Barion Pixel

ritkaszov_adm

2017 főbb eseményei

2017. 01.02. – Ismét az EPF Kapacitásépítő tréning folytatása volt az első esemény -iroda 2017. 01. 9. – Az NBF tagszervezeteivel megbeszélés –iroda 2017. 01.11. – Ritkanap előkészítő tárgyalás – iroda 2017. 01.17. – Civil Support megbeszélés náluk – a Kalandorok program szervezéséről (István, Eszter, András) 2017. 01.23. – EPF kommunikációs stratégiakészítő programzáró konferenciája: 01.26-27 …

2017 főbb eseményei Tovább olvasom »

2016 főbb eseményei

Január: 2016.01.26. Évnyitóként részt vettünk az EPF Kapacitásépítő tréning 3. fáziszáró konferenciáján Február: 2016.02.27. Ritka Betegségek Világnapjának megrendezése a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban a tagszervezetekkel, egyetemekkel, együttműködésben. Március: 2016.03.03. Előadtunk az Active Citizenship Networkben a határon átnyúló egészségügyi ellátásról. 2016.03.10. Megszerveztük a Jól áll Neked a tolerancia divatbemutató figyelemfelhívó kampányunkat a Budapest Music Centerben, ahol végre …

2016 főbb eseményei Tovább olvasom »

Ritka betegség (Hashimoto-encephalopathia)

Üdv Mindenkinek, aki olvasásra szánta magát!   2005 nyarán, egy hónapi gyötrelem, altatás, epilepsziás rohamok után diagnosztizálták nálam a Hashimoto encephalopathia nevű betegséget, amit valószínűleg az autoimmun pajzsmirigyem váltott ki.   Amit a betegségről tudni lehet:   Magas antithyroid antitest titer jellemzi az akut-szubakut indulású, remissziókkal és relapszusokkal jellemezhető, súlyos, életveszélyes, de szteroidra jól reagáló, …

Ritka betegség (Hashimoto-encephalopathia) Tovább olvasom »

Autoimmun betegség (Good-Pasture)

Az én 3. lányom autimmun beteg, igaz nem veleszületett,hiszen 12,5 éves koráig még nagyon beteg sem volt.Akkor pár hét alatt tönkrement a veséje,mi már csak azt vettük észre hogy leállt mindkettő.Életveszélyes állapotban kerültünk a pécsi Kerpel Fronius gyermekkórházba.Bocs de le kell írnom a kórház nevét,hiszen itt mentették meg az életét.Azonnal dializálni kezdték,és vizsgálni hogy mi …

Autoimmun betegség (Good-Pasture) Tovább olvasom »

Különleges nőgyógyászati betegség

Az én problémám 2007. októberében kezdődött. Pontos orvosi elnevezést azóta sem mondtak rá az illetékese,  talán azért nem, mivel eddigi gyakorlatuk során még sehol nem találkoztak vele. Lehetséges, hogy én vagyok az egyetlen akinél ez a betegség előfordult, és rajtam kívül nem érint mást, de azért fontosnak érzem, hogy leírjam, mivel emlékszem rá, hogy amikor …

Különleges nőgyógyászati betegség Tovább olvasom »

Szomorú nap

Zsoltikával nagyon vártuk ezt a napot, mikor végre hazajöhet Pestről az anyukája és a kishúga, Zsófi-a keresztlányom. Én már csak szomorú napnak könyvelem el ezt a mait, mert 23 éves fejjel felfogtam, mi történhet a mi kicsi Zsófinkkal. Zsoltika nagyon örül, hogy végre teljes a családi létszám, nem kell a mamánál aludnia-velem,a házsártos nagynénivel. De …

Szomorú nap Tovább olvasom »

Nem a világvége (narkolepszia)

Narkolepsziásnak lenni nem szörnyű dolog, ha már diagnosztizálták és megkapod a megfelelő gyógyszert. A probléma ezelőtt van. Azonnal orvoshoz kell fordulni, ha nappal váratlanul tör rád az alvás. Nem egyszer láttam a TV-ben, hogy a halált okozó sofőr nyilatkozott: nem tudom, hogy történt, nem voltam álmos, mindig eleget alszom, de egyszer csak egy pillanatra se …

Nem a világvége (narkolepszia) Tovább olvasom »

Az alattomos Rett szindrómáról egy nagymama szemszögéből

DRÁGA KICSI FANNIKÁM Kategoria: Mozgáskorlátozott és fogyatékkal élő látogatóinknak “…a Rett-szindróma egy olyan összetett központi idegrendszeri mûködési zavar, amely csak lányokat érint. Nem lehet sem elkapni, sem pedig kinõni. Egyike azoknak a számos veleszületett betegségeknek, amelyeknek sem az okai, sem kezelése nem ismert.” “DRÁGA KICSI FANNIKÁM” – (egy aggódó nagymama gondolatail) Amikor egy kisgyermek megszületik …

Az alattomos Rett szindrómáról egy nagymama szemszögéből Tovább olvasom »

Noonan szindróma

Kislányom születése után derült ki, hogy szívrendellenességgel született, hallássérült. A genetikai vizsgálatok elvégzése után derült fény az ő betegségére kb. 1 éves korában.  Noonan szindróma. A fenn említett tünetek mellett még alacsony termettel párosul,  max. 150cm-re fog megnőni. Gyakran fordul elő vérzékenység, ennek a vizsgálata még folyamatban van, de valószínűleg fennáll nála is. Hallókészüléket hord, …

Noonan szindróma Tovább olvasom »

Metimalonsav proprionil acidaemia

Kislányom problémamentes terhesség után született meg. Egy hónapos korában aluszékonyság étvágytalanság, egy majd négy végtagra kiterjedő tremorja kezdődött. Kórházból kórházba jártunk, de szerencsére olyan helyre kerültünk ahol nagyon jó felszereltség mellett kitűnő tudású orvosok vannak akik vissza adták a kis Nikink ÉLETÉT! A méreganyag elöntötte a szervezetét amitől komában volt. Nagyon sokat imádkoztunk Érte és …

Metimalonsav proprionil acidaemia Tovább olvasom »