A sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedéssel járó ritka betegségek betegei nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak, az általános információhiány és következményei miatt. Ugyanakkor nekik is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján. Ezért a 2009 júniusában az Európai Tanács által elfogadott „Ajánlás a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről”, a tagállamok számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlotta a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt.

Csak az ilyen globális, átfogó, több diszciplínát egybefoglaló megközelítési mód vezethet e bonyolult és összetett probléma megoldásához!
Az EUROPLAN-program során kidolgozott konkrét ajánlások és indikátorok eszközt nyújtanak a tagállamok számára a saját tervük és stratégiájuk kidolgozásához és megvalósításához, az európai szintű közös hálózat keretein belül.

Ez a „kétszintű” megközelítési mód tiszteletben tartja a nemzeti döntések hatáskörét, de ugyanakkor biztosít egy következetes és összefüggő fejlődést a ritka betegségek ellátása terén az Európai Unióban.

A program vezetője az Olasz Egészségügyi Intézet Ritka Betegségek Központja volt. Résztvevői között megtaláljuk 31 ország érintett érdekcsoportjait: minisztériumokat, hatóságokat, ellátástervezőket, programmenedzsereket, különböző szakértőket, szakembereket és kutatókat az egészségügy területéről éppúgy, mint az ipar és a betegszervezetek érintettjeit.

A projekt keretében szervezett konferenciasorozat célja a hazai helyzet feltérképezése, ajánlások és a monitorozást lehetővé tevő indikátorrendszer kidolgozása, használható, az igényekre/szükségletekre megfelelően reagáló nemzeti tervek kidolgozása. A 2020-ig tartó első Nemzeti Tervünk lejártával most folyik hazánk 2030-ig tartó második tervének kidolgozása.

További információ és segéddokumentumok találhatók a projekt honlapján.