Barion Pixel
universum kek pici

Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) Központ

A tüneti kezelések gyors fejlődése ellenére sajnos napjainkban a ritka betegségek csupán 6 %-a gyógyítható véglegesen. Ezért esetükben az integrált egészségügyi, szociális és fogyatékosságügyi ellátás kiemelkedően fontos. Emiatt került az integrált ellátás hazánk második Ritka Betegségekkel foglalkozó Nemzeti Tervének középpontjába (melynek a kidolgozása most zajlik). A nemzetközi példák alapján az integrált ellátás fő letéteményese egy ún. Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása.

Ezért az Európai Uniós irányelveknek és a Ritka Betegségekre vonatkozó Nemzeti Tervnek (https://europlan.rirosz.hu/) megfelelően, a szervezetünk egyik fő célja egy ilyen személyközpontú, “egyablakos”, új szolgáltatást létrehozni a sokféle ritka állapottal élők és gondozóik részére, a meglevő emberi erőforrásokhoz tartozó (egészségügyi, szociális, családügyi, oktatási, foglalkoztatási stb.) szolgáltatások kiegészítésére. Ez a Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) Központ ágazatközi tájékoztató és koordinációs csomópontként is szolgál a fent említett ellátási, kutatási és oktatási részterületek között. Célunk holisztikus ellátást és támogatást nyújtani, és hidat képezni a betegek és családjaik, valamint a különböző érintett szakmák, szolgáltatások és szakemberek között. A Központ feladatai közé tartozik a ritka betegségek specifikus fogyatékosügyi, szociális szolgáltatása, továbbá fejlesztő módszerek és információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás és foglalkoztatás területeit is. A Központ tevékenységével jelentős terhet vesz le az ellátórendszerekről, biztosítva a betegeknek a megfelelő belépési pontok kiválasztását.

További információ ezen az oldalon található.