A tüneti kezelések gyors fejlődése ellenére sajnos napjainkban a ritka betegségek csupán 6 %-a gyógyítható véglegesen. Ezért esetükben az integrált egészségügyi, szociális és fogyatékosságügyi ellátás kiemelkedően fontos. Emiatt került az integrált ellátás hazánk második Ritka Betegségekkel foglalkozó Nemzeti Tervének középpontjába (melynek a kidolgozása most zajlik). A nemzetközi példák alapján az integrált ellátás fő letéteményese egy ún. Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása.

Ezért az Európai Uniós irányelveknek és a Ritka Betegségekre vonatkozó Nemzeti Tervnek (https://europlan.rirosz.hu/) megfelelően, a szervezetünk egyik fő célja egy ilyen személyközpontú, “egyablakos”, új szolgáltatást létrehozni a sokféle ritka állapottal élők és gondozóik részére, a meglevő emberi erőforrásokhoz tartozó (egészségügyi, szociális, családügyi, oktatási, foglalkoztatási stb.) szolgáltatások kiegészítésére. Ez a Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) Központ ágazatközi tájékoztató és koordinációs csomópontként is szolgál a fent említett ellátási, kutatási és oktatási részterületek között, a legújabb digitális eszközöket használva. Célunk holisztikus ellátást és támogatást nyújtani, és hidat képezni a betegek és családjaik, valamint a különböző érintett szakmák, szolgáltatások és szakemberek között. A Központ feladatai közé tartozik a ritka betegségek specifikus fogyatékosügyi, szociális szolgáltatása, továbbá fejlesztő módszerek és információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás és foglalkoztatás területeit is. A Központ tevékenységével jelentős terhet vesz le az ellátórendszerekről, biztosítva a betegeknek a megfelelő belépési pontok kiválasztását.

További információ ezen az oldalon található.

Az Erőforrás Központ kulcs-szereplői az Életút koordinátorok

A Ritka Betegek Életút Koordinátorai segítik, hogy:

• A biztosított szolgáltatások összehangoltak legyenek (egészségügyi, szociális, köznevelési, gyermekvédelmi, stb.), összekapcsolva a klienseket/családjaikat/szakembereiket a szükséges szolgáltatásokkal.
• Megvalósuljon az esetmenedzsment – koordinációs csoportok szakértőiként és kulcsszereplőiként segítve a minőségi és hatékony ellátáshoz való hozzáférést.
• Az ellátási lehetőségekkel kapcsolatos tájékoztatás eljuthasson az érdekeltekhez, ehhez együttműködnek, értékelnek, terveznek és tanácsot adnak.
• A kliensek egyenlő eséllyel juthassanak az erőforrásokhoz, amihez széleskörűen kommunikálnak.

Az esetmenedzsment az érintettek jóllétének és autonómiája elérésének eszközeként szolgál, az érdekképviselet, a kommunikáció, az oktatás, a szolgáltatási erőforrások azonosítása és a szolgáltatásokhoz való hozzáférés megkönnyítése révén. Ehhez az interszektoriális, multidiszciplináris speciális tudást igénylő feladathoz a képzés megindul hamarosan az ELTE és a Semmelweis egyetem és a RIROSZ együttműködésében: négy féléves, 120 kredites , meglevő diplomára épülő szakirányú továbbképzésként!

Az ELTE gyakorlatában már meglevő ún. participatív oktatás kiterjesztése képpen először vesznek részt majd betegképviselők is egészségügyi szakemberek képzésében! Hiszen ki lenne jobb a betegnél, hogy átadja a leendő egészségügyi szakembernek az elvárásait, a betegséggel kapcsolatos tapasztalatait és a javasolt intézkedések eredményességét? Ki tudja jobban megítélni, hogy a döntések az ő igényeikre vannak-e jól összpontosítva? A témában minden érdekcsoport bevonásával először megrendezett workshop kapcsán több információt olvashatunk itt.

A képzésről több információ található a Ritka Betegségek Világnapja előadásai között: https://ritkanap.rirosz.hu/

A speciális szakemberek képzése mellett fontos a sorstárs mentorok képzése is! Erre egy jó példa a Fabry Family Mentor program az egyik Rirosz tagszervezetnél, amiről egy riport is készült.