Barion Pixel

Bemutatkozik a RIROSZ

Ritka, mint a fehér holló. Mi mindannyian ilyenek vagyunk. Üdvözlünk körünkben, örülünk, hogy ránk találtál, kerülj beljebb.

Ez a honlap segítséget fog nyújtani neked abban, amiben minden ritka beteg problémája gyökerezik, az információhiány enyhítésében és a támogató sorstárs közösségek megtalálásában. Olyan helyre jutottál, ahol problémáidat megértik, nem vagy többé egyedül.

A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.

A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők által létrehozott civil szervezet. Mivel több, mint 5000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), így NEM a teljesség igényével, de a mindenkori bővíthetőség igényével készítjük a honlapot! Ezért kérünk Téged is, hogy küld el betegséged leírását a sorstársak okulására!

Kérünk, csatlakozz csapatunkhoz.

Baráti üdvözlettel,
A Vezetőség

Segítséget adok-kérek
COVID-19 információs hálózat ritka betegséggel érintettek számára​

☝️Új kampányt indítunk, és a koronavírus járvány idején is segítve, szeretnénk a jelenlegi helyzetben felmerülő speciális igényeket és a kielégítésükre található önkéntes megoldásokat összehozni.

❗️ A ritka betegségek esetén ez különösen fontos, mert az érintettek zöme multimorbid és/vagy krónikus beteg, ezért a vírus által különösen veszélyeztetett csoportba tartoznak. Várjuk a segítséget kérők, és a segítséget felajánlók jelentkezését ezen a felületen:

Céljaink

  • A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.
  • A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.
  • A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.
  • Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére.
  • A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.
  • A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.

Társadalmi jövőkép

A ritka betegségekkel küzdő emberek, lehetőségeikhez mérten ugyanolyan teljes életet élhessenek, mint ép társaik. Hasonló esélyük és lehetőségük legyen a gyógyulásra, mint a gyakoribb betegségekben szenvedő embertársaiknak.

Misszió

A RIROSZ napjainkban hazánk 58 olyan betegszervezetét és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén. A Szövetség elkötelezett a ritka betegséggel élők segítésében és az őket szolgáló szervezetek támogatásában.

Projektjeink

Hazai és nemzetközi partnereink

Szerteágazó tevékenységeink során számos hazai és nemzetközi partnerünk segít bennünket. Érdekvédelmi tevékenységünk így több fronton érvényesülhet, mely a hatékonyságot is növeli. Bízunk a közös, hosszú távú munka sikerében.