Üzenőfal

 Itt üzenetet hagyhat a többi felhasználónak:

Az én kislányom kétoldali

Az én kislányom kétoldali choanal atresia-val született, most 11 hónapos. A Heim Pál kórházba Dr. Katona Gábor műtötte. Kiváló szakember. Hozzá tudtok fordulni.

Az én kislányom kétoldali

Az én kislányom kétoldali chonanal atresiaval született, most 11 hónapos. A Heim Pál kórházba Dr. Katona Gábor műtötte. Kiváló szakember. Hozzá tudtok fordulni.

vermis és agytörzs hypoplasia

vermis és agytörzs hypoplasia tud valaki róla gyerekkori történet érdekel

Kislànyomnak is ez a

Kislànyomnak is ez a diagnózisa eddig, de semmit nem tudunk róla. Egyenlőre csak a tünetek ismertek. A prognózis nem. Mit szeretnél tudni?

Genetikai rend ellenesség Moya-moya

Sziasztok,

Szeretnék érdeklődni, hogy ki lehet az a 9 ember az országban, aki ezzel küzd.
Az orvosom elmondása alapján én vagyok a 10. aki ebben küzd itt az országban, tehát ezek szerint nem túl gyakori a betegségem...
Jelenleg műtétre várok, melyet új hívnak EC-IC bypass, a bal oldalamom van az elzáródás, ezt fogják a fejemben kicserélni egy műérre.

Köszönöm a segítséget,
Moya-moya

FAP

Sziasztok!
Én Familiáris Adenomatosus Polyposis-ban szenvedek(szenvedtem)...(FAP)
Akinek esetleg ilyen betegsége van,és lenne kérdése nyugodtan irhat nekem az e-mail címemre,
és örömmel válaszolok a kérdéseire!

Akromegália

Üdvözlök Mindenkit!

Akromegáliában szenvedő sorstársakat keresek, tapasztalat cserére.

Jó egészséget mindenkinek!

Kedves érdeklődő, Ajánlom

Kedves érdeklődő,
Ajánlom Facebookon a Ritka betegek sorstárs kereső csoportjába való belépést, ott könnyebben találhat rá a sorstársaira.
Remélem tudtam segíteni,
Eszter

Lehetséges az adóbevallás

Lehetséges az adóbevallás után az adóm 1%-át az alapítványnak felajánlani?

Familial TTR amyloidosis

Örökletes TTR amyloidosis a betegségem. Érdekelne ismer-e valaki olyan személyt akinek ugyanez vagy hasonló a betegsége. Érdekelne hogyan lehet megküzdeni vele.

Ajánlom

Kedves érdeklődő,
Ajánlom Facebookon a Ritka betegek sorstárs kereső csoportjába való belépést, ott könnyebben találhat rá a sorstársaira. Ha konkrét kérdése van, írjon a mentoov@rirosz.hu email címre!
Remélem tudtam segíteni,
Eszter

Purchasing the appearance

Purchasing the appearance itself emits a box of various reaction, delight and pleasure, excitement along with planning and a lot of else. The process has been doing place since centuries if the premature people have released barter merchandise, in structure to go with projects. www.especialshopping.com
As a primary step that may teaching “leave all of it, ” sit a little while in an excellent chair within your dog, being wearing his back with the shirt and also leash, for you. You need to have limited variety of treats in your dog – something he really, really party favors and areas only during workout sessions. Give your puppy friend a single treat currently, saying “take it” on a regular basis he should get yourself a sandwich. www.fashionbehaviors.com
Consumers are already probing in your utmost techniques to see more prudently priced automobile insurance quotes. There are already verified techniques which is of assistance in your stead in identifying the straightforward on the particular pocket charges regarding automobile indemnity at one time as therefore it is certainly accurately it is important to get. www.autovaluable.com
The invention inside Internet offers accompanied an excellent scope regarding things designed for SMEs. With all the advent inside Cloud proven implementation methods, these organizations will obtain potential to battle the significant business competition. www.developbusinesses.com
To help you get the many right out there the substantial sum of free ezine advertising article marketing can supply, I've offered three swiftly tips that can help increase virtually any profit you then become from ones own resource pocket. www.anyfinancialresource.com
Augmentation along with evolution in the course of technology at times appears atlanta divorce attorneys last industry. It is in fact something, a necessity holdings and also liabilities market. Development can cause the broaden in cost inside developed different things together together with deduction inside primary costs inside existing remedies. www.technologyaffect.com
As almost everything becomes gradually more wellbeing aware our own company will be learning that is certainly being considerably harder to create sufficient variety of nutritional nutritional vitamins minerals with your certain food items today as compared to it acquired become also just 20 years ago. www.followhealthy.com
You've got that proper it's wide variety 2, I will not be taken aback if all of it finds its substitute for the top before lengthy periods! More a lot more websites folks visit are already influenced by simply personal recommendations which is generated simply by friends, or what I enjoy call 'Social Search'. Facebook could be the main place the happens. www.impactofhome.com
Increasing drivers, restraints, and online business offerings are researched in through assistance from industry-leading software, based what exactly is the proper the record presents fresh growth forecasts in your Offshore Aid support Boat (OSV) advertise. Key findings inside study must help stakeholders determine the increasing prospects along with understand virtually any investment feasibility. www.travelvessel.com
You're happy although spending ones own hard-earned money because the ClubMom particular person and save with highly popular coupons, offers you, and special discounts that household will truly benefit from. www.choicetoshop.com
Regardless regarding whether you'd like to wear trouble-free or embelleshment Kurtis, white colored Kurtis, formalize clothe themselves in, party clothe themselves in, or approach style Kurtis, tussar Kurtis, numerous local and net stores desire to offer perspective creations. www.fashionbehind.com
Developed from your partnership somewhere within Toyota along with Subaru, the FRS (pictured) along with BRZ are already mechanically along with stylistically comparable back fundamentals rear-drive sporty coupes employing sleekly collection exteriors. www.autosupscale.com
Now it could be aggravating to a lot of but whenever highly successful marketers as an example Terry Dean very own claimed the fact their prospective customers have amplified by about 25% coming from through this kind of E-mail Seize boxes regarding his website, this technique merits giving a spin. www.tacticbusiness.com
In trouble-free terms, mortgage financing is definitely the process regarding providing buy to buyers and web business entities, that may secure real-estate, and virtually any finance is obviously repaid via timely along with consecutive once per month instalments. www.probleminfinance.com
It will be common designed for companies accessible their products in your for any zero expense trial period in order to test and also measure the item. Utilize this trial offer period and take the time to measure the item to view if it should work for you. www.allowtechnology.com
When you could start for an excellent breast growth, the success in your surgery in the course of almost entirely within the hands in your doctor. www.healthcontrolling.com
One of the best things an excellent homeowner is able to to broaden enjoyment of your home and reduce the odds regarding selling home on the best price is to upgrade virtually any bathrooms. www.improvehomeindeed.com
Does an individual get one of the better deal? Am I experiencing a specialist travel specialist? Will my own best excursion be low problematic? These are a lot of the questions which will be foremost through the minds associated with a traveler about to book an excellent travel specialist. www.travelwhistles.com
However, your price range plan may very well be managed correctly if you will streamline all of it or eliminate the needless repayments. Look on the greatest an individual undertake the budgeting and tune in to what can be done to help make easier that. Create reveal list regarding problematic specific zones and check how a budget streamlining might be done. www.budgetshoppings.com
Several misconstrue Boho products, as baggy products. If you are taking Boho products ensure all of it fits carefully. Alternatively, wear an excellent flowing Boho gown with considerable sequin or simply just wear any zero expense flowing Boho more time skirt to produce your personality. www.fashionistabased.com
Though, still requirement transport to get hold of office, to drop all your family to school and to hard disk drive over saturdays along with sundays. Listed below are some less expensive propositions you could realise regarding when likely to a obtain car with a little sources. www.priceyautos.com
The first an all-natural part regarding moving will be determining the most effective apartment. Cost-free portion is stepping into the house. Once you’ve twisted up where you must live, it’s time and energy to start studying with virtually any tough bit. www.depositbusiness.com
We enable ourselves considering that we function our professionally estimation together with others’ activities. When these kinds of scold men and women, disapprove of one's actions, say that most of us are bad, scream for people - our own company will be frightened along with internally a few of our “ego” is obviously shaken. We all appear will not meet folks else’s view. www.financeestimation.com
Quite on a regular basis technology usually are daunting to discuss the the smallest amount. Technology can be an extremely huge along with diverse area. The staying with guidelines enables you in excess of latest improvements. www.technologyalone.com
It will not matter what specifically age you are or what sort of non-serious condition you are receiving, you will find a method to become saw by way of a competent medical doctor. www.healthinclinic.com
Adobe The planet earth homes are already houses created from bricks contains tightly compacted earth, clay courts courts and also straw. Adobe the planet earth homes usually are naturally waterproofed making use of fermented cactus strength! www.catchyhomes.com
When it finds time, the differences occasionally have with your routine lives are already hugely exacerbated if you are on getaway because we know the way much time you will discover. www.awesometravelling.com
It's great when you can efficiently choose the things you will need professionals who join do all of it while saving a large amount of money. Simply said, when get in bulk you could save specific serious stage and earnings. www.shoppingbulk.com
They concurrently regularly track whatever is inside direction. Fashion local community includes seems like complete by simply combining different things like garments, fashion goods, make-ups, and hair-styles etc. www.betweenfashion.com
One a lot more advantage you should have whenever looking for a pre-owned car is normally the abundance inside offered car choices. To choose the perfect automobile possibly you'll verify released area automotive dealerships or simply just private retailers. www.autosworthy.com

Schwartz-Jampel szindróma

Szép napot kívánok!
Szeretnék érdeklődni, hogy ismeri-e valaki a Schwartz Jampel syndrome-t? Bárki, ,aki tud olyan személyről, aki rendelkezik vele, kérem ismertesse meg velem, mert nekem is az van. Ezer köszönet.

Ajánlom

Kedves Abelech,

Elnézését kérem ezért a kései válaszért.
Ajánlom Facebookon a Ritka betegek sorstárs kereső csoportjába való belépést, ott könnyebben találhat rá a sorstársaira.
Ha esetleg konkrét kérdése lenne a betegségével kapcsolatban, írjon a mentoov@rirosz.hu email címre.
Remélem tudtam segíteni,
Eszter

Necrobiotikus xanthogranuloma

Necrobioticus xanthogranulomaban szenvedő sorstársat keresek. Gyógyszeres kezelés,kilátások érdekelnének. Köszönöm.

Ezúton tisztelettel kérjük

Ezúton tisztelettel kérjük Önt, hogy keresse meg a Facebook sorstárs segítő csoportunkat (Ritka betegek sorstárs kereső csoportja). Üdvözlettel, RIROSZ

TAPS, CAPS szindróma

Sziasztok!

A lányomnak /7 éves lesz decemberben/ TRAPS, és CAPS szindrómája van. 2014. októberében diagnosztizálták 4 év orvoshoz rohangálás után (addig folyamatosan hülyének néztek). Szeretném olyan szülőkkel, felnőttekkel felvenni a kapcsolatokat, akiket érint a betegség. Az orvosunk szerint, a lánykám az egyetlen, akinek ez a kettő együtt van. Halmozza az élvezeteket :(. Köszönöm.

Bocsánat, elütöttem TRAPS

Bocsánat, elütöttem TRAPS szindróma a másik

Ezúton tisztelettel kérjük

Ezúton tisztelettel kérjük Önt, hogy keresse meg a Facebook sorstárs segítő csoportunkat (Ritka betegek sorstárs kereső csoportja). Üdvözlettel, RIROSZ

9p szindróma

keressuk hasonló sorsú gyerekek szüleit

Ezúton tisztelettel kérjük

Ezúton tisztelettel kérjük Önt, hogy keresse meg a Facebook sorstárs segítő csoportunkat (Ritka betegek sorstárs kereső csoportja). Üdvözlettel, RIROSZ

óvoda

Kedves Szülők!
Súlyosan fogyatékos kategóriába sorolt kisfiamnak keresek intézményt, ahol gondját viselnék és közösségben lehetne.
Lehet állami és magán intézmény is, a lényeg hogy legyenek más gyerekek is és ne egy elfekvő legyen.
Zuglóban lakunk, tehát Budapest és vonzáskörzete jöhet számításba.

Köszönöm előre is,
Horváth Kati

Kedves Kati, szívből tudom

Kedves Kati,
szívből tudom ajánlani a Budapesti Korai Fejlesztő Központ Fa csopiját. Pontosan a súlyosan-halmozottan sérült gyerekekre szabták. Tapasztalatból tudom, hogy a gyerekeknek egy kész mennyország. Az én két fiam egyszerűen imádta! Csak jót tudok mondani/írni róla!!! Tényleg! Egy baj van: tele vannak, valószínűleg várólista van, de a helyedben nem haboznék, jelentkeznék náluk. Tel.: 363 02 70. Még annyit, hogy sajnos fizetős (most nem tudom, mennyi, 20-30???) és Budán van a Bártfai utcában. Nézz utána, ha érdekel!
Üdv,
Andrea

Albinizmus

Üdvözlök Mindenkit !

Szeretném Albinó Emberekkel felvenni a kapcsolatot,mert érdekel több évtizede ez a Genetikai jellemző .

SMA

Sziasztok!

SMA-1et diagnosztizáltak a kisfiamnál. keresem ebben a betegségben szenvedőket, szülőket, tapasztalat cserére.

Ezúton tisztelettel kérjük

Ezúton tisztelettel kérjük Önt, hogy keresse meg a Facebook sorstárs segítő csoportunkat (Ritka betegek sorstárs kereső csoportja). Üdvözlettel, RIROSZ

Multiplex endokrin neoplazia

Üdvözlet!
MEN1-szindrómás emberekkel szeretném felvenni a kapcsolatot!
Anita
m.kissanita@freemail.hu

Keressük Canavan syndomás gyerek szüleit

Canavan syndromával élő gyermek(ek) szüleit keressük, egy másik érintett anyukával.Az én fiam 17 éves az Ő kislánya 13 hónapos.Ez egy nagyon ritka betegség,reménykedünk benne h itt találunk másik ezzel a betegséggel küzdő családot! Köszönöm :-) Gabi és Mária

Ezúton tisztelettel kérjük

Ezúton tisztelettel kérjük Önt, hogy keresse meg a Facebook sorstárs segítő csoportunkat (Ritka betegek sorstárs kereső csoportja). Üdvözlettel, RIROSZ

Retinitis-pigmentosa

A 10 éves fiamnak hátravan egy elektroretinográfia vizsgálata, de szinte biztos, hogy retinitis-pigmentosa betegsége van a meglévő tünetek alapján. Olyan szülőkkel beszélgetnék, akiknek a gyereke szintén ebben a betegségben szenved. Ha valakinél később diagnosztizálták, az Ő életútját is szívesen megismerném, hogy tudjam, mi vár ránk a következő években.
krisztina.tm@gmail.com
Köszönöm!

Freeman Sheldon szindrómás gyermeket nevelő családot keresünk

Frissen született baba szüleinek szeretnénk segíteni. Kérjük, hogy amennyiben ilyen veleszületett rendellenesség van a családjában és vállalja, hogy a tapasztalatainak átadásával másokon segít, kérem jelentkezzen a 20/411-8199-es számon, vagy a sorstars@downalapitvany.hu e-mail címen.

Prader-Willi szindróma 1 éves

Prader-Willi szindróma

1 éves kislányunknál néhány hónaposan Prader-Willi szindrómát diagnosztizáltak, szeretnénk olyan szülőkkel felvenni a kapcsolatot akiknek gyermeke ezzel a betegséggel él.

prader willi szindróma

facebook: prader willi szindrómások közössége.

Nekem 18 éves prader willi szindrómás a fiam.

Kedves szülök! egyéves kisfiú

Kedves szülök!
egyéves kisfiú unokám P.-W. szindroma gyanús.Megtörtént a vérvétel,de még 5 hét mire megjön az eredmény. Lányom a poklok poklát éli át. Melyek a biztos tünetek és hol hogyan kezelik a kislányt? minden információt hálásan köszönök. Kati mama

Kedves Kati mama! Ha küldene

Kedves Kati mama!

Ha küldene nekem egy privát email címet ott szívesen írok a betegségről, válaszolok bármilyen felmerülő kérdésre.

ADHD -XYY krómoszóma

Gyermekemmel a fenti problémákkal küzdünk .
Információra és segítségre van szükségünk ,hisz az iskola nem érti ezt a problémát .
Gyermekem viselkedése miatt állandóan fenyegetve érezzük magunkat .
A gyermek jóléti szolgálat folyamatosan a gyámüggyel fenyeget,mert Áron ADHD-s .
Elvárják ,hogy nagyobb adag drogot (Ritalint) adjak neki ,hogy az órán nyugton maradjon.
Már nem tudom kihez fordulhatnék .

Áron

Kedves Edit! Kérlek, privátban keress meg! +36 1 7811584.

ADHD

Kedves Edit!
Fiam is ADHD-s, Ritalint szed, Az iskola valóban nehezen érti a problémát, de, Ritalin nélkül nem lehetne már másodikos....Pedig, hidd el, minden egyes alkalommal útálom , amikor be kell adni. Ennél már cask akkor hibázhatok nagyobbat, ha nem adom be. Nehéz helyzet. Ezek szerint, már voltatok a Vadaskertben? Van orvos, akivel erről beszélgethetsz? Hogy mi várható, milyen stádiumok vannak, mik a kilátások?

Válasz

Kedves Edit ! tudjuk pár ember szerint Genetikai rendellenességgel élő embert Elmebetegként Ürlényként kell kezelni az én tapasztalatom : az én tapasztalatom egy gyereknek nem Drogok Pl . Ritalin kell hanem szeretet .

Ismerek dupla nemi kromoszómával élő embert ő egy tanárom gyermeke,ő lány aranyos szeretetreméltó !

Ha nem lennének Génmutációval élő emberek szegényebb lenne a világ pár csodálatos Emberrel :

Abraham Lincoln ( USA Elnöke ,Marfan Szindroma) Marilyn Monroe ( Színésznő Polydactilya ),Rutger Hauer ( Színész Színvak )

Én is génmutációval Születtem,a Szerelmem albínó !

Csak pár embernek rá kell jönnie milyen csodálatos emberek Ők !

ADHD

Kedves Edit!

ADHD ügyében nagyon jó segítség lehet László Zsuzsa pszichológus, aki ennek a területnek szakértője. Magánrendelője van, a Fimota Központ, a neten is megtalálod.

Kitartást kívánok!

Ildikó

elérhetöségem

angi20130809@gmail.com vagy facebookón szobota lészlóné (angi)

segitség

Nekem van egy 18 hónapos kis fijam aki galaktozémiás és szeretném felveni olyan szülökel a kapcsolatót akiknek pont ugyan eben szenved a gyermeke....

hippel lindau szindróma

Kedves Mindenki!

Hippel Lindau szindrómát diagnosztizáltak nálam, társakat keresek tapasztalat cserére.

Jó egészséget mindenkinek!

Adia

VHL

Szia a férjemnél is ez van. Emailen keress meg légyszíves

Üdv Andi

palineszilagyiandrea@gmail.co

Hyperinzulineamia

Kedves Mindenki,
1,5 éves kisfiúnk hyperinzulineamiás.
Szeretnénk felvenni a kapcsolatot hasonló betegekkel vagy szüleikkel.
Köszönöm előre is!

Schwartz Jampel Szindróma

Szép napot kívánok!
Szeretnék érdeklődni, hogy ismeri-e valaki a Schwartz Jampel syndrome-t? Bárki, ,aki tud olyan személyről, aki rendelkezik vele, kérem ismertesse meg velem, mert nekem is az van. Ezer köszönet.

Glycogenosis

Szeretném felvenni hasonló betegséggel küzdő egyénekkel, családokkal a kapcsolatot. Magyarországon eddig még nem találtam csoportot, hát csináltam s remélem tapasztalatokkal tudunk egymásnak segíten!!!

Glicogenosis, glikogenosis...

Már ketten vagyunk, akinek családját érinti ....várjuk a csoportban továbbra is azonos betegséggel élőket, családokat.Ha változtatni nem is tudunk, tapasztalatot cserélni talán....
https://www.facebook.com/groups/1536081586640958/

glykogenosis

Nagyon örülnék,ha tudnánk beszélgetni,már régóta keresek valakit, aki hasonló cipőben jár mint az én családom!!!!!