Projektek – RIROSZ – Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

A neuromuszkuláris betegségek honlapja

Rirosz — Sun, 25 Dec 2022 11:30:24 +0000

Nagyon sokféle ritka betegség tartozik az izombetegségek nagy csoportjába. Több csoportjuk esetén a tudomány villámgyors fejlődésének köszönhetően már oki terápia is elérhető (amikor teljesen gyógyíthatóvá válik a betegség a kiváltó ok megszüntetésével). Ezért ennek a forrongó területnek egy új honlapot indítottunk, összefogva a terület szakembereivel, páciens szervezeteivel és az egészségipar érdekeltjeivel.

Az „Izominfó” honlapon megtalálhatjuk a sokféle izombetegség leírását, kezelési lehetőségeit, a kapcsolódó friss hírek és események mellett. Lehetőség van ott a terület különféle regisztereihez való csatlakozásra is. Örülünk, hogy újabb betegcsoportnak nyújthatunk ezúton pótolhatatlan és sokszor sorsfordító segítséget!

Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) Központ

Rirosz — Thu, 17 Dec 2020 09:29:06 +0000

A tüneti kezelések gyors fejlődése ellenére sajnos napjainkban a ritka betegségek csupán 6 %-a gyógyítható véglegesen. Ezért esetükben az integrált egészségügyi, szociális és fogyatékosságügyi ellátás kiemelkedően fontos. Emiatt került az integrált ellátás hazánk második Ritka Betegségekkel foglalkozó Nemzeti Tervének középpontjába (melynek a kidolgozása most zajlik). A nemzetközi példák alapján az integrált ellátás fő letéteményese egy ún. Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása.

Ezért az Európai Uniós irányelveknek és a Ritka Betegségekre vonatkozó Nemzeti Tervnek (https://europlan.rirosz.hu/) megfelelően, a szervezetünk egyik fő célja egy ilyen személyközpontú, „egyablakos”, új szolgáltatást létrehozni a sokféle ritka állapottal élők és gondozóik részére, a meglevő emberi erőforrásokhoz tartozó (egészségügyi, szociális, családügyi, oktatási, foglalkoztatási stb.) szolgáltatások kiegészítésére. Ez a Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) Központ ágazatközi tájékoztató és koordinációs csomópontként is szolgál a fent említett ellátási, kutatási és oktatási részterületek között, a legújabb digitális eszközöket használva. Célunk holisztikus ellátást és támogatást nyújtani, és hidat képezni a betegek és családjaik, valamint a különböző érintett szakmák, szolgáltatások és szakemberek között. A Központ feladatai közé tartozik a ritka betegségek specifikus fogyatékosügyi, szociális szolgáltatása, továbbá fejlesztő módszerek és információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás és foglalkoztatás területeit is. A Központ tevékenységével jelentős terhet vesz le az ellátórendszerekről, biztosítva a betegeknek a megfelelő belépési pontok kiválasztását.

További információ ezen az oldalon található.

Az Erőforrás Központ kulcs-szereplői az Életút koordinátorok

A Ritka Betegek Életút Koordinátorai segítik, hogy:

A biztosított szolgáltatások összehangoltak legyenek (egészségügyi, szociális, köznevelési, gyermekvédelmi, stb.), összekapcsolva a klienseket/családjaikat/szakembereiket a szükséges szolgáltatásokkal.
Megvalósuljon az esetmenedzsment – koordinációs csoportok szakértőiként és kulcsszereplőiként segítve a minőségi és hatékony ellátáshoz való hozzáférést.
Az ellátási lehetőségekkel kapcsolatos tájékoztatás eljuthasson az érdekeltekhez, ehhez együttműködnek, értékelnek, terveznek és tanácsot adnak.
A kliensek egyenlő eséllyel juthassanak az erőforrásokhoz, amihez széleskörűen kommunikálnak.

Az esetmenedzsment az érintettek jóllétének és autonómiája elérésének eszközeként szolgál, az érdekképviselet, a kommunikáció, az oktatás, a szolgáltatási erőforrások azonosítása és a szolgáltatásokhoz való hozzáférés megkönnyítése révén. Ehhez az interszektoriális, multidiszciplináris speciális tudást igénylő feladathoz a kétéves posztgraduális képzés a RIROSZ kezdeményezésére az ELTE és a Semmelweis egyetem és a RIROSZ együttműködésében el is indult 2024 szeptemberében: négy féléves, 120 kredites , meglevő diplomára épülő szakirányú továbbképzésként!

Az ELTE gyakorlatában már meglevő ún. participatív oktatás kiterjesztéseképpen először vesznek részt majd betegképviselők is egészségügyi szakemberek képzésében! Hiszen ki lenne jobb a betegnél, hogy átadja a leendő egészségügyi szakembernek az elvárásait, a betegséggel kapcsolatos tapasztalatait és a javasolt intézkedések eredményességét? Ki tudja jobban megítélni, hogy a döntések az ő igényeikre vannak-e jól összpontosítva? A témában minden érdekcsoport bevonásával először megrendezett workshop kapcsán több információt olvashatunk itt.

A képzésről több információ található a Ritka Betegségek Világnapja előadásai között: https://ritkanap.rirosz.hu/

A speciális szakemberek képzése mellett fontos a sorstárs mentorok képzése is! Erre egy jó példa a Fabry Family Mentor program az egyik Rirosz tagszervezetnél, amiről egy riport is készült.

Mentőöv Információs Központ és segélyvonal

ritkaszov_adm — Wed, 16 Sep 2020 15:25:03 +0000

Célunk, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük időben juthassanak helytálló, szakszerű információhoz és megfelelő egészségügyi, szociális, oktatási ellátáshoz.

A Mentőöv Információs Központ felállításával az izoláltan, a társadalomtól elzártan élő ritka betegeknek megnő az esélyük arra, hogy az általunk biztosított aktív érdekképviselet segítségével megfelelő ellátásban részesüljenek és érintett társaikkal sorsközösséget alkothassanak.

Részletesebb információ található ezen az oldalon.

Ritka Betegségek Világnapja

ritkaszov_adm — Wed, 16 Sep 2020 15:06:38 +0000

A Ritka Betegségek Világnapjának fő célkitűzése az, hogy világszerte felhívja a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra. 2008 óta minden évben, február utolsó napján tartott komplex családi programot az Európai Ritka Betegségek Szövetsége (EURORDIS) koordinálásával, 54 országgal közösen szervezzük. Állandó programelemeink:

Szakmai és tudományos előadások a ritka betegségekkel élők magyarországi és európai helyzetéről
A ritka betegséggel élőket összefogó szervezetek és tevékenységük bemutatkozása saját standjaiknál
Kerekasztal a döntéshozókkal és sajtókonferencia
„Ritka Szépségek Gyűjteménye” – a ritka betegségekkel élők részére meghirdetett művészeti pályázatra beérkezett alkotásokból rendezett kiállítás
Szórakoztató programok zenészek, színészek és előadóművészek fellépésével
Kézműves foglalkozások és játszósarok sok meglepetéssel, tombolával

Az esemény saját honlapján 2008-ig visszamenőleg megtekinthető az összes program, az összes előadás, kép, film, interjú, pártfogó és támogató! Itt a ritka betegségek területe magyarországi fejlődésének egyedülálló archívumába tekinthetünk be.

A Ritka Betegségek Világnapjára mindig szükség van és lesz:

Mert folyamatosan fokoznunk kell a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosságot a döntéshozók, az egészségügyi szakemberek és a társadalom köreiben. Az információ a kulcs a ritka betegségben szenvedők életkörülményeinek javításához. Az ismertség növelése ezért egyike elsődleges céljainknak.
Mert a számos helyen és számos országban egyidejűleg végzett cselekvés biztosíthatja, hogy minél több ember hallja meg a ritka betegek hangját.
Mert a ritka betegségekre fókuszáló nap reményt és információt hozhat a ritka betegséggel élő embereknek, gondozóiknak és családjaiknak.
Mert azt akarjuk, hogy az európai ritka betegek számára is biztosítva legyen a gondozáshoz és a kezelésekhez való egyenlő hozzáférés.
Mert szükségünk van olyan akcióra, ami a közös célok érdekében egyesíti a ritka betegségek összes érintettjét.
Mert a kutatások és az ellátási rendszer nagyobb anyagi támogatást igényelnek, valamint a ritka betegek érdekében több kutatásra és nagyobb erőfeszítésre van szükségünk.
Mert szükségünk van összehangolt politikai akcióprogramokra nemzeti és nemzetközi szinten
Mert folytatnunk kell a harcot a ritka betegekért…

További információ és segéddokumentumok találhatók a projekt saját honlapján .

EUROPLAN (EUROTERV) Projekt

ritkaszov_adm — Wed, 16 Sep 2020 14:18:11 +0000

A projekt a ritka betegségek magyarországi Nemzeti Terveinek létrehozásával és megvalósításával foglalkozik. A saját honlapján olvashatók az elkészült RB Nemzeti Tervek. Emellett 2010-ig visszamenőleg megtekinthető a témában szervezett összes konferencia programja, az összes előadás, szervező, támogató és rengeteg háttér dokumentum! Itt a ritka betegségek szakpolitikája magyarországi fejlődésének egyedülálló archívumába tekinthetünk be.

A sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek betegei nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak, az általános információhiány és következményei miatt. Ugyanakkor nekik is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján. Ezért a 2009 júniusában az Európai Tanács által elfogadott „Ajánlás a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről”, a tagállamok számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlotta a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt.

Csak az ilyen globális, átfogó, több diszciplínát egybefoglaló megközelítési mód vezethet e bonyolult és összetett probléma megoldásához!
Az EUROPLAN-program során kidolgozott konkrét ajánlások és indikátorok eszközt nyújtanak a tagállamok számára a saját tervük és stratégiájuk kidolgozásához és megvalósításához, az európai szintű közös hálózat keretein belül.

Ez a „kétszintű” megközelítési mód tiszteletben tartja a nemzeti döntések hatáskörét, de ugyanakkor biztosít egy következetes és összefüggő fejlődést a ritka betegségek ellátása terén az Európai Unióban.

A program vezetője az Olasz Egészségügyi Intézet Ritka Betegségek Központja volt. Résztvevői között megtaláljuk 31 ország érintett érdekcsoportjait: minisztériumokat, hatóságokat, ellátástervezőket, programmenedzsereket, különböző szakértőket, szakembereket és kutatókat az egészségügy területéről éppúgy, mint az ipar és a betegszervezetek érintettjeit.

A projekt keretében szervezett konferenciasorozat célja a hazai helyzet feltérképezése, ajánlások és a monitorozást lehetővé tevő indikátorrendszer kidolgozása, használható, az igényekre/szükségletekre megfelelően reagáló nemzeti tervek kidolgozása. A 2020-ig tartó első Nemzeti Tervünk lejártával most folyik hazánk 2030-ig tartó második tervének kidolgozása/megvalósítása.

További információ és segéddokumentumok találhatók a projekt honlapján.

Betegség tájékoztatási (megmondási) protokoll

ritkaszov_adm — Wed, 16 Sep 2020 14:12:21 +0000

A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel. E ritka betegségek általában krónikusak, fokozatosan romló állapotot eredményeznek, súlyos egészségkárosodással, és gyakran életveszéllyel, illetve nagy fájdalmakkal járnak, és ezt az állapotot csak súlyosbítja a ritkaságból következő információhiány minden területen (egészségügy, szociális ellátás, oktatás stb.). Szinte nincs létező hatásos gyógymód a ma ismert 6-8000 ritka betegség esetén, melyek 75%-a gyermekeket érint. A ritka betegségben szenvedő emberek hasonló problémákkal kénytelenek szembenézni, pl. a későn megkapott diagnózis, a lényeges információk és tudományos ismeretek hiánya, a kezelésekhez és gyógymódokhoz való hozzáférési egyenlőtlenségek, nehézségek, a megfelelő egészségügyi ellátás hiánya. A betegek az országban szétszórtan, gyakran nem is tudnak egymásról, egyedül kénytelenek megvívni a gyakran reménytelen harcukat.
Ezért különösen fontosnak tartjuk, hogy a betegek a megrázó diagnózis kézhezvételekor alapos, mindenre kiterjedő tájékoztatást és útmutatót kapjanak nem csak a további kezelések, de az életszervezés tekintetében is. Az esetek nagy részében ugyanis ezzel az állapottal a családoknak hosszú évig együtt kell és lehet is élni!

A RIROSZ munkacsoportja ezért vállalta egy betegség tájékoztatási (megmondási) protokoll kidolgozását és az ehhez kapcsolódó szakorvosképzés elindítását.

További információ és segéddokumentumok találhatók a projekt honlapján.

POLKA Projekt

ritkaszov_adm — Wed, 16 Sep 2020 14:08:38 +0000

A POLKA a Ritka Betegséggel élők Európai Szövetségének (EURORDIS) és partnerei által koordinált projekt. Társfinanszírozásban valósult meg a DGSanco 2008-2013 közötti EU Népegészségügyi Programjával. A 3 évre tervezett projekt 2008 szeptemberétől 2011 szeptemberéig tartott, de a módszer és a kidolgozott eszközök azonban továbbra is elérhetők!
A projekt modern és szórakoztató módszerek segítségével erősítette a betegek és képviselőik érdekérvényesítő képességét, hogy saját ügyük valódi harcosaivá válhassanak. A tevékenységek általánosabb jellégénél fogva viszont nem csupán az érintett betegek, hanem a témák iránt érdeklődő laikusok vagy szakemberek számára is érdekes információkkal és élménnyel szolgálhat.
A terv szerint a projekt keretében 600-1000 játékot szerveztünk Európa-szerte, 27 ország bevonásával, 21 nyelven, országonként minimum 80 résztvevővel!
A témák a ritka betegséggel élők jelenlegi és jövőbeli politikáját meghatározó fontos közvélemény-kutatási adatokkal is szolgáltak. Ezek lehetővé teszik a betegek ellátását illetően kiemelten fontos kérdéskörökkel kapcsolatos álláspont kialakítását.

Határon átívelő egészségügyi ellátás
Meghatározható-e az egy betegre költhető költségvetési limit?
Diagnózis, információhoz jutás, genetikai konzultáció
Újszülöttek szűrése
Őssejt kutatás
Beültetés előtti genetikai diagnosztika
Tudásközpontok

Mindezek segítenek meghatározni az alakuló Tudásközpontok és Szakértői Hálózatok tevékenységköreit és alapelveit, valamint az Unió által elvárt Nemzeti Tervek megvalósulását a ritka betegségek terén.

További információ és segéddokumentumok találhatók a projekt honlapján.