Mentőöv Információs Központ

A Mentőöv Információs Központ célja, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük időben juthassanak helytálló, szakszerű információhoz és megfelelő egészségügyi, szociális, oktatási ellátáshoz.

Az információhiány miatt 800.000 hazai ritka beteg szembesül a diagnózis, ellátás és támogatás hiányával. Korrekt információ nélkül a betegek kirekesztődnek, holott orvosi, szociális és pszichológiai segítségre lenne szükségük. A Mentőöv Információs Központ és a hozzá kapcsolódó segélyvonal működése elősegítheti az érintett családok életminőségének és tájékozottságának javulását, a szakemberek és a döntéshozók jobb felkészültségét, az erősebb betegszervezetek kialakulását, valamint az összehangolt és személyre szabott problémamegoldást.

A Mentőöv Információs Központ felállításával az izoláltan, a társadalomtól elzártan élő ritka betegeknek megnő az esélyük arra, hogy az általunk biztosított aktív érdekképviselet segítségével megfelelő ellátásban részesüljenek és érintett társaikkal sorsközösséget alkothassanak.

Szeretnénk elérni, hogy a ritka betegséggel küzdő emberek, lehetőségeikhez mérten ugyanolyan teljes életet élhessenek, mint ép társaik. Hasonló esélyük és lehetőségük legyen a gyógyulásra, mint a gyakoribb betegségekben szenvedő embertársaiknak.

Európai partnereinkkel történő szoros együttműködésben az is célunk, hogy a szakmai anyagok rendszerezésével, fordításával képesek legyünk támogatni és segíteni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját a korszerű, színvonalas orvosi ellátás és a tudományos kutatások terén, és ezáltal is elősegíteni a megfelelő terápiás gyógyszerek megtalálását, ill. orphan drug-ok (’árva gyógyszerek’) kifejlesztését, klinikai vizsgálatait vagy hatásuk monitorozását.

A Mentőöv Információs Központot a Norvég Civil Támogatási Alap pályázati finanszírozásával a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) hozta létre és működteti.