Barion Pixel

Tagszervezeteink

A RIROSZ alulról szerveződve, 2006-ban alakult, sok éves előkészítő muka után, az alábbi 8 alapító betegszervezet és néhány magánszemély összefogásával: Cri Du Chat Baráti Társaság, Csupaszívek Társasága, Dávid Kisemberek Társasága, Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság, Magyar VHL Társaság, Magyar Williams Szindróma Társaság, Magyarországi PKU Egyesület, Sclerosis Tuberosa Társaság.

Kik képviselhetik érdekeimet?

web: www.angyaliszemek.hu
Képviselő: Szilágyi Szilvia
Székhely: 1026 Bp. Zuhatag sor 1. I/17
Levelezési cím: u.a.
Telefon/fax: 06-30-445-2079
E-mail: szilvia.szilagyi@angyaliszemek.hu

web: www.babagenetika.hu
Számlaszám: 16200151-18532896
Képviselő: Sevcsik-Magyar Anna
Székhely: 2030 Érd, Kalotaszegí út 36.
Levelezési cím: u.a.
Telefon/fax: 06-30-515-5999
E-mail: info@babagenetika.hu

web: http://www.cisztasfibrozis.hu
Elnök: Marsal Géza
Székhely: 2040 Budaörs, Felsőhatár út 65.
Telefon:
E-mail: cisztasfibrozis@gmail.com

web: www.cmlgist.hu
Számlaszám: 10700158-49786204-51100005
Elnök: dr. Hegedűs Péter
Székhely: 6800 Hódmezővásárhely, Hódi Pál u. 1., 2. lph. fsz. 1..
Levelezési cím: u.a.
Telefon/fax: +36 30 9401600
E-mail: cmlgist@gmail.com

web: www.criduchat.hu
Elnök: Bencsikné Mayer Mónika
Székhely: 1046 Budapest, Külső-Szilágyi u. 8. I/2.
Levelezési cím: u.a.
Telefon: 06 20 588-3004
E-mail: criduchat@freemail.hu

web: http://www.kisemberek.hu/
Számlaszám: 11600006-00000000-15755926
Elnök: Horváth Ákosné
Székhely: 5465 Cserkeszőlő Május 1. út 1.
Telefon: +36 30 475-5995
E-mail: kisemberek7@gmail.com

Képviselő: Csiznier-Kovács Andrea;
Székhely: 1188 Budapest, Táncsics M. u. 47.
Telefon: 06 1 357-0176;
E-mail: krea.70@gmail.com

web: http://www.endoped.shp.hu
Képviselő: Hoffmann Miklós;
Székhely: 1194 Budapest, Tűzoltó u. 7-9.
Telefon: 06 20 972-6941;
E-mail: info@endoped.hu

web: http://www.debra.hu
Elnök: Prof. Dr. Kárpáti Sarolta
Székhely: SE, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, 1085 Budapest, Mária utca 41. 
Telefon: 06 1 266-0465 vagy 06 1 459-1500, mobil: +36 30 729-4119
E-mail: toth.attila@debra.hu

web: http://www.fabryalapitvany.hu
Képviselő: Fogarassy Károly
Székhely: 1192 Bp Zalaegerszeg u. 18. fsz.2.
Telefon: 06 20/977-5312
E-mail: fk@fabryalapitvany.hu

web: http://www.gergelyalexandra.hu
Képviselő: Dr Gergelyné Dr Tóth Éva
Székhely: 6500 Baja, Báthory u. 60.
Telefon: 06 79 324-641, 06 70 360-3601
E-mail: gergelyalexandra.alapitvany@gmail.com

web: www.gbs-cidp.hu
Számlaszám: 10102244-27492800-01005006
Adószám: 19110451-1-13
Képviselő: Cilárik Adrienn
Székhely: 2000 Szentendre, Károly u. 6.
Telefon: 06 20 218-9474
E-mail: info@gbs-cidp.hu

web: http://www.duchenne.hu
Számlaszám: 10300002-20162043-00003285
Adószám: 18109726-1-41
Kuratóriumi elnök: Dr. Herczegfalvi Ágnes
Alapítványi titkár: Oberrecht Gabriella
Székhely: 1015 Budapest, Csalogány u. 6-10.II/66
Telefon: +36 (20) 983-4154
E-mail: oberrecht.gabriella@gmail.com

web: https://www.facebook.com/hemofiliasokbaratikore/
Képviselő: id. Csuja László
Székhely: 2100 Gödöllő, Bethlen Gábor utca 15.
Levelezési cím:
Telefon/fax: 06 70/946 4496
E-mail: csujalaszlo@gmail.com

web: www.liszterzekeny.hu
Képviselő: Koltai Tünde
Székhely: 1025 Bp, Palánta utca 11.
Levelezési cím:
Telefon/fax: 06 30/385 7802
E-mail: coeliac@t-online.hu

web: www.lbmecsa.hu
Képviselő: Czikoráné Szabó Éva
Székhely: 1143 Bp, Szobránc u. 27. fszt. 2.
Levelezési cím:
Telefon/fax: 06 30/313 8800
E-mail: info.lbmecsa@gmail.com

web: www.angelman.hu
Számlaszám: 10700457-68562678-51100005
Képviselő: Kürti Orsolya
Székhely: 1075 Bp, Károly krt. 5/c. 2.8
Levelezési cím: 1044 Bp. Szilaspatak sor 44/E.
Telefon/fax: 06 20/550 2001
E-mail: angelmanalapitvany@gmail.com

Elnök: Latkulik Alíz
Székhely: 3328 Egerszólát, Rákóczi Ferenc. U. 16.
Levelezési cím:
Telefon/fax: 06 30 756-4543
E-mail: ileanaalis@gmail.com

Elnök: Kovács Gábor
Levelezési cím: 6720 Szeged, SZTE-ÁOK Gyermekgyógyászati Klinika, Korányi Fasor 14-16;
Telefon: 06 30/425-4151
E-mail: kgabor.biol@gmail.com

web: https://www.facebook.com/groups/187240391847563/
Számlaszám:10103434-08135800-01005005
Adószám:19038089-1-41
Elnök: dr. Pék Győző
Levelezési cím: 1027 Bp., Szász Károly utca 2-4 II/7
Telefon: 06 30/323-3638
E-mail: molneur@gmail.com

web: www.mhe.hu
Számlaszám: 11707024-20272630-00000000
Adószám: 19654171-1-43
Elnök: Keszthelyi Zoltán
Levelezési cím: 1088 Budapest, Rákóczi út 29., II. em. 7. a.
Telefon: 06 30 570 4804
E-mail: mhe@mhe.hu

web: www.angyalszarnyak.hu
Elnök: Váradiné Csapó Judit
Székhely:
Telefon/fax: 20/981-5748, 275-6054
E-mail: info@angyalszarnyak.hu

web: http://mitokondrialis.5mp.eu
Képviselő: Magyar Éva
Székhely: 7768 Vokány, Szabadság tér 11.
Levelezési cím: magyar.eva75@gmail.com
Telefon: +36 30 5001 517
E-mail: mitoforum@freemail.hu

web: http://www.mpstarsasag.hu
Számlaszám:  11705008-20421250
Elnök: Kató Norbert
Székhely: 2600 Vác Jókai u. 5.
Telefon: 06 20 472 9005
E-mail: mpstarsasag@gmail.com

web: http://www.onkohemat.hu
Elnök: Kéri Ibolya
Székhely: 1155 Budapest, Litva u. 24.
Telefon: 06 20 439 8645
E-mail: moha@onkohemat.hu

web: www.porphyria.hu/
Elnök: Győri Judit
Székhely: Budapest, Lipthay utca 9. 2./20.
Levelezési cím:
Telefon: 70/379-4774, 36 30 474 2553
E-mail: porphyriaegyesulet@gmail.com

web: http://praderwilli.hu/
Számlaszám: 11600006-00000000-84675385
Elnök: Lipin Tünde
Székhely: 8800 Nagykanizsa, Alsó Szabadhegyi út 91.
Levelezési cím: ua.
Telefon: 06/70-632-0673
E-mail: info@praderwilli.hu

web: http://www.retinoblastoma.hu
Elnök: Nemesné Kovács Ivett
Székhely: Bp., 1118 Csíki-hegyek utca 12. I.3.
Levelezési cím:
Telefon: 06 30 518 66 93
E-mail: aromo2006@gmail.com

web: www.rettszindroma.hu,
Elnök: Szili Danijela
Székhely: 1116 Bp, Sáfrány utca 42. fszt. 7/a.
Levelezési cím: 1116 Bp, Sáfrány utca 42. fszt. 7/a.
Telefon/fax: +36 1 7842017, +36 20 542 7128
E-mail: rettszindromaalapitvany@gmail.comszilidanijela@gmail.com

web: http://tsc.hu/
Számlaszám: 16200230-10021529
Elnök: Dankaházi Imola
Székhely: 2114 Valkó, Dányi út 6.
Levelezési cím:
Telefon:
E-mail: info@tsc.hu

web: http://tudofibrozis-ipf.hu/
Számlaszám: 12100011-17882019
Elnök: Rigó Mária
Székhely: 1022 Bp. Tulipán utca 16.
Levelezési cím: u.a.
Telefon: 70/586-8116
E-mail: tudofibrozis@gmail.com

web: www.vhl.hu
Számlaszám: 11600006-00000000-33711032
Elnök: Süliné Dr. Vargha Helga
Székhely: 1118 Budapest Szittya u. 8.
Levelezési cím: 1118 Budapest Szittya u. 8.
Telefon: 06 1 365 0110
E-mail: vhl@vhl.hu

web: www.williams.org.hu
Számlaszám: 11705008-20466529-00000000
Adószám: 18249255-1-42
Elnök: Bojtor Zsuzsanna
Székhely: 1089 Budapest, Orczy út 2.
Levelezési cím: 1022 Budapest, Pajzs u. 5.
Telefon: 06 1 788-3881, 06 1 326 7492
E-mail: info@williams.org.hu

web: www.haei.org/hungary/
Elnök: Nagy István
Székhely: 2040 Budaörs, Boglárka utca 9.
Levelezési cím: u.a.
Telefon: +36 22 53 2012, +36 30 9 014 006
E-mail: i.nagy@haei.hu

web: http://www.hemokromatozis.hu
Számlaszám: 11702043-20003153
Vezetők: Ábele Mária, (Dr. Várkonyi Judit)
Székhely: 1125 Budapest, Kútvölgyi út 4.
Telefon: 06-30/982-0592
E-mail: info@hemokromatozis.hum.abele@hemokromatozis.huvarkjud@kut.sote.hu

web: http://immunhiány-mibe.hu/
Elnök: Tóthné Apáti Nagy Mónika
Székhely: 4032 Debrecen Nagyerdei krt. 98.
Levelezési cím: 5931 Nagyszénás Dobó köz 19.
Telefon: 06 30/585-4276
E-mail: apati.monika@nitak.hu

web: http://www.nbia.hu/
Elnök: Botezán Ovidiu
Székhely: 1172 Budapest, Harsona utca 20.
Levelezési cím: 1173 Budapest Vízhordó u. 50.
Telefon: + 36 30 655-8638
E-mail: mpan@nbia.hu

web: http://pkuegyesulet.hu/
Számlaszám: 11714006-20247566
Elnök: Kovács Péter
Székhely: I. sz. Gyermekklinika, 1083 Bp. Bókay János utca 54.
Levelezési cím: 1380 Bp. Pf. 1160
Telefon: 06 30-6027185
E-mail: pku@pkuegyesulet.hu

Elnök: Fehérvári István
Székhely: 7090 Tamási Páva u. 13.
Levelezési cím:
Telefon: 06 20/429-0965
E-mail: magyar.pompe.egyesulet@gmail.com

web: http://www.martin-bell.hu/
Elnök: Jakab János
Székhely: 1071 Budapest, Dózsa György út 60.
Levelezési cím: 1014 Budapest, Úri u. 3. I/1.
Telefon: +36 20 420-1722
E-mail: info@martin-bell.hu

web: https://www.facebook.com/MiskoFoundation
Elnök: Friedman Zsuzsanna
Székhely: 1094 Budapest, Tompa u. 9. V./3.
Levelezési cím: 1011 Budapest, Fő u. 52. IV./5.
Telefon: 06 30/709-0909
E-mail: info@misko.hu

web: http://www.myasthenia.hu
Képviselő: Telekné Gyurina Krisztina
Székhely: MEOSZ központ: 1032 Budapest San Marco u. 76.
Levelezési cím: 2134 Sződ, Ságvár u. 6.
Telefon: 06-20-357-3260
E-mail: telek.kriszti@gmail.com

Képviselő: Horváthné Csekk Ágnes
Levelezési cím: 2040 Budaörs Bojt u. 2.
Telefon: 06 70/206-7123
E-mail: acsekk@freemail.hu

Elnök: Kiss Ágnes Orsika
Székhely: 1183 Budapest, Gyömrői út 131.
Telefon: 06 1 291-5960, 06 20 557-5688
E-mail: narkolepszia@gmail.com

web: www.neurofibromatozis.com
Számlaszám: CIB Zrt. 10701207-65579235-51100005
Adószám: 18032729-1-41
Elnök: Bach Rezső
Székhely és levelezési cím: 1039 Budapest, Szindbád utca 3. III/24.
Iroda: Szent Margit kórház 1032 Budapest Bécsi út 132 B ép. V/506
Telefon: 06 30 313-5816
E-mail: info@neurofibromatozis.hu

web: http://www.szkleroderma.hu
Számlaszám: 12072507-00124973-00100009
Elnök: Molnár Emese
Székhely: 7632 Pécs, Aidinger J. u. 40. VIII. em/31.
Telefon: 06 72 443-501, 06 30 894-1507
E-mail: mmse89@gmail.com

web: www.pibe.hu
Bankszámlaszám: 12010628-00139055-00100000 (Raiffeisen Bank)
Elnök: Kiss Zsoltné
Székhely: 1118 Budapest, Rétköz utca 14.
Levelezési cím: 9700 Szombathely, Nagy László utca 10. IV/10.
Telefon: 06-30/467-42-06
E-mail: pibe@pibe.hu

web: https://www.facebook.com/RetinaMagyarorszagEgyesulet/
Elnök: Hundzsa Gyula
Székhely: 1034 Budapest, Szőlő u. 35. 5. em. 26.
Telefon/fax: 06 1 388-3775, 30/478-1793
E-mail: info@retina.hu

web: http://www.siketvak.hu
Székhely: 1146, Budapest, Ajtósi Dürer sor 39.

Levelezési cím: 1053, Budapest, Múzeum körút 3. II em./1.
Információs és koordinációs iroda: Asztalos Ágnes, 06/30/443-9050
Személyi segítő és kísérő szolgálat: Molnárné Katona Eszter, 06/70/930-7544
Jelnyelvi tolmácsszolgálat: Nagy Adrien, 06/70/930-7548
Rehabilitációs szolgáltatások: Boncz Ádám, 06/30/443-9203
E-mail: svoe@freemail.hu

web: http://www.smainfo.hu

Elnök: Buday Krisztina
Székhely: 1028, Budapest, Petőfi utca 15.
Telefon/fax: 06 30/933-7669
E-mail: kapcsolat@smainfo.hu, dancsimami@t-online.hu

web: http://www.smithlemliopitz.hu
Számlaszám: 11731001-20147057
Elnök: ifj. Karancsi Gábor
Székhely: 9700 Szombathely, Justitia utca 10/B. VIII/29.
Telefon/fax: 06 30/455-5339
E-mail: info@smithlemliopitz.hu

web: https://www.facebook.com/groups/512812025494870/
Elnök: Fekete Árpád
Székhely: 1032 Budapest, San Marco utca 76.
Telefon/fax: 20/578-9626
E-mail: a.fekete5@upcmail.hu

web: FB oldaluk
Elnök: Pamuki Zoltán
Székhely: 2030 Ráckeve, Radnóti Miklós út 5. fsz. 1.
Telefon/fax: 20/438-0980
E-mail: alapitvany16@gmail.com

web: http://www.turnerszindroma.hu
Elnök: Német Attila
Székhely: 1012 Bp. Attila út 115. fsz. 6.
Telefon/fax: 30/921-9734
E-mail: nemeta22@gmail.com

web: http://www.tudoer.hu/
Elnök: Csabuda Eszter
Székhely: 1146 Budapest, Cházár András u. 19.
Levelezési cím: 2643 Diósjenő, Szabadság út 110.
Telefon: 06 20 337 1390
E-mail: tudoer.hu@gmail.com

web: Facebook oldal
Elnök: Széles László
Székhely: 1096 Bp. Haller u.29.
Levelezési cím: 7020 Dunaföldvár, Erzsébet u. 13..
Telefon: 06 20/220-8082
E-mail: szeleslaszlo@gmail.com

Elnök: Jakab Ivett
Székhely: 1093 Bp. Lónyai út 3.
Telefon: 06 30/264-3652
E-mail: jakab.ivett18@gmail.com

web: http://whshungary.uw.hu/
Elnök: Dr. Berencsi Andrea

Székhely: 1031 Bp. Vizimolnár u. 22. I/3
Telefon: 06 70 259-2151
E-mail: whshungary@gmail.com

web: https://www.wonderfloraandcmt.hu/
Elnök: Varga Zsuzsanna

Székhely: 1151 Bp. Anyácska u. 26.
Telefon: 06 30 687-4871
E-mail: wonderflora2020@gmail.com