2026. június 12. és 26. között a budapesti H13 Kultpontban megtekinthető a RIROSZ által szervezett, „Ritka Betegek Boldog Pillanatai” című vándorkiállítás.

Az itt bemutatott fotók a Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan meghirdetett fotópályázatra beküldött képek válogatása, melyek a ritka genetikai rendellenességben érintettek és családtagjaik örömteli pillanatait mutatják be.

A „ritka betegség” olyan állapotot takar, amely az átlagos népességhez viszonyítva kevés embert érint. Európában egy betegség akkor tekinthető ritkának, ha több mint 2000 emberből érint egyet. Ez azt jelenti, hogy az Európai Unió 27 tagállamában kb. 27-36 millióan küzdenek valamelyik ritka betegséggel. Ez a teljes uniós lakosság 6-8 %-a. Ha ehhez hozzáadjuk a betegek közvetlen családtagjait, akkor kiderül, hogy csak Európában kb. 100 millió ember életét befolyásolja valamilyen ritka betegség.

A fenti adatok alapján elmondható, hogy noha az egyes betegségek ritkák, a ritka betegségben szenvedők sokan vannak, vagyis ritka betegségben szenvedni nem rendkívüli.

A RIROSZ fontos küldetésének tartja, hogy a ritka betegségek közül minél többet megismertethessen az érdeklődőkkel, a kiállítás látogatóival. A modern kor digitális elvárásaira reagálva a képek jobb alsó sarkában található egy QR kód. Erre rákattintva a kép főszereplőjének ritka betegségéről tudhatnak meg fontos információkat az érdeklődők.

 

A helyszín: H13 Kultpont (1085 Budapest, Horánszky utca 13.)

A kiállítás ünnepélyes megnyitójának időpontja: 2026. június 12. (péntek), 17 óra

A kiállítást megnyitja: Fogarassy Károly a RIROSZ Alelnöke

Az ünnepélyes megnyitó fellépői: Bors & Basspoetry

Szeretettel várunk minden kedves érdeklődőt!