Tagszervezetek

web: www.cmlgist.hu

Számlaszám:

Elnök: Vidor Eszter

Székhely: 6800 Hódmezővásárhely, Medgyessy Ferenc u. 6/C fsz. 6.

Levelezési cím: 1039 Budapest, Szamovár u. 7.

Telefon/fax: 06-20-33-83-331

E-mail: cmlgist@cmlgist.hu

web: www.criduchat.hu

Számlaszám:

Elnök: Bencsikné Mayer Mónika

Székhely: 1046 Budapest, Külső-Szilágyi u. 8. I/2.

Levelezési cím: 1046 Budapest, Külső-Szilágyi u. 8. I/2.

Telefon: 06 20 588-3004

E-mail: criduchat@freemail.hu

web: http://www.kisemberek.hu/

Számlaszám:

Elnök: Szabó Gyuláné

Székhely: 1191 Hunyadi u 31. VI.18.

Telefon: 06 1 377 8448; +36 20 596-1631

E-mail: david@kisemberek.hu

web: http://www.debra.hu

Számlaszám:

Elnök: Prof. Dr. Kárpáti Sarolta

Székhely: SE, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, 1085 Budapest, Mária utca 41. Telefon: 06 1 266-0465 vagy 06 1 459-1500 / 5753-as mellék

E-mail: debra@bor.sote.hu

web: http://www.igazgyongyalapitvany.hu/

Számlaszám:

Elnök: Halasi Zoltán

Székhely: 1146 Budapest, Hermina út 63.

Levelezési cím: 1062 Budapest Lendvay utca 12.

Telefon/fax: 438 0856, 30/682-1299

E-mail: esikanita@igazgyongyalapitvany.hu

web:

Számlaszám:

Elnök: Stefán Péter

Székhely:

Levelezési cím:

Telefon: 06 1 257-7887

E-mail: stefanp@enternet.hu

web: www.ataxias.atw.hu

Számlaszám:

Elnök: Latkulik Alíz

Székhely: 3328 Egerszólát, Rákóczi Ferenc. U. 16.

Levelezési cím:

Telefon/fax: 06 30 756-4543

E-mail: a.latkulik@gmail.com

web: www.mhe.hu

Számlaszám: 11707024-20272630-00000000

Adószám: 19654171-1-43

Elnök: Dr. Varga Gábor

Levelezési cím: 1538 Budapest Pf. 529 

Telefon: 06 30 570 4804

E-mail: mhe@mhe.hu

web: www.angyalszarnyak.hu

Számlaszám:

Elnök: Váradiné Csapó Judit

Székhely:

Telefon/fax: 20/981-5748, 275-6054

E-mail: juditcsapo@yahoo.com

web: http://www.mpstarsasag.hu

Számlaszám:  11705008-20421250

Elnök: Kató Norbert

Székhely: 2600 Vác Jókai u. 5.

Telefon: 06 30 260 2187

E-mail: mps@mpstarsasag.hu

web: www.porphyria.hu

Számlaszám:

Elnök: Gusztonyi Magdolna, Kovácsné Füri Margit

Székhely: Budapest,Tinódi 62/A 2.lph 3/12

Levelezési cím:

Telefon: 70/379-4774, 36 30 474 2553

E-mail: info@porphyria.hu

web: www.vhl.hu

Számlaszám: 11600006-00000000-33711032

Elnök: Süliné Dr. Vargha Helga

Székhely: 1118 Budapest Szittya u. 8.

Levelezési cím: 1118 Budapest Szittya u. 8.

Telefon: 06 1 365 0110

E-mail: vhl@vhl.hu

web: www.williams.org.hu

Számlaszám: 11705008-20466529-00000000

Adószám: 18249255-1-42

Elnök: Bojtor Zsuzsanna

Székhely: 1082 Budapest, Üllői út 82.

Levelezési cím: 1022 Budapest, Pajzs u. 5.

Telefon: 06 1 788-3881, 06 1 326 7492

E-mail: info@williams.org.hu

web: www.pku.hu

Számlaszám:

Elnök: Parrag Tamás

Székhely: I. sz. Gyermekklinika, 1083 Bp. Bókai J. u. 54.

Levelezési cím: 1380 Bp. Pf. 1160

Telefon: Barna Ildikó: 06 30 602 7185

E-mail: pku@pku.hu

web: http://www.martin-bell.hu/

Számlaszám:

Elnök: Jakab János

Székhely: 1071.Budapest, Dózsa György út 58-60.

Levelezési cím:

Telefon: 06 20 926-3561

E-mail: info@martin-bell.hu

web: http://www.tar.hu/myasthenia

Számlaszám:

Elnök: Oroszváry Márta

Székhely: MEOSZ központ: 1032 Budapest San Marco u. 76.

Levelezési cím: 1025 Budapest Őzgida u. 22/A

Telefon: 06 1 325 6287

E-mail: telek.kriszti@gmail.com

web: www.narkolepszia-klub.try.hu

Számlaszám:

Elnök: Kiss Ágnes Orsika

Székhely:

Levelezési cím:

Telefon: 06 1 291-5960, 06 20 557-5688

E-mail: narkolepszia@gmail.com

web: www.neurofibromatozis.com

Számlaszám: CIB Zrt. 10701207-65579235-51100005

Adószám: 18032729-1-41

Elnök: Bach Rezső

Székhely: Capital Square Budapest, 1133 Váci út 76.

Levelezési cím: 1039 Budapest Királyok útja 208 fsz.1.

Iroda: Szent Margit kórház 1032 Budapest Bécsi út 132 B ép. V/506

Telefon: 06 20 929-3088

E-mail: info@neurofibromatozis.hu

web: http://www.ocfe.hu

Számlaszám:

Elnök: Dr. Holics Klára

Székhely: 1124 Budapest, Bürök u. 15.

Levelezési cím:

Telefon: 06 1 202-6361

E-mail: holicscf@t-online.hu

web: www.pibe.hu

Bankszámlaszám: 12010628-00139055-00100000 (Raiffeisen Bank)

Elnök: Orgoványi Rita

Székhely: 1118 Budapest, Rétköz utca 14.

Levelezési cím: 2030 Érd, Hunor utca 22.

Telefon: 06 70 289-0721

E-mail: pibe@t-online.hu

web: www.retina.hu

Számlaszám:

Elnök: Hundzsa Gyula

Székhely: 1034 Budapest, Szőlő u. 35. 5. em. 26.

Telefon/fax: 06 1 388-3775

E-mail: info@retina.hu

web: http://retinoblastoma.atw.hu/

Számlaszám:

Elnök: Nemesné Kovács Ivett

Székhely:

Levelezési cím:

Telefon: 06 20 823-0736

E-mail: aromo2006@gmail.com

Elnök: Szili Danijela

Székhely: 1116 Bp, Sáfrány utca 42. fszt. 7/a.

Levelezési cím: 1116 Bp, Sáfrány utca 42. fszt. 7/a.

Telefon/fax: +36 1 7842017, +36 20 542 7128

E-mail: rettszindromaalapitvany@gmail.com, szilidanijela@gmail.com

web: http://www.sclerosis_tuberosa.mindenkilapja.hu/

Számlaszám:

Elnök: Nagy Zsuzsanna

Székhely:

Levelezési cím:

Telefon: 06 1 370-4751, 06 30 437-0568

E-mail: s.tuberosa@freemail.hu

Székhely: 1146, Budapest, Ajtósi Dürer sor 39.

Levelezési cím: 1053, Budapest, Múzeum körút 3. II em./1.

Információs és koordinációs iroda: Asztalos Ágnes, 06/30/443-9050

Személyi segítő és kísérő szolgálat: Molnárné Katona Eszter, 06/70/930-7544 Jelnyelvi tolmácsszolgálat: Nagy Adrien, 06/70/930-7548

Rehabilitációs szolgáltatások: Boncz Ádám, 06/30/443-9203

E-mail: svoe@freemail.hu

web: http://forum.index.hu/Article/showArticle?t=9183365

Számlaszám:

Elnök: Varga Gabriella

Székhely:

Levelezési cím:

Telefon/fax:

E-mail: hanga19@gmail.com

web: http://www.isacahu.com/tudoer2/

Számlaszám:

Elnök: Csabuda Eszter

Székhely: 1146 Budapest, Cházár András u. 19.

Levelezési cím: 2643 Diósjenő, Szabadság út 110.

Telefon: 06 20 337 1390

E-mail: tudoer.hu@gmail.com

Elnök: Berencsi Andrea

Telefon: 06 70 259-2151

E-mail: whshungary@gmail.com

web: www.gergelyalexandra.hu

Számlaszám:

Elnök: Dr Gergelyné Dr Tóth Eva

Székhely: 6500 Baja, Báthory u. 60.

Telefon/fax: 06 79 324-641, 06 70 360-3601

E-mail: level@gergelyalexandra.hu

web: www.misko.hu

Számlaszám:

Elnök: Bujdosó Gergely

Székhely: 1092 Budapest, Ráday u. 8. I/5

Telefon/fax: +36 1 215 0712, +36 1 328 0363

E-mail:info@misko.hu

web: http://www.duchenne.hu

Számlaszám: 10300002-20162043-00003285

Adószám: 18109726-1-41

Kuratóriumi elnök: Dr. Herczegfalvi Ágnes

Alapítványi titkár: Oberrecht Gabriella

Székhely: 1015 Budapest, Csalogány u. 6-10.II/66

Telefon: 06 1 201-1884

E-mail: Oberrecht.Gabrilella@digikabel.hu

web: www.smithlemliopitz.hu

Számlaszám:

Elnök:

Székhely: 7636 Pécs, Kerülő út 11. Telefon: 06 20 542 7848 E-mail: info@smithlemliopitz.hu

web: www.haenet.org

Számlaszám:

Elnök: Nagy István

Székhely: 6000 Kecskemét, Erdő u. 6.

Levelezési cím: 8000 Székesfehérvár, Trencséni út 37/c

Telefon: +36 22 53 2012, +36 30 9 014 006

E-mail: inagyi@t-online.hu, i.nagy@haei.hu

web: http://www.szkleroderma.hu/

Számlaszám:

Elnök: Szabó Béla

Székhely: 7632 Pécs, Aidinger J. u. 40. VIII. em/31.

Telefon: 06 72 445-501, 06 20 540-1048, 06 20 363-053

web: http://www.european-haemochromatosis.eu/9802/9389.html

Számlaszám:

Vezetők: Szász Sándorné, Dr, Harmati Zsolt, (Dr. Várkonyi Judit)

Székhely: 1125 Budapest, Kútvölgyi út 4.

Telefon: 06 1 325-7431, 06 30 350-0845

E-mail: hbe.mds@freemail.hu, harmati@euromail.hu, varkjud@kut.sote.hu