Barion Pixel
A RIROSZ honlapja ezentúl a Mentőöv Központ információit is tartalmazza.

Mentőöv Információs Központ

Tájékoztat, segít, közösséget épít

Célunk, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük időben juthassanak helytálló, szakszerű információhoz és megfelelő egészségügyi, szociális, oktatási ellátáshoz.

Szociális támogatások, juttatások

Szinte lehetetlennek tűnik eligazodni ezen a területen, főleg az amúgy is rendkívül leterhelt és kiszolgáltatott ritka betegeknek és családjaiknak. De a rengeteg ide vonatkozó jogszabály állandó változása még az ügyintézőknek is nagyon nehézzé teszi az eligazodást. Ráadásul az ellátások igénylése és megállapítása is különböző szervek hatáskörébe tartozik, és maga az ellátórendszer is meglehetősen szerteágazó. Így nagyon lényeges, hogy a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal gondozásában elindult az egységes, minden területet magában foglaló Szociális Ágazati Portál, mely széles körben szolgálja ki a lakossági és a szakmai tájékoztatási igényeket. Ezen a portálon minden aktuális információt egy helyen megtalálhatunk (pl: a teljes szociális regisztert), azonban arra az egyszerű kérdésre, hogy vajon mi járhat nekünk, itt is csak hosszas kutatómunka után találhatunk választ!

Ezért laikusok számára könnyebben megszerezhető a szükséges információ a EMMI tájékoztató, tanácsadó oldaláról, illetve a családi tudakozótól. Vagy az erre a területre szakosodott szervezetek célzottabb adatbázisaiból, mint pl: a Kézenfogva Alapítvány infóbázisa.

Kik képviselik az érdekeimet?

A RIROSZ alulról szerveződve, 2006-ban alakult, sok éves előkészítő muka után, az alábbi 8 alapító betegszervezet és néhány magánszemély összefogásával:

Cri Du Chat Baráti Társaság, Csupaszívek Társasága, Dávid Kisemberek Társasága, Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság, Magyar VHL Társaság, Magyar Williams Szindróma Társaság, Magyarországi PKU Egyesület, Sclerosis Tuberosa Társaság.

Szociális és egyéb információs szolgáltatások

Ahhoz, hogy a szociális és egyéb területen is a legjobb információval szolgálhassunk, együttműködési szerződéseket kötünk a terület legjobb szakmai szervezeteivel, egymás kiegészítésére. Ez esetben Ők foglalkoznak inkább a szociálisügyi és egyéb, mi pedig inkább az egészségügyi kérdésekkel. Kölcsönösen egymáshoz irányítjuk az adott területen segítségre szorulókat.

Árva gyógyszerek

A társadalombiztosítási támogatásban már részesülő árva gyógyszerekhez való hozzáférés a finanszírozóval (Országos Egészségbiztosítási Pénztár, OEP) szerződött szolgáltatók által jogszabályi keretek között biztosított.

A szolgáltatók lakossági ellátás esetén a gyógyszertárak, intézeti ellátás keretén belül pedig az intézeti gyógyszertárak.

Betegjog

A betegek jogait és kötelességeit a 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről II. fejezetetartalmazza. Ez alapján mindenkit megillett:

  • Az egészségügyi ellátáshoz való jog
  • Az emberi méltósághoz való jog
  • A kapcsolattartás joga
  • A gyógyintézet elhagyásának joga
  • A tájékoztatáshoz való jog
  • Az önrendelkezéshez való jog
  • Az ellátás visszautasításának joga
  • Az egészségügyi dokumentáció megismerésének joga
  • Az orvosi titoktartáshoz való jog
  • A beteg kötelezettségei

Amennyiben e jogai sérülnének, ill. jogi nehézségei támadnának, keresse bátran önkéntes betegjogi képviselőnket!

Bodnár Ágnes
jogi szakokleveles betegjogvédő
Tel.: +36/20-9648-292
E-mail: bodnara@t-online.hu

Területileg illetékes betegjogi képviselőjét itt találhatja meg.

Szintén sok fontos információhoz juthatunk az Integrált Jogvédelmi Szolgálat honlapján is:

A határon átnyúló egészségügyi ellátásról a Nemzeti Kapcsolattartó Pont honlapja: http://www.eubetegjog.hu/

Utóbbi kapcsán az Eurordis-al közösen összeállítottuk a gyakran ismételt kérdéseket és válaszokat, példákkal, javaslatokkal: Határon átívelő ellátás (pdf)

Az Active Citizenship Network-el pedig egy frissített kalauzt adtunk ki ebben a témában: Egészségügyi ellátás igénybe vétele egy másik uniós tagállamban (pdf).

A ritka betegségek teljes listáját megtalálja a legteljesebb nemzetközi adatbázis honlapján.

Sorstársak a Facebookon

Ritka betegek sorstárs kereső csoportja