Február 5-én Nagyváradon (Románia) a népes magyar delegáció részeként a ritka betegségekről, a határon átnyúló egészségügyi ellátásról, és az európai referenciahálózatok e területen tapasztalható átalakító szerepéről szóló, az Integrált Jogvédő Szolgálat (IJSZ) és román társszervezete (CNAS-PNC) által rendezett, Magyar-Román konferencián, előadással vett részt a RIROSZ.

A Világnap beharangozójaként a Ritka Betegek Boldog Pillanatainak régebbi képeiből nyílt kiállítás február 14-én, a Szentendrei városi könyvtár aulájában. A kiállítás egy hónapig (március 14-ig) lesz látható.

Február 17-én az Egészségügyi Államtikárság, a RIROSZ és az Egészségügyi Szakmai Kollégium Klinikai Genetika Tagozatának kezdeményezésére Ritka Betegségek Egészségpolitikai Kerekasztalt rendeztek. Legutóbb 10 éve zajlott hasonló kerekasztal, és a szervezők nagy örömére ezúttal szinte minden, az egészségügy területén tevékenykedő döntéselőkészítő, döntéshozó, és döntésvégrehajtó intézmény képviseltette magát, nevezetesen: az Egészségügyi Államtikárság, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK), a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK), a Nemzeti Kutatási, Fejlesztési és Innovációs Hivatal (NKFIH), az Országos Kórházi Főigazgatóság (OKFŐ), a Ritka Betegségek Szakértői Központok, a Klinikai Genetikai Szakmai Kollégium, és a RIROSZ képviselői vettek részt.

A fő cél, hogy a ritka betegséggel élők is minél korábbi, gyorsabb és pontosabb diagnózishoz juthassanak hozzá, majd a minőségbiztosítási követelményeknek megfelelő, jobban hozzáférhető ellátórendszer jöjjön létre. Mindemellett fontos, hogy az ágazatközi ellátás koordinációja minél hatékonyabb legyen, nagyobb hangsúlyt fektetve a figyelemfelkeltésre, oktatásra is. Konkrétan:

• A ritka betegségek „láthatatlanságát” okozó informatikai/kódolási probléma (a ritka betegségek közül csak néhánynak van kódja a Betegségek Nemzetközi Osztályozása (BNO 10) kódrendszerben) megoldására a BNO kódok kiegészítéseként a kórházak egységesítésre kerülő informatikai rendszerében lehetőség lesz az Orpha kódok használatára is,.
• Bemutatásra került a ritka betegségek kezelésében használatos, nem támogatott terápiák egyedi finanszírozásában új szerepet játszó „Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért” működése, egyben bejelentették, hogy elérhetővé vált az alapítvány honlapja: https://gyogyitasert.hu/
• Tájékoztatás történt az átfogó genetikai vizsgálatok finanszírozásának hazai állapotáról.
• Megvitatták az Európai Referencia Hálózatoknak (ERN-ek) a hazai egészségügyi rendszerbe történő integrációját célzó európai JARDIN projekt keretén belüli lehetőségeket, a Nemzeti Referencia Hálózat kialakításának lehetőségeit.
• A résztvevők konzultáltak az EU rendelet alapján, 2025-től induló egészségtechnológiai értékelésről (HTA) mely az onkológiai készítmények esetében kerül bevezetésre elsőként, és a ritka betegségek kutatását célzó ERDERA projektről is. Mindkettőben az a közös, hogy kötelező esetükben a betegszervezetek érdemi bevonása, illetve az utóbbi esetében ki kell alakítani egy Nemzeti Ritka Betegségek Kutatási Tükörhálózatot
• Mivel mindazon állami szervek képviselői jelen voltak, akik nélkül egy cselekvési terv nem valósulhat meg, így természetesen téma volt a befejezés előtt álló ritka betegségek második Nemzeti tervének „Ritka Betegségek Keretstratégia 2024-2030” és a „Ritka Betegségek Cselekvési terv 2024-2025” című dokumentumai is.
• Végezetül szó esett az egészségügyi ellátásokon túlmutató, ágazatközi integrált ellátás szervezéséhez szükséges ágazatközi egyeztető bizottság létrehozásáról, és a kulcsszerepet játszó, és az ELTE, a Semmelweis Egyetem és a RIROSZ együttműködésében elindult – a különböző ágazati ellátórendszerek között hidat képező – ritka beteg életút koordinátorok kétéves posztgraduális képzéséről.

Mindezek megvalósításához megfelelő források szükségesek, melyek sajnos jelenleg csak nagyon korlátozottan állnak rendelkezésre, de több olyan résztéma is van, amelyek források hiányában is megvalósíthatóak! A résztvevők megállapodtak, hogy a szűkös lehetőségek ellenére megtesznek mindent az érintettek érdekében.

A Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje. Ennek apropóján a ritka betegekkel foglakozó 63 civil szervezet és ernyőszervezetük a RIROSZ örömmel várja az érintetteket a Világnapon.

Az egész napos rendezvényen idén is párhuzamosan zajlanak a szakmai konferencia és a családi nap jellegű programok. A betegszervezetek standokon mutatkoznak be; lesz poszterszekció; fotókiállítás; foglalkoztató, -játszószobák az érintetteknek; és további szórakoztató programok. Bővebb információ és részletes program a rendezvény honlapján látható: https://ritkanap.rirosz.hu/

A részvétel ingyenes, de a szervezők szívesen fogadnak minden támogatást.

A ritka betegséggel élők és családjaik világszerte nap mint nap szembesülnek az orvosi, szociális és támogató szolgáltatások közötti koordináció hiányosságaival. Ezt emeli ki a Világnap nemzetközi fő témája is: „Esélyegyenlőség, méltányosság”, hiszen a ritka betegek 94%-a sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos a különböző szakágazatok integrált összefogásával biztosított esélyegyenlőség és méltányosság!

 A Világnap fővédnöke Nagy Zsuzsanna, Dr. Sulyok Tamás köztársasági elnök felesége.

Védnökei Dr. Takács Péter, egészségügyi államtitkár; Fülöp Attila, gondoskodáspolitikáért felelős államtitkár; Dr. Maruzsa Zoltán, köznevelési államtitkár; Dr. Kósa Ádám, fogyatékosságügyi államtitkár; Dr. Beneda Attila, családügyekért felelős helyettes államtitkár, akik közötti szoros együttműködés alapvetően segítheti a ritka betegséggel élők helyzetét.

A Világnap jószolgálati nagykövete idén is Mohamed Aida, tőrvívó olimpikon és Kokas Piroska színművész.

Különleges esemény lesz, hogy február 22-étől egészen a hivatalos Ritka Betegségek Napjáig, (ami minden év februárjának utolsó napja), a ritka betegségek színeibe öltözik minden este a Megyeri Híd, a Bálna Rendezvényközpont, és a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ épülete is, hozzájárulva a 28-i globális fénylánchoz.

A program a Belügyminisztérium BM/17685-2/2024 számú, a Slachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet FOF2024-B-4504 kódszámú, „Fogyatékos személyek helyi, regionális és országos szervezeteinek szakmai programjainak támogatása 2024” megnevezésű pályázata, a Miniszterelnökség, a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. és a Nemzeti Együttműködési Alap támogatásával, több szponzor hozzájárulásával valósul meg.

Az EU Tanácsának magyar elnöksége alatt megrendezett eseményen az összehangolt európai politikák, a megerősített egészségügyi rendszerek, valamint a ritka betegségek kezelésére irányuló közös fellépés jelentőségét hangsúlyozták.

A konferencián ismertették az EGSZB októberi plenáris ülésén elfogadott „Senkit sem hagyunk hátra: európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett” című feltáró véleményét, mely erről a linkről magyarul is letölthető. Ez a magyar elnökség által felkért vélemény egy integrált európai egészségügyi keretprogram létrehozását szorgalmazza, amely konkrét célokat tűz ki a ritka betegségek ellátásának 2030-ig történő javítására. A RIROSZ is melegen üdvözli ezt a véleményt, méltatva annak a szolidaritásra, a diagnosztikai késések csökkentésére és a határokon átnyúló ellátáshoz való hozzáférés javítására való összpontosítását, melyek teljesen összhangban vannak a most elfogadásra kerülő ritka betegségekre vonatkozó hazai Keretstratégiával. Az ajánlások – beleértve egy mérhető célkitűzéseket tartalmazó európai cselekvési terv és egy külön irányító csoport létrehozását – igazodik a RIROSZ és európai ernyőszervezete, az EURORDIS érdekképviseleti prioritásaihoz a ritka betegségek méltányos ellátása érdekében Európa-szerte.

A nyitóülésen Baiba Miltoviča, az EGSZB „Közlekedés, energia, infrastruktúra és információs társadalom” szekciójának elnöke kijelentette:

„Meggyőződésünk, hogy szükségünk van egy ritka betegségekkel foglalkozó uniós cselekvési tervre. Az EU-nak és a tagállamok egészségügyi minisztereinek prioritásként kell kezelniük a ritka betegségeket… Már rendelkezünk olyan eszközökkel, mint a határokon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló irányelv és a gyógyszerészeti csomag; most biztosítanunk kell azok megfelelő végrehajtását.”

Mint Takács Péter, a magyar Belügyminisztérium egészségügyért felelős államtitkára rámutatott – valóság, hogy egy döntéshozó számára alacsonynak tűnhet a ritka betegséggel élők száma a nevük miatt, holott összeségükben nagyon nagy a számuk. Ezért fontos jobban megérteni a politikai prioritások (pl.: népegészségügyi prioritás) meghatározását. Esetükben döntő a nemzetközi együttműködés, különösen a korai diagnózis, kutatás és ellátás területén. Hangsúlyozta, hogy ellátásuk nem csak egészségügyi, hanem szociális kérdés is, mely feladat nagy és nem halogatható. Ezért is lényeges, hogy a ritka betegségek második Nemzeti tervének 2030-ig szóló, egészségügyi szakpolitikai keret stratégiája és a hozzá tartozó rövidtávú cselekvési terve készítése a végéhez közeledik, összefoglalva a célkitűzéseket és feladatokat egészségügyi, szociális, oktatási és össztársadalmi oldalról is.

Antonio Parenti, az Európai Bizottság Egészségügyi Főigazgatóságának igazgatója hangsúlyozta az uniós együttműködés fontosságát, és emlékeztetett arra, hogy az Európai Referenciahálózatok (ERN-ek) működése „egyértelmű uniós hozzáadott értékkel bíró zászlóshajó tevékenység, és tökéletes példája annak, hogy mit lehet elérni, ha az országok összefognak, megosztják egymással tudásukat és erőforrásaikat a ritka betegségek diagnosztizálásának, kezelésének és kutatásának elősegítésére.”

Tomislav Sokol európai parlamenti képviselő (EPP, Horvátország) „egy összehangolt stratégiára szólított fel, amely magában foglalja a kutatást, a határokon átnyúló egészségügyi finanszírozást és a szociális védelmet, kiegészítve a meglévő jogszabályokat és kezdeményezéseket”.  Hozzátette: „A célok megosztásával és az erőforrások összevonásával előmozdíthatjuk a kutatást, hasznosíthatjuk a digitális innovációt, és olyan egészségügyi rendszereket hozhatunk létre, amelyek senkit sem hagynak hátra. Ez arról szól, hogy méltóságot, támogatást és életminőséget biztosítsunk milliók számára, akiknek a hangját gyakran nem hallják meg.”

A konferencia kulcsfontosságú pillanata volt az EGSZB feltáró véleményének előadója, Cser Ágnes ismertetése, aki egy európai koordinációs testület létrehozását szorgalmazta az erőfeszítések központosítására, és kijelentette: „Minden ritka betegségben szenvedő embernek egy év előtt diagnózist kell kapnia. A civil társadalom képviselőinek – az uniós intézmények támogatásával – létre kell hozniuk egy koordinációs testületet az emberek és a családok szükségleteinek megismerésére, az anyanyelvükön történő információszerzésre. A szülőknek nem kellene 1000 kilométert utazniuk ahhoz, hogy megismerjék gyermekeik problémáit.”

Az európai ritka betegségekkel foglalkozó közösség nevében beszédet mondott Virginie Bros-Facer, a szervezet ügyvezető igazgatója. Az EURORDIS sürgős és kiterjedt intézkedésre szólított fel: „Egyetlen ország – még Franciaország, Olaszország vagy Németország sem – képes teljes mértékben megbirkózni a ritka betegségekben szenvedő betegek összetett kihívásaival. A szaktudás, az erőforrások és az erőfeszítések összevonásával az EU segíthet áthidalni a hiányosságokat, elősegítheti a határokon átnyúló együttműködést, és kezelheti e nagyon kiszolgáltatott nagy csoport kielégítetlen szükségleteit. „Egy cselekvési terv nem a kerék újra feltalálásáról szól. Rengeteg meglévő erőforrásunk van, beleértve az ERN-eket, a JARDIN nevű együttes fellépést és a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti stratégiákat, amelyek erős alapot jelenthetnek. Sürgősen szükség van azonban a „ragasztóra”, amely ezeket az elemeket és az érdekelt feleket, összetartó, szervezett és összehangolt módon összehozza. „Eljött az idő, hogy az EGSZB véleményében megfogalmazottakat tettekre váltsuk, ezért támogatjuk a felhívásukat egy EU Bizottsági Közlemény elfogadására és a „terv tervezésének” megkezdésére. Az EURORDIS elkötelezett aziránt, hogy együttműködjön az összes érdekelt féllel annak érdekében, hogy ez az uniós cselekvési terv valóra váljon.”

A ritka betegségekkel foglalkozó nemzeti szervezetek képviselői kiemelték egy ilyen egységes európai keretprogram értékét és a civil társadalom szerepét a haladás előmozdításában. Daniel Theisen (ALAN, Luxemburg) hangsúlyozta a nemzeti tervek átalakító hatását, és megjegyezte:

„Ezek az európai megközelítésben fognak működni a legjobban”, ugyanakkor betegközpontú megoldásokat szorgalmazott a diagnosztikai odüsszeia és a korlátozott kezelési lehetőségek kezelésére. Pogány Gábor (RIROSZ, Magyarország) hangsúlyozta, hogy jobb koordinációra van szükség az egészségügyi, szociális és oktatási szolgáltatások között. Ismertette, hogy e célkitűzésnek megfelelően miben különbözik a mostani második magyar Nemzeti Terv tartalma, az első zömmel medikális fókuszától. Példaként bemutatta, hogy a betegszövetség hogyan vehet részt olyan kulcsfontosságú oktatási tevékenység indításában és végzésében, mint a szeptemberben az ELTE, a Semmelweis Egyetem és a RIROSZ együttműködésében elindult ritka beteg életút koordinátorok kétéves posztgraduális képzése. Ők képezhetnek hidat a különböző ágazati ellátórendszerek között.

A nemzeti szövetségek többi hozzászólója nagyobb együttműködésre és új lendületre szólított fel, aminek egy európai cselekvési tervben kell megvalósulnia. Jean-Philippe Plançon (Alliance Maladies Rares, Franciaország) multidiszciplináris megközelítést és a betegekkel való politikai elkötelezettséget sürgette. Lene Jensen (Ritka Betegségek Dánia) az uniós együttműködést „nemzeti kezdeményezések trambulinjának” nevezte, Annalisa Scopinaro (UNIAMO, Olaszország) pedig emlékeztetett az újszülöttek szűrésére vonatkozó uniós megközelítés fontosságára az uniós országok közötti egyenlőtlenségek csökkentésében. Stefan Živković (NORBS, Szerbia kiemelte az Európai Egészségügyi Adattérben (EHDS) rejlő lehetőségeket, és „egyedülálló lehetőségnek” nevezte, amely forradalmasíthatja a betegek egészségügyi ellátását.

A záróülésen Mónica García Gómez, Spanyolország egészségügyi minisztere az összehangolt fellépés szükségességét hangsúlyozta: „Ma lehetőségünk van milliók életének megváltoztatására. Ehhez minden országban cselekvési tervekre, európai tervre és globális stratégiára van szükségünk. Elengedhetetlen, hogy az Európai Unió megszilárdítsa a közel két évtizedes munkát a ritka betegségekre vonatkozó cselekvési terv kidolgozásával.”

Bidló Judit, a magyar Belügyminisztérium egészségügy szakmai irányításáért felelős helyettes államtitkára kifejezte büszkeségét és köszönetét minden együttműködő partnernek, akik lehetővé tették ennek a magas szintű konferenciának a létrejöttét, és hogy ez a terület a magyar elnökség kiemelt témájává válhatott. Hangsúlyozta, hogy az EGSZB véleményében megfogalmazottak nagy segítséget jelentenek a hazai ritka betegségekkel foglalkozó akciótervek elkészítésében is.

Urszula Demkow, az EU elnökséget januárban átvevő Lengyelország Egészségügyi Minisztériumának helyettes államtitkára üdvözölte az együttműködést és meghívta a résztvevőket a feladatot tovább vivő ritka betegségekről szóló következő konferenciára, melyet 2025 áprilisára terveznek.

A budapesti konferencia megerősítette az európai intézmények, a civil társadalom és a betegképviselők közös elkötelezettségét a ritka betegségek európai cselekvési tervének megvalósítása mellett. A párbeszédről a cselekvésre való elmozdulást jelezve hangsúlyozta a terv elkészítésének sürgősségét és az elképzelés megvalósításához szükséges keretek kialakítását.

A RIROSZ is várakozással tekint ezen erőfeszítések előmozdítása és a feltáró véleményben megfogalmazottak megvalósítása elé.

A teljes konferencia felvétele megtekinthető magyarul ezen a linken.

Február:
2016.02.27. Ritka Betegségek Világnapjának megrendezése a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban a
tagszervezetekkel, egyetemekkel, együttműködésben.

Március:
2016.03.03. Előadtunk az Active Citizenship Networkben a határon átnyúló egészségügyi ellátásról.
2016.03.10. Megszerveztük a Jól áll Neked a tolerancia divatbemutató figyelemfelhívó kampányunkat a
Budapest Music Centerben, ahol végre elértük a társadalom egy új szegmensét is.
2016.03.18. Megszerveztük és lebonyolítottuk a „Mentőöv” Központ, NCTA pályázatának projektzáró
konferenciáját a Benczúr Hotelben, és megalapoztuk a további működést.
2016.03.19. EURORDIS – ENRDHL megbeszélés a Benczúr Hotelben
2016.03.24. Részvételünk a Rehab Critical Mass előkészítő értekezleten.

Április:
2016.04.01. Előadtunk a II. Betegbiztonsági Napon.
2016.04.02. A „Mentőöv” Központ bemutatása a Rett szindróma szülőtalálkozón.
2016.04.08. Részvételünk a Microsoft Nonprofit Napon, informatikai kompetencia bővítésén.
2016.04.09. RIROSZ közgyűlésének megtartása – NCTA közepes projekt beszámolójának elkészítése.
2016.04.12. MagNet Bank coaching találkozóján több szervezeti együttműködés.
2016.04.12. Előadást tartottunk a szociális ellátásokról a RIROSZ irodában.
2016.04.19. Előadás foglalkoztatási és munkaközvetítési lehetőségekről a RIROSZ irodában
2016.04.30. Részvételünk az OGYÉI Nyílt Napon.

Május:
2016.05.04. Részvételünk az EU Parlamentben a „Reducing Inefficiencies in Health Care” konferencián.
2016.05.25-28. Részvételünk az ECRD-n (Edinburgh)
2016.05.27. Előadtunk a „Mentőöv” Központról a DEMIN XVI. konferencián.
2016.05.30. Részt vettünk a Rehab Critical Mass rendezvényen.

Június:
2016.06.03. Előadást tartottunk a Gaucher napon.
2016.06.06. Részt vettünk a Hidradenitisz szuppurativa héten.
2016.06.22. Folyamatosan részt vettünk a KSH-val a mikrocenzus szervezésében.

Júlis, augusztus:
2016. nyár Az irodaköltöztetés lebonyolítása

Szeptember:
2016.09.05. Aktív részvétel az EPF Kapacitásépítő tréning 4. fázis nyitókonferenciáján.
2016.09.07-09. Részvétel az INNOVCARE Konferencián (Agrenska)
2016.09.12-13. Részvétel és előadás az EPF PACT konferencián (Szófia)
2016.09.19.: Részt vettünk a Civil Információs Centrum létesítő okirat módosításainak tapasztalatai fórumon
2016.09.29. Előadást tartottunk a Betegszervezeti Akadémián
2016.09.28-29. Aktív részvétel az Európai Referencia Hálózatok és ePAG konferenciáján. (Brüsszel)

Október:
2016.10.12. Előadást tartottunk a COPD Világnapon.
2016.10.13. Részt vettünk a Látás Világnapján.
2016.10.21. Részvétel a Medicina Top Konferencián
2016.10.22. Előadás a Mentőöv Központról a Fabry-betegekért Alapítvány betegtalálkozóján
2016.10.26. Előadás a Betegszervezeti Akadémián a RIROSZ-ról
2016.10.27., 11.10 Részvétel a Civil Információs Centrum CSR témakörének előadásán és workshopján
2016.10.28.29. Részvétel az EPF Kommunikációs Stratégia tréningjén. (Balatonszemes)

November:
2016.11.02-04. Aktív részvétel az EURORDIS CNA, CEF a ritkabeteg stratégiát befolyásoló üléseken (Párizs)
2016.11.07. Megbeszélés az ukrán ritka beteg delegációval, RB koncepció kialakításának segítése.
2016.11.12. Részvétel a Cukorbeteg Világnapon.;
Előadást tartottunk a Spina Bifida Napon
2016.11.17. A Medicina XXXV. konferencián kerekasztal megbeszélést tartottunk
2016.11.18. Részvétel az EPF Átfogó Szervezeti Stratégia felülvizsgálatán
2016.11.19. Előadást tartottunk a Pompe napon.
2016.11.23. Részvétel a BETA képzésén
2016.11.24. Részvétel a DFT Hungária Coaching Képzésén
2016.11.30. Részt vettünk az ÉFOÉSZ jubileumi konferenciáján a Parlamentben.
2016.12.01. Részvétel az Egészségértés Díjátadón.

December:
2016.12.09. Részvétel és képzés a PWC önkéntes napon.
2016.12.10., Az FSZK SZULO-2016 pályázat keretein belül az 4 alkalmas Filmklub első eseményének
megrendezése
2016.12.12. Részvétel az Ukrán Ritka Betegségek Szövetsége Workshopján (Kijev).