 006

E-mail: i.nagy@haei.hu

Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Egyesülete

web: http://www.hemokromatozis.hu

Számlaszám: 11702043-20003153

 

Vezetők: Ábele Mária, (Dr. Várkonyi Judit)

Székhely: 1125 Budapest, Kútvölgyi út 4.

Telefon: 06-30/982-0592

E-mail: info@hemokromatozis.hu, m.abele@hemokromatozis.hu, varkjud@kut.sote.hu

Magyarországi PKU Egyesület

web: www.pku.hu

Számlaszám: 11714006-20247566

 

Elnök: Parrag Tamás

Székhely: I. sz. Gyermekklinika, 1083 Bp. Bókay János utca 54.

Levelezési cím: 1380 Bp. Pf. 1160

Telefon: 06 30-6027185

E-mail: pku@pku.hu

Magyarországi Pompe Egyesület

web:

Számlaszám:

 

Elnök: Fehérvári István

Székhely: 7090 Tamási Páva u. 13.

Levelezési cím:

Telefon: 06 20/429-0965

E-mail: magyar.pompe.egyesulet@gmail.com

Martin-Bell Baráti Közösség

web: http://www.martin-bell.hu/

Számlaszám:

 

Elnök: Jakab János

Székhely: 1071 Budapest, Dózsa György út 60.

Levelezési cím: 1014 Budapest, Úri u. 3. I/1.

Telefon: +36 20 420-1722

E-mail: info@martin-bell.hu

Misko Alapítvány

web: http://www.misko.hu

Számlaszám:

 

Elnök: Bujdosó Gergely

Székhely: 1094 Budapest, Tompa u. 9. V./3.

Levelezési cím: 1011 Budapest, Fő u. 52. IV./5.

Telefon: 06 30/709-0909

E-mail: gergo@misko.hu

Mitokondriális Betegek Baráti Köre

web: http://mitokondrialis.5mp.eu

Számlaszám:

 

Képviselő: Magyar Éva

Székhely:

Levelezési cím: magyar.eva75@gmail.com

Telefon: +36 30 5001 517

E-mail: mitoforum@freemail.hu

Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport

web: http://www.mgob.gportal.hu/

Számlaszám:

 

Képviselő:Telek Krisztina

Székhely: MEOSZ központ: 1032 Budapest San Marco u. 76.

Levelezési cím:

Telefon:

E-mail: telek.kriszti@gmail.com

Myelodiszpláziás Betegek Egyesülete

web:

Számlaszám:

 

Képviselő:Horváthné Csekk Ágnes

Székhely:

Levelezési cím: 2040 Budaörs Bojt u. 2.

Telefon: 06 70/206-7123

E-mail: acsekk@freemail.hu

Narkolepszia klub

web: www.narkolepszia-klub.try.hu

Számlaszám:

 

Elnök: Kiss Ágnes Orsika

Székhely:

Levelezési cím:

Telefon: 06 1 291-5960, 06 20 557-5688

E-mail: narkolepszia@gmail.com

Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága

web: www.neurofibromatozis.com

Számlaszám: CIB Zrt. 10701207-65579235-51100005

Adószám: 18032729-1-41

 

Elnök: Bach Rezső

Székhely és levelezési cím: 1039 Budapest, Szindbád utca 3. III/24.

Iroda: Szent Margit kórház 1032 Budapest Bécsi út 132 B ép. V/506

Telefon: 06 20 929-3088

E-mail: info@neurofibromatozis.hu

Országos Cisztás Fibrózis Egyesület

web: http://www.ocfe.hu

Számlaszám:

 

Elnök: Dr. Holics Klára

Székhely: 1124 Budapest, Bürök u. 15.

Levelezési cím:

Telefon: 06 1 202-6361

E-mail: holicscf@t-online.hu

Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület

web: http://www.szkleroderma.hu

Számlaszám: 12072507-00124973-00100009

 

Elnök: Molnár Emese

Székhely: 7632 Pécs, Aidinger J. u. 40. VIII. em/31.

Levelezési cím:

Telefon: 06 72 443-501, 06 30 894-1507

E-mail: mmse89@gmail.com

Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete

web: www.pibe.hu

Bankszámlaszám: 12010628-00139055-00100000 (Raiffeisen Bank)

 

Elnök: Kiss Zsoltné

Székhely: 1118 Budapest, Rétköz utca 14.

Levelezési cím: 9700 Szombathely, Nagy László utca 10. IV/10.

Telefon: 06-30/467-42-06

E-mail: pibe@pibe.hu

Retina Magyarország Egyesület

web: www.retina.hu

Számlaszám:

 

Elnök: Hundzsa Gyula

Székhely: 1034 Budapest, Szőlő u. 35. 5. em. 26.

Telefon/fax: 06 1 388-3775

E-mail: info@retina.hu

Sclerosis Tuberosa Társaság

web: http://tsc.hu/

Számlaszám:

 

Elnök: Nagy Zsuzsanna

Székhely:

Levelezési cím:

Telefon: 06 1 370-0472, 06 30 437-0568

E-mail: s.tuberosa@freemail.hu

Siket-Vakok Országos Egyesülete

web: http://www.siketvak.hu

 

Székhely: 1146, Budapest, Ajtósi Dürer sor 39.

Levelezési cím: 1053, Budapest, Múzeum körút 3. II em./1.

Információs és koordinációs iroda: Asztalos Ágnes, 06/30/443-9050

Személyi segítő és kísérő szolgálat: Molnárné Katona Eszter, 06/70/930-7544 Jelnyelvi tolmácsszolgálat: Nagy Adrien, 06/70/930-7548

Rehabilitációs szolgáltatások: Boncz Ádám, 06/30/443-9203

E-mail: svoe@freemail.hu

Smith-Lemli Opitz Szindrómás Gyermekekért Alapítvány

web: http://www.smithlemliopitz.hu

Számlaszám: 11731001-20147057

 

Elnök: ifj. Karancsi Gábor

Székhely:

Levelezési cím:

Telefon/fax: 06 30/455-5339

E-mail: info@smithlemliopitz.hu

Spina Bifida és Hydrocephalus Szekció

web:

Számlaszám:

 

Elnök: Fekete Árpád

Székhely: 1032 Budapest, San Marco utca 76.

Levelezési cím:

Telefon/fax: 06 30/455-5339

E-mail: info@smithlemliopitz.hu

Turner Szindróma Csoport

web: http://www.turnerszindroma.hu

Számlaszám:

 

Elnök: Német Attila

Székhely: 1032 Bp. San Marco utca 76.

Levelezési cím:

Telefon/fax: 06 1 250 9013

E-mail: a.fekete5@upcmail.hua.fekete5@upcmail.hu

Tüdőér Egylet

web: http://www.tudoer.hu/

Számlaszám:

 

Elnök: Csabuda Eszter

Székhely: 1146 Budapest, Cházár András u. 19.

Levelezési cím: 2643 Diósjenő, Szabadság út 110.

Telefon: 06 20 337 1390

E-mail: tudoer.hu@gmail.com

Veleszületett Szívbetegek Közhasznú Egyesülete

web: http://www.egyszivdobbanas.hu

Számlaszám:

 

Elnök: Széles László

Székhely: 1096 Bp. Haller u.29.

Levelezési cím: 7020 Dunaföldvár, Erzsébet u. 13..

Telefon: 06 20/220-8082

E-mail: szeleslaszlo@gmail.com

Wolf-Hirschhorn-szindróma klub

web: http://whshungary.uw.hu/

 

Elnök: Berencsi Andrea

Telefon: 06 70 259-2151

E-mail: whshungary@gmail.com

Támogató tagok: