Az oldalon egy-egy ritka betegség lektorált leírását és/vagy az Európai Referencia Hálózatok által kidolgozott ellátási irányelvét találhatjuk. Mivel 6-8000 fajta ritka betegség létezik, az oldalt folyamatosan bővítjük, amihez a Te segítségedet is kérjük! Amennyiben az általad ismert ritka betegség nem szerepel a listán, kérjük, küldd el e-mail címünkre a betegség pontos leírását! Ezzel sokat segítenél a hasonló helyzetben levő sorstársaidnak is! Együttműködésedet előre is köszönjük!
A könnyebb tájékozódás érdekében a betegségeket betűrendben rendszereztük, így elég csak egy adott betűre kattintanod ahhoz, hogy a keresett betegség leírásához érkezz: