Barion Pixel

Szakembereknek

Diagnosztika

A ritka betegségekről rendelkezésre álló kevés ismeret megnehezíti a diagnózisukat is. Ezért lényeges a diagnózist kereső sorstársaknak és szakembereknek, hogy hazánkban és külföldön hol, milyen diagnosztikai lehetőségek vannak.

Számos ilyen országos összesítés van készülőben, de elkészültükig is talán segítséget találhatunk az alábbi linkek segítségével

Árva gyógyszerek

A társadalombiztosítási támogatásban már részesülő árva gyógyszerekhez való hozzáférés a finanszírozóval (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, NEAK) szerződött szolgáltatók által jogszabályi keretek között biztosított.

A szolgáltatók lakossági ellátás esetén a gyógyszertárak, intézeti ellátás keretén belül pedig az intézeti gyógyszertárak.

Ritka rendellenességek diagnózisközlésének

PROTOKOLLJA

Kríziskommunikáció ritka, gyógyíthatatlan illetve krónikus, leépüléssel járó, általában gyermekeket érintő veleszületett betegség diagnózisának közlésére.

A protokoll a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők
Országos Szövetségének gondozásában készült és jelent meg.

Nemzeti Terv

A 2009 Júniusában az Európai Tanács által elfogadott „Ajánlás a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről”, a tagállamok számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlotta a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt. Ezt az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsán is elfogadták, és hazánknak is sikerült határidőre teljesítenie.

Csak az ilyen globális, átfogó, több diszciplínát egybefoglaló megközelítési mód vezethet a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek betegei problémáinak megoldásához, és hátrányos helyzetük mérsékléséhez!

A Nemzeti Terv szükséges ahhoz, hogy javítsunk a ritka betegeket ellátó egészségügyi szolgáltatások rendszerének jelenlegi szervezettségén és hatásosságán, hogy felkészítsük az egészségügyi, oktatási, szociális szakembereket és a betegeket a legjobb ellátási gyakorlatok biztosítására és használatára. Részletesebb összefoglalás olvasható itt.

Az első Nemzeti Tervünk 2020-ban lejár, ezért ismét széles összefogással és minden érdekcsoport bevonásával elkezdtük a Második Ritka Betegségek Nemzeti Tervünk kidolgozását.

A hátterül szolgáló dokumentumok

Az első Nemzeti Terv elkészítésében a NEFMI/EMMI Egészségügyi Államtitkársága mellett részt vett a 2008-ban létrehozott Ritka Betegségek Központja (RBK), a Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (melyben részt vesznek a betegek képviselői is), és a 2010-ben kinevezett RB Nemzeti Terv Koordinátora, Kosztolányi György professzor. Munkájuk megsegítésére a RIROSZ létrehozta a Nemzeti Terv Koordinációját Elősegítő Bizottságát, melyben a különböző szakterületeknek választott referensei voltak.

A folyamat elősegítésére a RIROSZ rendszeresen megrendezni az Európai Uniós EUROPLAN programhoz csatlakozva a hazai EUROTERV konferenciákat. E rendezvények az EU irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport bevonásával törekednek a hazai 800.000 ritka betegségben szenvedő jobb ellátásának elősegítésére. (további részletek láthatók a programjaink között, a program saját honlapján: https://europlan.rirosz.hu/). Az első konferencia eredményeként készült el hazánk uniós országjelentése, az RB terület áttekintésével, mely a fenti honlapról is letölthető.

Bizottságunk a helyzet rövid közérthető feltárására és elemzésére elkészítette a nagy hiányt pótló Háttértanulmányt a Ritka betegségekkel foglalkozó Nemzeti Terv elkészítéséhez, mely itt olvasható: Ritka Betegségek Hatástanulmány

A Háttértanulmány tömören (csupán két lapon, bárhová elvihető, és bárkinek odaadható módon) igyekszik leírni a helyzetet objektíven. Tudatosan tömörítettük csak két lapra, és tudatosan épül föl önállóan is értelmes és alkalmazható blokkokból.

Az elkészült első Nemzeti Terv mind angol, mind magyar verziója olvasható a fenti program honlapunkon: https://europlan.rirosz.hu

Nemzeti Terv Koordinációját elősegítő Bizottság

A Ritka Betegségek Nemzeti Tervének készítését segítő RIROSZ bizottságban a különböző szakterületeknek választott referensei vettek részt az alábbiak szerint:

  • A bizottság vezetője és a gazdasági ügyek szakértője: Brunner Katalin (gazdasági felső vezető, igazgatósági tag, illetve elnök nagy nemzetközi cégeknél)
  • Jogi terület: Dr. Baksa Sarolta (szakjogász, jogtanácsos), Váradiné Csapó Judit (adótanácsadó és szakértő, nagy nemzetközi cégek felső vezetője, RIROSZ alelnök)
  • Külkapcsolatok: Dr. Pogány Gábor (a RIROSZ elnöke, az EUCERD tagja, az Orphanet Nemzetközi Tanácsadó Testületének tagja)
  • Folyamat ellenőrzés, monitoring: Nagy István (nagyvállalati igazgató, HANO szervezeti vezető)
  • Szervezeti rendszerépítés, kapcsolattartás: Fogarassy Károly (Fabry-betegekért Alapítvány vezetője, egészségügyi információs rendszerek szakértője), Boncz Beáta (gyógypedagógus, projekt menedzser)
  • Egészségügyi terület: Süliné Dr. Vargha Helga (VHL Társaság alapítója, az MTA doktora, RIROSZ alelnök), Dr. Pogány Gábor
  • Szociális terület: Csató Zsuzsa (szociális szakértő), Mádai Mónika (fogyatékosügyi szakértő), Varga Istvánné Gál Györgyi (NF Hungary szervező)
  • Oktatási terület: Boncz Beáta, Románné Hegybíró Zsuzsa (az MPS Társaság alapítója)