A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel. E ritka betegségek általában krónikusak, fokozatosan romló állapotot eredményeznek, súlyos egészségkárosodással, és gyakran életveszéllyel, illetve nagy fájdalmakkal járnak, és ezt az állapotot csak súlyosbítja a ritkaságból következő információhiány minden területen (egészségügy, szociális ellátás, oktatás stb.). Szinte nincs létező hatásos gyógymód a ma ismert 6-8000 ritka betegség esetén, melyek 75%-a gyermekeket érint. A ritka betegségben szenvedő emberek hasonló problémákkal kénytelenek szembenézni, pl. a későn megkapott diagnózis, a lényeges információk és tudományos ismeretek hiánya, a kezelésekhez és gyógymódokhoz való hozzáférési egyenlőtlenségek, nehézségek, a megfelelő egészségügyi ellátás hiánya. A betegek az országban szétszórtan, gyakran nem is tudnak egymásról, egyedül kénytelenek megvívni a gyakran reménytelen harcukat.
Ezért különösen fontosnak tartjuk, hogy a betegek a megrázó diagnózis kézhezvételekor alapos, mindenre kiterjedő tájékoztatást és útmutatót kapjanak nem csak a további kezelések, de az életszervezés tekintetében is. Az esetek nagy részében ugyanis ezzel az állapottal a családoknak hosszú évig együtt kell és lehet is élni!

A RIROSZ munkacsoportja ezért vállalta egy betegség tájékoztatási (megmondási) protokoll kidolgozását és az ehhez kapcsolódó szakorvosképzés elindítását.

További információ és segéddokumentumok találhatók a projekt honlapján.