Üzenőfal

Nekem ilyet regisztráltak 2012 01 02.én.
Tisztelettel:Óvár Gyula
06706367278
06309467481

Kedves Nagy Istvánné!
 
Nekem többek közt VHL szindrómám is van, de csak pár éve tudtam meg.

Szia Peti, most csak úgy ide-oda klattyintgatok, s láttam, hogy barátokat keresel, igazából én konkrét barátságot nem tudok ajánlani, mert már 61 éves vagyok, sajnos nyáron az OITI-ban alváscentrumban diagnosztizáltak nálam epilepsziát, meg paraszomniában szenvedek s ezáltal igen sok komoly balesetem lett, végülis ez miatt feküdtem be kórházba, annyi minden történt velem másfél év óta, meg anyukám, apukám, barátnőm, barátom majd egy időben meghalt-ak, s nagyon megviselt, s szerintem az elmém bekattant. Most jól vagyok, kaptam Lamictált, egyenlőre bevált, de az igazi kálváriám 6 éve kezdődött. Lányom 29. é. Adrienn agyvelő gyull. kapott, comába esett, 2x-is, aztán nagyon amnéziás lett, sokáig engem sem ismert meg, néninek szólított, hát ez borzalmasan indult, majd az OPNI-ban kötött ki, azt bezárták, most az OITI Epilepszia osztályán rendszeresen bentfekvő, állandóan viszi a mentő, amikor nagy GM rohamai vannak, a betegség szövődményeként súlyos epilepsziás lett. Hát ez olyan, mint a földrengés, ha jön. Pusztító egy kiszámíthatatlan vendégünk. Adrienn a főiskoláról maradt ki, aztán marad is ennyiben , mert már nem tud sem tanulni, sem dolgozni, most voltunk 3x a leszázalékoló bizottságnál, majd 3 év múlva megyünk újra. Kapott egy VNS stimulátort, ez egy pacemaker szerű neurológiai stimulátor, 3 éve operálták az Am.i Idegseb.en. Nem használ ez sem. Most egy hete felmerült a mély agyi pacemaker beültetése, de nem tudom, hogy merjük-e vállalni. Én már nyugd.ba mentem, de másként képzeltem a nyu.s éveimet, nem tudjuk mit hoz a holnap, így nincs jövőképünk, egyáltalán semmi, el vagyunk keseredve nagyon.
Ha gondolod, néha levelezhetünk, örülnék, ha Te is megírnád, hogy Veled mi történt, szóval mindent, engem nagyon érdekelne, időnként jól esik egy törődő kedves levelet kapni, hátha tudunk egymásnak jó tanáccsal szolgálni, kicseréljük a tapasztalatokat. Adriennek is van már e-mail címe, de még nem tudja használni, most kapott apukájától karács.ra egy leptopot, meg sajnos Ő szellemileg már nincs toppon, semmiben sem önálló, elfelejt mindent, nincs betegségtudata, össze keveri a valóságot a képzelettel, inkább keveri, ezért kedves hazugágokkal traktálja az ismerősöket, sőt még saját magát is, ezt konfabulációnak nevezik. Mostanában hiperaktiv is lett, szóval sokszor van igen nagy és sok rohamja. Na most nagyon késő van, majd legközelebb, ha gondolod, örömmel fogadjuk a levelecskét, ha írsz. Kérdezz bátran, mi válaszolunk. iwiw-en is rajta vagyok, Mikola Éva Anna (volt Csatár Andrásné) meg a Facebookon is, én nem kapcsolom be folyamatosan minden nap a gépet, mikor milyen kedvem van, mostanában inkább olvasok. Befejezem, mert nagyon fáradt vagyok, üdvözlettel: Éva, ja és tegezz, mert így egyszerűbb a kommunikálás. Vigyázz Magadra, üdvözlettel: Éva anyus
 

Orsolya, nevet én sem találtam a szindrómához, de leírást angol nyelven itt igen (hátha segít): http://www.chromosome18.org/Home/tabid/55/Default.aspx