Zsoltikával nagyon vártuk ezt a napot, mikor végre hazajöhet Pestről az anyukája és a kishúga, Zsófi-a keresztlányom. Én már csak szomorú napnak könyvelem el ezt a mait, mert 23 éves fejjel felfogtam, mi történhet a mi kicsi Zsófinkkal. Zsoltika nagyon örül, hogy végre teljes a családi létszám, nem kell a mamánál aludnia-velem,a házsártos nagynénivel. De sajnos szomorú dolgok kerültek elő… Minden akkor kezdődött, amikor Zsófi fél évesen elkapta a bárányhimlőt. Meggyógyult, az orvosok azt mondták, fél éves lemaradással-azaz az immunrendszere fél éves késéssel újra kell,hogy felépítse magát. Telt az idő. Zsófi már 2 és fél éves, most január 5-én elindult!!!!!!!!!
Ez akkora boldogság volt a családban, hogy pap nagybátyám misét mondott érte, megköszönte a Szűzanyának, ezt a segítséget, hogy elindult a fejlődés. Augusztustól kezdve Zsófit vitte a család gyógymasszírozásra, akupunktúrás-lámpás kezelésre, készségfejlesztő oviba. Most elindult, 3 nappal utánna A Heim Pál Gyermekkórházban vizsgálták, mert kialakult nála az epilepszia.
Azzal a szomorú hírrel jöttek haza Pestről, hogy az epilepsziára sikerült beállítani a gyógyszeradagot, de ennek a késői fejlődésnek valami oka lehet. Most január végén lesz a genetikai vizsgálat, tehát nagyjából 1 hónap múlva megtudjuk, az alattomos Rett szindróma az, ami megtámadta a mi kicsi Zsófinkat.Vagy továbbra is reménykedünk, amit az orvosok mondanak, egészséges, csak minden alszik benne.

Nem bírom elviselni a fájdalmat!
Tájékozódtam azonnal a neten, sok olyan dolog van ami esetleg rá is illik, a Rett-ből, de retteg a család!

Edina