Barion Pixel

ritkaszov_adm

ritkaszov_adm

Ragyogj kicsi Napsugár! (neurofibromatózis)

Ragyogj kicsi Napsugár! – Reménnyel a reménytelenség ellen Napfény ömlik be az üvegablakokon, odakint szinte nyári meleg van, pedig csak április elején járunk. Papucsban és köntösben csattogunk át a szülészetről a másik épületbe, hogy intézzük a gyerekek anyakönyvi kivonatát. Az egyik név, Sipos Sándor, a gyermekemé, a másik, Bach Réka Napsugár. Lehetne a ragyogó tavasz […]

Ragyogj kicsi Napsugár! (neurofibromatózis) Read More »

Nincs konkrét diagnózis

5 éves fiú unokám 2.5 éve kórházba került ájulásos tünettel. Kiderült, hogy nagyon magas a kálium szintje. Mérgezésre gyanakodtak, de ez nem volt bizonyítható. Állapota nem javult, ezért Pécsre került a gyermekklinikára. Ott félévente ellenőrzik a kálium szintet és rendszeresen vízhajtót kell szednie. Ennek ellenére a kálium szint hol stagnál, hol emelkedik. Itthon Kaposváron elektromágneses

Nincs konkrét diagnózis Read More »

Centrális és perifériás motoneuron

A napokban találtam rá a RIROSZ-ra. A “működését” még nem nagyon tudom, de próbálkozom, előbb-utóbb kiismerem magam a kezelésében.Azt sem tudom – még -, hogy a naplóbejegyzésem olvassa-e rajtam kívül más. Remélem!!! Ugyanis várom a címben jelzett diagnózis ismerőinek – ebben a betegségben szenvedőknek a jelentkezését. A betegség típusok között nem találtam ilyen leírást.Hosszú vizsgálatok

Centrális és perifériás motoneuron Read More »

2015 főbb eseményei

1. 2015. május 27-én, Debrecenben a 100 fős DEMIN XV. Konferencián bemutatásra került a RIROSZ és a Mentőöv pályázat. 2. Az Árpád gimnáziumban előadást tartottunk két 30 fős osztály számára 2015. május 29-én. 3. 2015. június 18-20-án részt vettünk Balatonszemesen az European Patient Forum (EPF) által támogatott forrásteremtő tréningen. A rendezvényen 11 szervezetnek (30 fő

2015 főbb eseményei Read More »

Ritka Betegségek Világnapja 2014

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez 40 tagszervezetével karöltve. Dátum: 2014.02.22. 10:00-16:00 Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit. Idén a fő

Ritka Betegségek Világnapja 2014 Read More »

Gyűrűkromoszóma

Üdv Mindenkinek, aki a bejegyzésemet elolvassa :-)Kislányom 2008. okt. 5-én született, panaszmentes terhességből, időre, de nagyon pici méretekkel (2340 g, 42 cm, 29 cm-es fejkörfogat).Mivel a feje kicsi volt, ezért genetikai vizsgálatra küldtek, ahol vérvétel után 1 hónappal megszületett a diagnózis: 13-as gyűrűkromoszómája van. Azt sem tudtuk, mi ez, sosem érdekelt a genetika, biológiából ugyan

Gyűrűkromoszóma Read More »

Gyógyulgató – Fémlerakódás az agyban

Kedves mindenki, aki a naplómat olvassa! Örülök, hogy megtaláltam ezt az oldalt, mert itt legalább leírhatom azt a kálváriát, amit az elmúlt másfél évben bejártam. És talán a tapasztalataimmal segítségére lehetek még valakinek…31 éves vagyok.29 éves koromig soha semmilyen bajom nem volt, nem voltam beteg sohasem. Másfél évvel ezelőtt aztán egyik napról a másikra, nem bírtam

Gyógyulgató – Fémlerakódás az agyban Read More »