Üzenőfal

 Itt üzenetet hagyhat a többi felhasználónak:

Nekünk 9p duplikáció van     

Nekünk 9p duplikáció van      - 4 éves kislány. Magyar nyelven szinte semmi használható nincs és az orvosok se nagyon tudnak okosakat mondani. Egy csomó helyen nem is hallottak még erről... (?!)  a rarechromo.org oldalon találtam egyedül hasznos anyagot, de az angol. Érdemes azért egy szótárral nekikezdeni.

?

?

 Szia! Most néztem csak a

 Szia!
Most néztem csak a választ! Felvehetnénk a kapcsolatot? Igaz, hogy nem egészen ugyan az a betegség, de már ez is valami! Én nagyon örülnék egy hasonló sorsú gyermeknek, családnak! A rarechromo-t már ismerem.... azért köszi. Üdv

Új honlap

Minden kedves régi és új felhasználót üdvözlünk az új oldalon!
Várjuk hozzászólásaikat! :)
 
Az adminisztrátor

MLD beteg gyerek

MLD beteg gyerek hozzátartozójának jelentkezését várom.

Metachromasiás

Metachromasiás leukodystrophiás 2 éves kislányunk van. Egymás segítése céljából várom a jelentkezését akinek ilyen kisgyermeke van.

Sorstársat keresek az alábbi

Sorstársat keresek az alábbi betegségben: Pseudomyxoma peritonei!! Ha valakinek ilyen betegsége van kérem jelentkezzen! Címen várom megkeresését!

sorstárs

Nekem ilyet regisztráltak 2012 01 02.én.
Tisztelettel:Óvár Gyula
06706367278
06309467481

4 eves kislanyomnak BPP

4 eves kislanyomnak BPP szindromaja van (bilateral perisylvian polymicrogyria). Vannak csaladok, akik nevelnek ilyen gyerekeket? Koszi elore is.

Unokám Cornélia de Lange szi

Unokám Cornélia de Lange szi ndrómával született, most 2.5 éves, Keresek olyan embereket, akiknek van ilyen gyermekekük, hogy segíteni tudnának a lányomnak a tapasztalataikkal. címre várom leveleiket köszönöttel.

Kislányom 6 éves Cornelia de lange szindrómás

Kedves Nagymama!
 
Andrea vagyok Bp-en élünk 2 gyermekemmel.
Kislányom 6 éves múlt Cornelia de lange szindrómával született.
Szivesen felvenném a kapcsolatot Önökkel.

Cornélia de Lange szindróma

Kedves Andrea! Rég nem látogattam el erre az oldalra, már nem jelentkezett senki sem.
 Nagyon örülök, várom hogy felvegyük a kapcsolatot.
 Kiss Gabriella
gabriella13@t-online.hu

Cornelia de lange szindróma

Kedves Andrea!
Az én kislányom is Cornelia de lange szindrómás és ő is 6 éves múlt. Nagyon örülnék ha kapcsolatba lépne velem, eddig még nem volt alkalmam beszélni hasonló problémákkal küzdő szülőkkel.
Üdvözletel:Emese

Kedves Emese!   Elnézést,

Kedves Emese!
 
Elnézést, ritkán jövök fel ide.
Ha még aktuális teremtsünk kapcsolatot.
email címem: fanni12@gmail.com
Andra

Cornélia de lange szindróma

Szeretnék megismerkedni hasonló gyermeket nevelő szzülőkkel. Unokám 3,5 éves kislány.
 A nagymama
 gabriella13@t-online.hu

Kedves Emese!  Önökkel is

Kedves Emese!
 Önökkel is szívesen felvennénk a kapcsolatot.
 gabriella13@t-online.hu
Köszönettel, a nagymama

Barselonaban megismerkedtem

Barselonaban megismerkedtem egy holland apukával akinek 5éve fiának Marshall Smith sindromája van. Ha esetleg Magyarországon van valki akinek ilyen ritka szindromás gyereke van irhat nekem az e-mail-emen.

keresek olyan beteg gyereket

keresek olyan beteg gyereket vagy felnötet akinek VON HIPPEL SZINDROMÁJA VAN

VHL szindroma

Kedves Nagy Istvánné!
 
Nekem többek közt VHL szindrómám is van, de csak pár éve tudtam meg.

Ehlers-Danlos szindróma

Ehlers-Danlos szindróma -szeretnék ezzel kapcsolatban többet tudni. Én 30éves vagyok, kisfiam 2éves, állitolag ebben a genetikai betegségben szenvedünk!

Ehlers-Danlos syndroma

Szia Linda!

Most találtam rá erre az oldalra! :)
30 éves leszek, 1,5 éves koromban diagnosztizálták ezt a betegséget!

Szeretnék felenni Veled a kapcsolatot!

Szép estét! Renáta

Ehler Danlos szindróma

Kedves Linda ! Én most találtam erre az oldalra ,nálam még kivizsgálás alatt van ez a szindróma, a tüneteim igen sokfélék egy éve merült föl, hogy ez lehet a baj,eddig mással kezeltek.Én 39 éves vagyok, engem is érdekelne,hogy nálatok mik a tünetek és találtatok e valakit aki tudott segíteni,nekem még nem sikerült,csak ígéretet kaptam ,hogy ha megvan a pontos diagnózis akkor talán tudnak.
Üdvözlettel Tünde

Ehlers-Danlos syndroma

Szia Tünde!

Én is most találtam rá erre az oldalra! :)
30 éves leszek, 1,5 éves koromban diagnosztizálták ezt a betegséget!

Szeretnék felenni Veled a kapcsolatot!

Szép estét! Renáta

Ehler Danlos!

Szia Renáta!
Elég régóta nem tudtam felmenni az oldalra,sok minden történ,még én sem találtam senkit ezzel a betegséggel.így nagyon örülök neked. Remélem sikerül kapcsolata lépnünk.Email címem :tundok75@gmail.com
Szép napot! Tünde

Szia, nálam is hasonló a

Szia, nálam is hasonló a helyzet. Végre kiderülni látszik, egy véletlen folytán, hogy miért olyan hajlékonyak az ízületeim. Eddig senki sem tudta utánozni a "mutatványaimat", jó szórakozás volt gyerekként, de sajnos már a fájdalom is megjelent. 24 éves vagyok, és nálam is kivizsgálás alatt van a betegség. Neked mik a tünetei? Nagyon kíváncsi vagyok, mivel nem nagyon lehet találni még egy olyan embert, aki ebben a betegségben szenved. Köszönöm, üdv: Kevin

Ehler Danlos!

Szia Kevin!
Elég rég nem jártam ezen az oldalon,így csak most láttam,hogy te is hasonló cipőben jársz. Szívesen válaszolok,amire tudok természetesen engem is érdekel ,hogy nálad mik a tünetek és meddig jutottál kivizsgálás és hozzá értő orvos felkutatásában.Emailcímem:tundok75@gmail.com
Üdv:Tünde

Ehler Danlos szindróma

Szia, nálam is hasonló a helyzet. Végre kiderülni látszik, egy véletlen folytán, hogy miért olyan hajlékonyak az ízületeim. Eddig senki sem tudta utánozni a "mutatványaimat", jó szórakozás volt gyerekként, de sajnos már a fájdalom is megjelent. 24 éves vagyok, és nálam is kivizsgálás alatt van a betegség. Neked mik a tünetei? Nagyon kíváncsi vagyok, mivel nem nagyon lehet találni még egy olyan embert, aki ebben a betegségben szenved. Köszönöm, üdv: Kevin

Ehlers-Danlos syndroma

Szia Kevin!

Most találtam rá erre az oldalra! :)
30 éves leszek, 1,5 éves koromban diagnosztizálták ezt a betegséget!

Szeretnék felenni Veled a kapcsolatot!

Szép estét! Renáta

17 hónapos tüdőbeteg

17 hónapos tüdőbeteg (surfactant anyagcsere zavaros) kislány anyukája vagyok. 4 hónaposan a szoptatás mellett gastrotubust kapott, most csak azon át tudjuk táplálni. Értelmileg egészséges. Keresünk olyan szülőket, akiknek tapasztalatuk van, hogy lehet megtanítani szájon át enni. Köszönöm.

peti vagyok 17éves

peti vagyok 17éves sérült tolokocsis fiu vagyok,epilepsziás is vagyok barátokat keresek.
E-Mail

Szia Peti, most csak úgy

Szia Peti, most csak úgy ide-oda klattyintgatok, s láttam, hogy barátokat keresel, igazából én konkrét barátságot nem tudok ajánlani, mert már 61 éves vagyok, sajnos nyáron az OITI-ban alváscentrumban diagnosztizáltak nálam epilepsziát, meg paraszomniában szenvedek s ezáltal igen sok komoly balesetem lett, végülis ez miatt feküdtem be kórházba, annyi minden történt velem másfél év óta, meg anyukám, apukám, barátnőm, barátom majd egy időben meghalt-ak, s nagyon megviselt, s szerintem az elmém bekattant. Most jól vagyok, kaptam Lamictált, egyenlőre bevált, de az igazi kálváriám 6 éve kezdődött. Lányom 29. é. Adrienn agyvelő gyull. kapott, comába esett, 2x-is, aztán nagyon amnéziás lett, sokáig engem sem ismert meg, néninek szólított, hát ez borzalmasan indult, majd az OPNI-ban kötött ki, azt bezárták, most az OITI Epilepszia osztályán rendszeresen bentfekvő, állandóan viszi a mentő, amikor nagy GM rohamai vannak, a betegség szövődményeként súlyos epilepsziás lett. Hát ez olyan, mint a földrengés, ha jön. Pusztító egy kiszámíthatatlan vendégünk. Adrienn a főiskoláról maradt ki, aztán marad is ennyiben , mert már nem tud sem tanulni, sem dolgozni, most voltunk 3x a leszázalékoló bizottságnál, majd 3 év múlva megyünk újra. Kapott egy VNS stimulátort, ez egy pacemaker szerű neurológiai stimulátor, 3 éve operálták az Am.i Idegseb.en. Nem használ ez sem. Most egy hete felmerült a mély agyi pacemaker beültetése, de nem tudom, hogy merjük-e vállalni. Én már nyugd.ba mentem, de másként képzeltem a nyu.s éveimet, nem tudjuk mit hoz a holnap, így nincs jövőképünk, egyáltalán semmi, el vagyunk keseredve nagyon.
Ha gondolod, néha levelezhetünk, örülnék, ha Te is megírnád, hogy Veled mi történt, szóval mindent, engem nagyon érdekelne, időnként jól esik egy törődő kedves levelet kapni, hátha tudunk egymásnak jó tanáccsal szolgálni, kicseréljük a tapasztalatokat. Adriennek is van már e-mail címe, de még nem tudja használni, most kapott apukájától karács.ra egy leptopot, meg sajnos Ő szellemileg már nincs toppon, semmiben sem önálló, elfelejt mindent, nincs betegségtudata, össze keveri a valóságot a képzelettel, inkább keveri, ezért kedves hazugágokkal traktálja az ismerősöket, sőt még saját magát is, ezt konfabulációnak nevezik. Mostanában hiperaktiv is lett, szóval sokszor van igen nagy és sok rohamja. Na most nagyon késő van, majd legközelebb, ha gondolod, örömmel fogadjuk a levelecskét, ha írsz. Kérdezz bátran, mi válaszolunk. iwiw-en is rajta vagyok, Mikola Éva Anna (volt Csatár Andrásné) meg a Facebookon is, én nem kapcsolom be folyamatosan minden nap a gépet, mikor milyen kedvem van, mostanában inkább olvasok. Befejezem, mert nagyon fáradt vagyok, üdvözlettel: Éva, ja és tegezz, mert így egyszerűbb a kommunikálás. Vigyázz Magadra, üdvözlettel: Éva anyus
 

mély agyi stimulátor

 
Szia Éva anyus!
 
A Riroszon nézegettem és akkor olvastam a leveledet.
 
Én más cipőben járok, mint te, de mégis hasonlóban.
Ha gondolod levelezhetnénk. Mély agyi stimulátor beültetésre várok. 
De addig még 2 vizsgálat hátra van, ezek külföldi vizsgálatok, már hónapok óta várok.
 
Írj mailt, ha szeretnél velem levelezni, és akkor írok bővebben.
 
Szia!

Cluster syndroma

Kisfiamnál Cluster syndromát diagnosztizáltak (13 éves)! Ha van más ilyen betegségben szenvedő gyermek,akkor kérem ,hogy segítsük egymást!

Orsolya, nevet én sem

Orsolya, nevet én sem találtam a szindrómához, de leírást angol nyelven itt igen (hátha segít): http://www.chromosome18.org/Home/tabid/55/Default.aspx

kromoszóma rendellenesség

Sziasztok!
Kislányomnál del(18)(q12) kromoszóma rendellenességet diagnosztizáltak (Istenhegyi út). Jelenleg folyamatban van Pécsen a genetikai vizsgálat. Álítólag nincs szindróma nevünk. Ha tudtok legyetek szívesek segíteni: keresek hasonló sorsú gyereket (szülőket), kerem az esetleges szindróma nevet. Én is szívesen segítek bárkinek.
Köszönöm