Mentőöv Információs Központ
Tájékoztat, segít, közösséget épít
Célunk, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük időben juthassanak helytálló, szakszerű információhoz és megfelelő egészségügyi, szociális, oktatási ellátáshoz.
A ritka betegségek orvosi szakértői központjai
Egy orvos sem érthet az összes (tízezernyi) ritka betegséghez. Ezért az ellátásukat szakértői központokba kell szervezni, ahol az ott dolgozó szakértőknek lehetőségük nyílik elég ritka beteggel találkozni és ellátni, hogy összegyűjthessék a szükséges gyakorlati tapasztalatot, szakértelmet.
Ezért küzdött a Rirosz is ezek megvalósításáért, melynek nyomán is 2015 nyarán a magyar Ritka Betegségek Szakértői Központjai hazánkban is kinevezésre kerültek. Ez azért is nagyon fontos volt, mert egyetlenegy ország sem annyira gazdag, hogy kapacitást tudjon kiépíteni az összes ritka betegség számára! Ezért, hogy senkit ne hagyjunk hátra, kontinens szintű összefogás szükséges, amikor ezeket a szakértői központokat nemzetközi hálózatokba szervezzük. Ezért születtek meg az Európai Referencia Hálózatok, melyekhez a szakértői központjaink egészségügyi szolgáltatói 2016-től csatlakozni is tudtak. A szakértői Központokról, és általában a ritka betegségeket ellátó szakrendelésekről több információ az alábbi gombra kattintva látható:
Az integrált, holisztikus ellátás alapvető a ritka betegséggel élők számára!
Napjainkban a ritka betegségben szenvedő 30 millió európai (hazánkban több mint 700 000-en) és családtagjaik marginalizált és nagyrészt láthatatlan népesség marad, akiknek kevés információjuk van betegségeikről és jogaikról, kevés a kezelés, és magas a pszichológiai, társadalmi és gazdasági kiszolgáltatottság.
A ritka betegséggel élők többsége fogyatékossággal él, és nincs semmilyen célzott terápia (csak a 6%-uk rendelkezik oki terápiával, amikor a betegséget kiváltó okot tudjuk megszüntetni!), így a paramedikális és a szociális területek integrációja prioritássá válik, a klasszikus orvosi megközelítés mellett a betegségek kezelésében.
Míg az ellátási utak továbbra is nagyon összetettek és szétaprózottak az európai országokban, a ritka betegségekkel való együttélés következményei messze túlmutatnak az egészségügyi problémákon, és hatással vannak a jóllétre, a társadalmi-gazdasági helyzetre, a családra, az oktatásra, a foglalkoztatásra és a társadalmi befogadás egyéb területeire. A kihívásokat tovább súlyosbította a COVID-19 világjárvány.
A ritka betegségek mindennapi hatásairól szóló első európai felmérés eredményei (amelyet az EURORDIS Ritka Barométer Programja segítségével végeztek) a ritka betegségekkel való együttélés súlyos hatásait mutatják be:
- A felmérésben résztvevők 85%-a úgy nyilatkozott, hogy a ritka betegség egészségük és mindennapi életük több aspektusára is hatással van;
- 65%-ának rövid időn belül különböző egészségügyi, szociális és helyi szolgáltatásokat kell felkeresnie, 67%-uk pedig úgy találja, hogy ezek a szolgáltatások rosszul kommunikálnak egymással;
- 10-ből 7 úgy érzi, hogy az ellátás megszervezése időigényes, és 10-ből 6-an nehezen kezelhető;
- Fontos, hogy 10-ből 7 ritka betegséggel élő ember és családgondozó kénytelen csökkenteni vagy abbahagyni szakmai tevékenységét, és 69%-uk jövedelemcsökkenéssel néz szembe;
- 54%-uk nyilatkozott úgy, hogy ritka betegségük a barátoktól és a családtól való elszigeteltséget okozta vagy felerősítette;
- A válaszadók 37%-a számolt be arról, hogy gyakran (19%) vagy nagyon gyakran (18%) boldogtalannak és depressziósnak érzi magát, szemben a teljes lakosság 11%-ával;
Sürgősen foglalkozni kell a ritka betegségben szenvedők és családjaik súlyos kielégítetlen szükségleteivel, hogy csökkentsék pszichológiai, társadalmi és gazdasági kiszolgáltatottságukat! Ez a ritka betegségek egyénre, egészségügyi rendszerre és társadalomra gyakorolt hatásának pontos felmérésével kezdődik. Ennek alapján holisztikus és több ágazatra kiterjedő ellátási rendszert kell kiépíteni, magában foglalva a kutatástól a diagnózison át, a kezeléshez való hozzáférésig, beleértve az egészségügyi és a szociális ellátást, mind nemzeti és európai szinten.
A holisztikus gondozásról
A holisztikus gondozás olyan gondozás, amely a ritka betegséggel élő emberek és családjaik egészségügyi, szociális és mindennapi szükségleteinek 360°-os spektrumát öleli fel.
A ritka betegségben szenvedőknek utógondozásra és támogatásra van szükségük különböző egészségügyi szakemberektől, gyakran több különböző szakorvostól, valamint szociális munkásoktól és más szociális és helyi szolgáltatóktól. Ezek közé tartozhat a rehabilitáció, a nappali ellátás, az otthoni ápolás, a személyi asszisztensek, a szabadidős szolgáltatások, az adaptált iskolák és munkahelyek, a pszichológiai támogatás és egyéb szociális ellátás is.
Az EURORDIS-sal egyetértve a RIROSZ célja, hogy a holisztikus ellátás elérhető legyen 2030-ra a 30 millió európai unióban élő ritka betegséggel élő ember és családjaik számára.
Az EURORDIS-sal egyetértve a RIROSZ célja, hogy a ritka betegséggel élő emberek és családjaik integrálódjanak egy holisztikus ellátást nyújtó társadalomba, az alábbiak révén:
- Érdekérvényesítés az érdekükben, partneri együttműködés velük a változás érdekében, és a szükséges támogatáshoz való hozzáférésük lehetővé tétele;
- Szükségleteik figyelemmel kísérése és ezeknek az igényeknek megfelelő időben történő, minőségi ellátás hatékony biztosítása;
- Az ellátáshoz, kezeléshez, jólléthez, oktatáshoz, foglalkoztatáshoz, önálló életvitelhez, szabadidőhöz, pszichológiai támogatáshoz és a társadalmi befogadás minden aspektusához való hozzáférés akadályainak lebontása;
- Lehetővé kell tenni számukra, hogy a többi állampolgárral azonos feltételek mellett teljes mértékben élhessenek alapvető emberi jogaikkal.
Céljaink:
- Első célkitűzés: A minőségi és megfelelő szociális szolgáltatásokhoz és politikákhoz való hozzáférés elősegítése.
- Második célkitűzés: Az egészségügyi és szociális ellátást összekötő integrált ellátás támogatása, beleértve a többi ágazat (oktatásügy, családügy, munkaügy stb.) érintett területeit is.
- Harmadik célkitűzés: A jogok és lehetőségek egyenlőségéért való kiállás, beleértve a fogyatékossággal és a foglalkoztatással kapcsolatos jogokat is.
Az integrált holisztikus ellátás egyik kulcs eleme a Ritka Betegek Nemzeti Erőforrás Központja, ezért ösztönözzük ennek létrehozását hazánkban is. Erről több információt találunk a vele foglalkozó oldalunkon.
Ezek elősegítésére:
Az EURORDIS és tagjai felszólították az EU-t, az összes európai országot és az egészségügyi és szociális szektorban érdekelt feleket annak biztosítására, hogy a ritka betegségben szenvedők és családjaik ne maradjanak le.
A holisztikus ellátással kapcsolatos érdekérvényesítő munkánkkal támogatni kívánju az európai országokat a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervek, a szociális jogok európai pillére, a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ-egyezmény és az ENSZ által meghatározott fenntartható fejlődési célok, valamint a ritka betegséggel élők és családjaik kihívásainak kezeléséről szóló ENSZ határozat végrehajtásában.
Csak közösen tudjuk biztosítani, hogy a ritka betegségben élő 30 millió európai közül senki se maradjon le!
>>> Olvasd el tíz ajánlásunkat arról, hogyan biztosítható holisztikus ellátás minden ritka betegséggel élő ember számára.
>>> Olvasd el a Rare 2030 Előretekintő tanulmányunk 4. fejezetét az “Integrált és személyközpontú gondozásról” szóló politikai ajánlásokról.
>>> Olvasd el az ENSZ „A ritka betegséggel élők és családjaik kihívásainak kezelése” című határozatát.
Szociális támogatások, juttatások
Szinte lehetetlennek tűnik eligazodni ezen a területen, főleg az amúgy is rendkívül leterhelt és kiszolgáltatott ritka betegeknek és családjaiknak. De a rengeteg ide vonatkozó jogszabály állandó változása még az ügyintézőknek is nagyon nehézzé teszi az eligazodást. Ráadásul az ellátások igénylése és megállapítása is különböző szervek hatáskörébe tartozik, és maga az ellátórendszer is meglehetősen szerteágazó. Így nagyon lényeges, hogy a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal gondozásában elindult az egységes, minden területet magában foglaló Szociális Ágazati Portál, mely széles körben szolgálja ki a lakossági és a szakmai tájékoztatási igényeket. Ezen a portálon minden aktuális információt egy helyen megtalálhatunk (pl: a teljes szociális regisztert), azonban arra az egyszerű kérdésre, hogy vajon mi járhat nekünk, itt is csak hosszas kutatómunka után találhatunk választ!
Ezért laikusok számára könnyebben megszerezhető a szükséges információ a EMMI tájékoztató, tanácsadó oldaláról, illetve a családi tudakozótól. Vagy az erre a területre szakosodott szervezetek célzottabb adatbázisaiból, mint pl: a Kézenfogva Alapítvány infóbázisa.
Kik képviselik az érdekeimet?
A RIROSZ alulról szerveződve, 2006-ban alakult, sok éves előkészítő muka után, az alábbi 8 alapító betegszervezet és néhány magánszemély összefogásával:
Cri Du Chat Baráti Társaság, Csupaszívek Társasága, Dávid Kisemberek Társasága, Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság, Magyar VHL Társaság, Magyar Williams Szindróma Társaság, Magyarországi PKU Egyesület, Sclerosis Tuberosa Társaság.
Szociális és egyéb információs szolgáltatások
Ahhoz, hogy a szociális és egyéb területen is a legjobb információval szolgálhassunk, együttműködési szerződéseket kötünk a terület legjobb szakmai szervezeteivel, egymás kiegészítésére. Ez esetben Ők foglalkoznak inkább a szociálisügyi és egyéb, mi pedig inkább az egészségügyi kérdésekkel. Kölcsönösen egymáshoz irányítjuk az adott területen segítségre szorulókat.
Árva gyógyszerek
A társadalombiztosítási támogatásban már részesülő árva gyógyszerekhez való hozzáférés a finanszírozóval (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, NEAK, a volt OEP) szerződött szolgáltatók által jogszabályi keretek között biztosított.
A szolgáltatók lakossági ellátás esetén a gyógyszertárak, intézeti ellátás keretén belül pedig az intézeti gyógyszertárak.
Betegjog
A betegek jogait és kötelességeit a 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről II. fejezetetartalmazza. Ez alapján mindenkit megillett:
- Az egészségügyi ellátáshoz való jog
- Az emberi méltósághoz való jog
- A kapcsolattartás joga
- A gyógyintézet elhagyásának joga
- A tájékoztatáshoz való jog
- Az önrendelkezéshez való jog
- Az ellátás visszautasításának joga
- Az egészségügyi dokumentáció megismerésének joga
- Az orvosi titoktartáshoz való jog
- A beteg kötelezettségei
Amennyiben e jogai sérülnének, ill. jogi nehézségei támadnának, keresse bátran önkéntes betegjogi képviselőnket!
Bodnár Ágnes
jogi szakokleveles betegjogvédő
Tel.: +36/20-9648-292
E-mail: bodnara@t-online.hu
Területileg illetékes betegjogi képviselőjét itt találhatja meg.
Szintén sok fontos információhoz juthatunk az Integrált Jogvédelmi Szolgálat honlapján is:
A határon átnyúló egészségügyi ellátásról a Nemzeti Kapcsolattartó Pont honlapja: http://www.eubetegjog.hu/
Utóbbi kapcsán az Eurordis-al közösen összeállítottuk a gyakran ismételt kérdéseket és válaszokat, példákkal, javaslatokkal: Határon átívelő ellátás (pdf)
Az Active Citizenship Network-el pedig egy frissített kalauzt adtunk ki ebben a témában: Egészségügyi ellátás igénybe vétele egy másik uniós tagállamban (pdf).
A ritka betegségek teljes listáját megtalálja a legteljesebb nemzetközi adatbázis honlapján.
Sorstársak a Facebookon
Ritka betegek sorstárs kereső csoportja
