A ritka betegségek napjának fő célkitűzése az, hogy világszerte felhívja a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra. 2008 óta minden évben, február utolsó napján tartott komplex családi programot az Európai Ritka Betegségek Szövetsége (EURORDIS) koordinálásával, 54 országgal közösen szervezzük. Állandó programelemeink:
- Szakmai és tudományos előadások a ritka betegségekkel élők magyarországi és európai helyzetéről
- A ritka betegséggel élőket összefogó szervezetek és tevékenységük bemutatkozása saját standjaiknál
- Kerekasztal a döntéshozókkal és sajtókonferencia
- „Ritka Szépségek Gyűjteménye” – a ritka betegségekkel élők részére meghirdetett művészeti pályázatra beérkezett alkotásokból rendezett kiállítás
- Szórakoztató programok zenészek, színészek és előadóművészek fellépésével
- Kézműves foglalkozások és játszósarok sok meglepetéssel, tombolával
A Ritka Betegségek Világnapjára mindig szükség van és lesz:
- Mert folyamatosan fokoznunk kell a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosságot a döntéshozók, az egészségügyi szakemberek és a társadalom köreiben. Az információ a kulcs a ritka betegségben szenvedők életkörülményeinek javításához. Az ismertség növelése ezért egyike elsődleges céljainknak.
- Mert a számos helyen és számos országban egyidejűleg végzett cselekvés biztosíthatja, hogy minél több ember hallja meg a ritka betegek hangját.
- Mert a ritka betegségekre fókuszáló nap reményt és információt hozhat a ritka betegséggel élő embereknek, gondozóiknak és családjaiknak.
- Mert azt akarjuk, hogy az európai ritka betegek számára is biztosítva legyen a gondozáshoz és a kezelésekhez való egyenlő hozzáférés.
- Mert szükségünk van olyan akcióra, ami a közös célok érdekében egyesíti a ritka betegségek összes érintettjét.
- Mert a kutatások és az ellátási rendszer nagyobb anyagi támogatást igényelnek, valamint a ritka betegek érdekében több kutatásra és nagyobb erőfeszítésre van szükségünk.
- Mert szükségünk van összehangolt politikai akcióprogramokra nemzeti és nemzetközi szinten
- Mert folytatnunk kell a harcot a ritka betegekért…
További információ és segéddokumentumok találhatók a projekt honlapján.