01.07. – Irodai megbeszélés 01.11. – Kossuth rádió, Vendég a Háznál interjú 01.13. – CNA telekonferencia 01.20. – Adományláda ürítése, NIOK webinárium a társadalmi bázisépítésről részvétel 01.21. – Megbeszélés a Mohanet Zrt-vel a jelzőrendszeres segítségnyújtásról 01.24. – Irodai megbeszélés 01.26. – Horizon Europe pályázati megbeszélés, EPHA telekonferencia, META ülés 01.27. – IQVIA Seminar, AMEQUIS ülés […]

01.04. – Év eleji megbeszélés az irodában 01.06. – Marketing Akadémia – cél tervezés 01.08. – Ritka helyzet megbeszélés Egészségügyi ÁT-gal 01.13. – Rádió interjú (Csillagpont) 01.14. – Irodai megbeszélés, ISS webinár – rare diseases and Covid 01.18. – ITHACA Teleconference – patient care 01.19. – Eurordis stratégia interjú 01.21. – Sanofi megbeszélés 01.22. –

2020.01.03. – Évkezdő megbeszélés az irodában 2020.01.08. – Szociális Államtitkárság megbeszélés (Fogyatékosságügyi Főosztály, Orsós Zsolt. főosztályvezető) 2020.01.09. – Megbeszélés az Egészségügyi Menedzserképző Központ munkatársaival SE, EMK) (Rare Marathon előkészítés) 2020.01.09. – Budapesti Orvostanhallgatók Egyesülete (BOE) megbeszélés, RBV előkészítés 2020.01.10. – Részvétel az Európai Egészségügyi Minimum Szolgáltatásokról (EEMSZ) tartott konferencián 2020.01.10. – Nemzeti Betegfórum (NBF) helyzet

2019.01.03. – Évindító megbeszélés az irodában 2019.01.07. – Tárgyalás az Egészségügyi Menedzserképző Központtal a lehetséges együttműködésről 2019.01.17. – Ritka Napi megbeszélés 2019.01.18. – Tárgyalás a Szociálisügyi Államtitkárságon a Nemzeti Erőforrás Központ létesítéséről 2019.01.21. – KPMG megbeszélés az irodában 2019.01.22. – VmKomm megbeszélés 2019.01.23. – Tárgyalás az Egészségügyi Menedzserképző Központtal 2019.01.24. – Tárgyalás az Emberi Erőforrások

2018.01.03. – Ritka Betegek Világnapja helyszín bejárás 2018.01. 05. – Amgen, CSL Behring megbeszélés – iroda 2018.01.09. – Ritkanap előkészítő tárgyalás – iroda 2018.01.10. – Riport Klub Rádió Ötös (adás 17-én) 2018.01.11. – RBV riport, Gong Rádió 2018.01.12. – Ritkanap megbeszélés BOE 2018.01.18. – Evopharma megbeszélés 2018.01.18. – ePAG ITHACA telekonferencia 2018.01.20. – RBV helyszíni

2017. 01.02. – Ismét az EPF Kapacitásépítő tréning folytatása volt az első esemény -iroda 2017. 01. 9. – Az NBF tagszervezeteivel megbeszélés –iroda 2017. 01.11. – Ritkanap előkészítő tárgyalás – iroda 2017. 01.17. – Civil Support megbeszélés náluk – a Kalandorok program szervezéséről (István, Eszter, András) 2017. 01.23. – EPF kommunikációs stratégiakészítő programzáró konferenciája: 01.26-27

Január: 2016.01.26. Évnyitóként részt vettünk az EPF Kapacitásépítő tréning 3. fáziszáró konferenciáján Február: 2016.02.27. Ritka Betegségek Világnapjának megrendezése a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban a tagszervezetekkel, egyetemekkel, együttműködésben. Március: 2016.03.03. Előadtunk az Active Citizenship Networkben a határon átnyúló egészségügyi ellátásról. 2016.03.10. Megszerveztük a Jól áll Neked a tolerancia divatbemutató figyelemfelhívó kampányunkat a Budapest Music Centerben, ahol végre

1. 2015. május 27-én, Debrecenben a 100 fős DEMIN XV. Konferencián bemutatásra került a RIROSZ és a Mentőöv pályázat. 2. Az Árpád gimnáziumban előadást tartottunk két 30 fős osztály számára 2015. május 29-én. 3. 2015. június 18-20-án részt vettünk Balatonszemesen az European Patient Forum (EPF) által támogatott forrásteremtő tréningen. A rendezvényen 11 szervezetnek (30 fő

Elkészült az Euroterv Jelentés a 2013. évi Euroterv konferencia alapján a szakértők és betegszervezeti képviselők közös munkájának köszönhetően. A dokumentum magyar nyelven innen, egyébként angolul pedig innen tölthető le. Köszönet a közreműködőknek!

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez 40 tagszervezetével karöltve. Dátum: 2014.02.22. 10:00-16:00 Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit. Idén a fő