A ritka betegségek napjának fő célkitűzése az, hogy világszerte felhívja a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra. 2008 óta minden évben, február utolsó napján tartott komplex családi programot az Európai Ritka Betegségek Szövetsége (EURORDIS) koordinálásával, 54 országgal közösen szervezzük. Állandó programelemeink:

• Szakmai és tudományos előadások a ritka betegségekkel élők magyarországi és európai helyzetéről
• A ritka betegséggel élőket összefogó szervezetek és tevékenységük bemutatkozása saját standjaiknál
• Kerekasztal a döntéshozókkal és sajtókonferencia
• „Ritka Szépségek Gyűjteménye” – a ritka betegségekkel élők részére meghirdetett művészeti pályázatra beérkezett alkotásokból rendezett kiállítás
• Szórakoztató programok zenészek, színészek és előadóművészek fellépésével
• Kézműves foglalkozások és játszósarok sok meglepetéssel, tombolával

A Ritka Betegségek Világnapjára mindig szükség van és lesz:

• Mert folyamatosan fokoznunk kell a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosságot a döntéshozók, az egészségügyi szakemberek és a társadalom köreiben. Az információ a kulcs a ritka betegségben szenvedők életkörülményeinek javításához. Az ismertség növelése ezért egyike elsődleges céljainknak.
• Mert a számos helyen és számos országban egyidejűleg végzett cselekvés biztosíthatja, hogy minél több ember hallja meg a ritka betegek hangját.
• Mert a ritka betegségekre fókuszáló nap reményt és információt hozhat a ritka betegséggel élő embereknek, gondozóiknak és családjaiknak.
• Mert azt akarjuk, hogy az európai ritka betegek számára is biztosítva legyen a gondozáshoz és a kezelésekhez való egyenlő hozzáférés.
• Mert szükségünk van olyan akcióra, ami a közös célok érdekében egyesíti a ritka betegségek összes érintettjét.
• Mert a kutatások és az ellátási rendszer nagyobb anyagi támogatást igényelnek, valamint a ritka betegek érdekében több kutatásra és nagyobb erőfeszítésre van szükségünk.
• Mert szükségünk van összehangolt politikai akcióprogramokra nemzeti és nemzetközi szinten
• Mert folytatnunk kell a harcot a ritka betegekért…

További információ és segéddokumentumok találhatók a projekt honlapján.