A POLKA a Ritka Betegséggel élők Európai Szövetségének (EURORDIS) és partnerei által koordinált projekt. Társfinanszírozásban valósult meg a DGSanco 2008-2013 közötti EU Népegészségügyi Programjával. A 3 évre tervezett projekt 2008 szeptemberétől 2011 szeptemberéig tartott, de a módszer és a kidolgozott eszközök azonban továbbra is elérhetők!
A projekt modern és szórakoztató módszerek segítségével erősítette a betegek és képviselőik érdekérvényesítő képességét, hogy saját ügyük valódi harcosaivá válhassanak. A tevékenységek általánosabb jellégénél fogva viszont nem csupán az érintett betegek, hanem a témák iránt érdeklődő laikusok vagy szakemberek számára is érdekes információkkal és élménnyel szolgálhat.
A terv szerint a projekt keretében 600-1000 játékot szerveztünk Európa-szerte, 27 ország bevonásával, 21 nyelven, országonként minimum 80 résztvevővel!
A témák a ritka betegséggel élők jelenlegi és jövőbeli politikáját meghatározó fontos közvélemény-kutatási adatokkal is szolgáltak. Ezek lehetővé teszik a betegek ellátását illetően kiemelten fontos kérdéskörökkel kapcsolatos álláspont kialakítását.
- Határon átívelő egészségügyi ellátás
- Meghatározható-e az egy betegre költhető költségvetési limit?
- Diagnózis, információhoz jutás, genetikai konzultáció
- Újszülöttek szűrése
- Őssejt kutatás
- Beültetés előtti genetikai diagnosztika
- Tudásközpontok
Mindezek segítenek meghatározni az alakuló Tudásközpontok és Szakértői Hálózatok tevékenységköreit és alapelveit, valamint az Unió által elvárt Nemzeti Tervek megvalósulását a ritka betegségek terén.
További információ és segéddokumentumok találhatók a projekt honlapján.
