Médiatár
A Ritka Betegségek Világnapjain és az Euroterv konferenciák média anyagai a megfelelő alhonlapjainkon találhatók a linkekre kattintva.
Hogyan élhetnek majd a ritka betegek 2030-ban? (2021)
Az Európai Unió két éves “Rare 2030” programja során kidolgozott várható forgatókönyvek rövid magyarázata. Ti melyik lehetséges lehetőséget választanátok?
Ritkák a Hatoscsatorna Feketén fehéren című műsorában (2022)
A 2022 évi Ritka Betegségek Világnapja beharangozó átfogó interjúja a Hatoscsatorna Feketén fehéren című műsorában (2022 02 18). Köszönjük minden résztvevőnek és készítőnek!
Ritka betegségek a Ridikül c. műsorban (2020)
A Duna TV Ridikül című műsora külön adásban foglalkozott a ritka betegségekkel. Nagyon köszönjük minden résztvevőnek és alkotónak a lehetőséget!
Átfogó interjú a ritka betegségek második Nemzeti Tervéről (2020)
A Csillagpont rádiónak adott információkat Dr. Pogány Gábor a Rirosz elnöke.
Ismét ritka betegségek a Jakupcsek plusz-ban (2020)
Megint három közreműködőtől hallhatunk fontos információkat az ATV műsorában. Sok köszönet a hozzájárulóknak!
Képek a Rare Marathon Ötletversenyünkről (2020)
Különböző szakterületekről érkező diákok és frissen végzett szakemberek vegyes csoportokban dolgoztak majd 30 órát azon, hogy a “Ritka betegségekkel érintettek hétköznapjait megkönnyítsék digitális és egyéb eszközökkel”.
Rövid tájékoztató film a Mentőöv Központról (2019)
A RIROSZ által létrehozott és működtetett Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal rövid bemutatása, hangsúlyozva a személyes hangvételt is.
Otthoni ápolásra szoruló ritka betegségek a Jakupcsek plusz-ban (2020)
Három tanúságtételt láthatunk olyan ritka beteget gondozó családok életéből, ahol tartósan otthon ápolták a családtagot. Érthetővé válik, miért szorulnak sokszor plusz gondoskodásra ezek a betegek, a gyakori betegségekben szenvedőkhöz képest is.
Tudástár a ritka betegségekről (2019)
A RIROSZ összefoglaló filmje a ritka betegségekkel kapcsolatos érdekes tényekről, melyet a ritka betegek Nemzeti Erőforrás Központjának létesítéséért folytatott RIROSZ kampány részeként készítettünk.
Interjú a ritka betegségekről a Pirkadat c. műsorban (2019)
A Gaucher kór világnapja okán jó hangulatú beszélgetés minden ritka betegségről a Heti TV-ben.
Dr. Magyar a ritka betegségekről (2018)
A TV2 Dr. Magyar című műsorában beszélgetés a RIROSZ elnökével a ritka betegségekről a 2018 évi Ritka Betegségek Világnapja alkalmából.
Új nap séta a ritka betegekért, Új remények (2018)
A Civil Iránytű Alapítvány szervezésében a RIROSZ is részt vett a Jóügyekért.hu oldalon létrehozott “Új nap, Új remények” adománygyűjtő hajnali sétán. Végül hét kampányoló követünknek köszönhetően érkeztek adományok a ritka betegek érdekében, a Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal munkájának megsegítésére. Nagyon hálásak vagyunk minden követünknek és adományozóinknak, valamint köszönjük a szervezők munkáját is!
Az RD Connect program ismertető kis filmje (2018)
Az RD-Connect egy nemzetközi közösség, amely a ritka betegségek kutatásának felgyorsításán dolgozik világszerte a globális RD-Connect platform biztosításával.
Az Európai Referencia Hálózatok (ERN-ek) bemutatása (2018)
Az Európai Referenciahálózatok több európai ország Ritka Betegségek Szakértői Központjainak tudás és tapasztalati hálózata, mely lehet fizikai vagy virtuális is. Egy ERN célja egy-egy ritka betegség, vagy egy hasonló szükségletekkel rendelkező más csoport gondozásának általános minőség-emelése.
A Rirosz "Egészségértés" díjas programjának bemutatása (2017)
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége “Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal” programjával nyerte el a betegszervezetek kategóriájának első helyét az AIPM “Nekem szól! Egészségértés Díj” Pályázatán! Ezt a kis ismertetőt is kaptuk hozzá :-). Köszönjük az elismerést, ami a RIROSZ minden munkatársának szól!
Az Európai Referencia Hálózatok (ERN-ek) bemutatása (2018)
A kis rajzfilmben láthatjuk a 24 hálózat kialakításának okait.
Kalandorok a RIROSZ-ért az M1 Esély adásában (2017)
Az ESÉLY tudósítása a kalandos akcióról a RIROSZ “Mentőöv” Információs Központja és Segélyvonala támogatására. Eszter és István képviseli a magyarokat az Északi-sarki kutyaszános erőpróbán. 330 km-t tesznek meg, és felajánlják e km-eket “örökbefogadásra” 3000 Ft-ért. Így 1 km-rel egy családot támogathatsz a Mentőöv központ segítségével.
Kalandorok a ritka betegekért (2017)
Adománygyűjtő film a RIROSZ “Mentőöv” Információs Központja és Segélyvonala támogatására. Eszter és István képviseli a magyarokat az Északi-sarki kutyaszános erőpróbán. 330 km-t tesznek meg, és felajánlják e km-eket “örökbefogadásra” 3000 Ft-ért. Így 1 km-rel egy családot támogathatsz a Mentőöv központ segítségével.
A DunaTV riportja a "Jól áll neked a tolerancia" divatestünkről (2016)
A DunaTV “Rúzs és Selyem” című műsorának tudósítása a RIROSZ és a PS Magazin által szervezett társadalmi célú divatestről,. Az exkluzív divatshow-t izgalmas kerekasztal-beszélgetés előzte meg, illetve meglepetés programmal is várták az érdeklődőket! A kampány a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával valósult meg.
Gondolatok a Tolerancia Világnapja kapcsán (2016)
2016.11.16-án, a Tolerancia Világnapja alkalmával, a Bonum TV-ben készült riport. Természetesn kapcsolódik a tavaszi tolerancia divatkampányunkhoz is, mely népszerűsítette a Mentőöv Információs Központunkat, hogy az minél több családnak tudjon segíteni. Nem lehet elégszer ismételni :-)!
A Mentőöv Információs Központ oktatófilmje (2016)
Oktatófilm a Rirosz által létrehozott információs szolgáltatás bemutatására, mely a ritka betegek legnagyobb gondjának megoldásához, az információhiány csökkentéséhez kíván hozzájárulni. A program a Norvég Civil Alap támogatásával valósulhat meg.
A ritka bátor bébi sün – a Mentőöv központ trailere (2015)
A társait kereső bébi süni is segítséget kap, ahogy a ritka betegek is segítséget kaphatnak a Rirosz Mentőöv Információs Központjától és Segélyvonalától.
