A Ritka Betegségek Világnapja kapcsán a már megszokott világnapi rendezvény mellett sokféle egyéb esemény szervezésében vesznek részt a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) képviselői. A legfontosabb talán a széles körű szakmai kerekasztal, de volt nemzetközi konferencia, kiállításmegnyitó és lesznek a ritka betegségek színeibe öltöző épületek is.
Február 5-én Nagyváradon (Románia) a népes magyar delegáció részeként a ritka betegségekről, a határon átnyúló egészségügyi ellátásról, és az európai referenciahálózatok e területen tapasztalható átalakító szerepéről szóló, az Integrált Jogvédő Szolgálat (IJSZ) és román társszervezete (CNAS-PNC) által rendezett, Magyar-Román konferencián, előadással vett részt a RIROSZ.
A Világnap beharangozójaként a Ritka Betegek Boldog Pillanatainak régebbi képeiből nyílt kiállítás február 14-én, a Szentendrei városi könyvtár aulájában. A kiállítás egy hónapig (március 14-ig) lesz látható.
Február 17-én az Egészségügyi Államtikárság, a RIROSZ és az Egészségügyi Szakmai Kollégium Klinikai Genetika Tagozatának kezdeményezésére Ritka Betegségek Egészségpolitikai Kerekasztalt rendeztek. Legutóbb 10 éve zajlott hasonló kerekasztal, és a szervezők nagy örömére ezúttal szinte minden, az egészségügy területén tevékenykedő döntéselőkészítő, döntéshozó, és döntésvégrehajtó intézmény képviseltette magát, nevezetesen: az Egészségügyi Államtikárság, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK), a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK), a Nemzeti Kutatási, Fejlesztési és Innovációs Hivatal (NKFIH), az Országos Kórházi Főigazgatóság (OKFŐ), a Ritka Betegségek Szakértői Központok, a Klinikai Genetikai Szakmai Kollégium, és a RIROSZ képviselői vettek részt.
A fő cél, hogy a ritka betegséggel élők is minél korábbi, gyorsabb és pontosabb diagnózishoz juthassanak hozzá, majd a minőségbiztosítási követelményeknek megfelelő, jobban hozzáférhető ellátórendszer jöjjön létre. Mindemellett fontos, hogy az ágazatközi ellátás koordinációja minél hatékonyabb legyen, nagyobb hangsúlyt fektetve a figyelemfelkeltésre, oktatásra is. Konkrétan:
- A ritka betegségek „láthatatlanságát” okozó informatikai/kódolási probléma (a ritka betegségek közül csak néhánynak van kódja a Betegségek Nemzetközi Osztályozása (BNO 10) kódrendszerben) megoldására a BNO kódok kiegészítéseként a kórházak egységesítésre kerülő informatikai rendszerében lehetőség lesz az Orpha kódok használatára is,.
- Bemutatásra került a ritka betegségek kezelésében használatos, nem támogatott terápiák egyedi finanszírozásában új szerepet játszó „Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért” működése, egyben bejelentették, hogy elérhetővé vált az alapítvány honlapja: https://gyogyitasert.hu/
- Tájékoztatás történt az átfogó genetikai vizsgálatok finanszírozásának hazai állapotáról.
- Megvitatták az Európai Referencia Hálózatoknak (ERN-ek) a hazai egészségügyi rendszerbe történő integrációját célzó európai JARDIN projekt keretén belüli lehetőségeket, a Nemzeti Referencia Hálózat kialakításának lehetőségeit.
- A résztvevők konzultáltak az EU rendelet alapján, 2025-től induló egészségtechnológiai értékelésről (HTA) mely az onkológiai készítmények esetében kerül bevezetésre elsőként, és a ritka betegségek kutatását célzó ERDERA projektről is. Mindkettőben az a közös, hogy kötelező esetükben a betegszervezetek érdemi bevonása, illetve az utóbbi esetében ki kell alakítani egy Nemzeti Ritka Betegségek Kutatási Tükörhálózatot
- Mivel mindazon állami szervek képviselői jelen voltak, akik nélkül egy cselekvési terv nem valósulhat meg, így természetesen téma volt a befejezés előtt álló ritka betegségek második Nemzeti tervének „Ritka Betegségek Keretstratégia 2024-2030” és a „Ritka Betegségek Cselekvési terv 2024-2025” című dokumentumai is.
- Végezetül szó esett az egészségügyi ellátásokon túlmutató, ágazatközi integrált ellátás szervezéséhez szükséges ágazatközi egyeztető bizottság létrehozásáról, és a kulcsszerepet játszó, és az ELTE, a Semmelweis Egyetem és a RIROSZ együttműködésében elindult – a különböző ágazati ellátórendszerek között hidat képező – ritka beteg életút koordinátorok kétéves posztgraduális képzéséről.
Mindezek megvalósításához megfelelő források szükségesek, melyek sajnos jelenleg csak nagyon korlátozottan állnak rendelkezésre, de több olyan résztéma is van, amelyek források hiányában is megvalósíthatóak! A résztvevők megállapodtak, hogy a szűkös lehetőségek ellenére megtesznek mindent az érintettek érdekében.
A Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje. Ennek apropóján a ritka betegekkel foglakozó 63 civil szervezet és ernyőszervezetük a RIROSZ örömmel várja az érintetteket a Világnapon.
Az egész napos rendezvényen idén is párhuzamosan zajlanak a szakmai konferencia és a családi nap jellegű programok. A betegszervezetek standokon mutatkoznak be; lesz poszterszekció; fotókiállítás; foglalkoztató, -játszószobák az érintetteknek; és további szórakoztató programok. Bővebb információ és részletes program a rendezvény honlapján látható: https://ritkanap.rirosz.hu/
A részvétel ingyenes, de a szervezők szívesen fogadnak minden támogatást.
A ritka betegséggel élők és családjaik világszerte nap mint nap szembesülnek az orvosi, szociális és támogató szolgáltatások közötti koordináció hiányosságaival. Ezt emeli ki a Világnap nemzetközi fő témája is: „Esélyegyenlőség, méltányosság”, hiszen a ritka betegek 94%-a sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos a különböző szakágazatok integrált összefogásával biztosított esélyegyenlőség és méltányosság!
A Világnap fővédnöke Nagy Zsuzsanna, Dr. Sulyok Tamás köztársasági elnök felesége.
Védnökei Dr. Takács Péter, egészségügyi államtitkár; Fülöp Attila, gondoskodáspolitikáért felelős államtitkár; Dr. Maruzsa Zoltán, köznevelési államtitkár; Dr. Kósa Ádám, fogyatékosságügyi államtitkár; Dr. Beneda Attila, családügyekért felelős helyettes államtitkár, akik közötti szoros együttműködés alapvetően segítheti a ritka betegséggel élők helyzetét.
A Világnap jószolgálati nagykövete idén is Mohamed Aida, tőrvívó olimpikon és Kokas Piroska színművész.
Különleges esemény lesz, hogy február 22-étől egészen a hivatalos Ritka Betegségek Napjáig, (ami minden év februárjának utolsó napja), a ritka betegségek színeibe öltözik minden este a Megyeri Híd, a Bálna Rendezvényközpont, és a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ épülete is, hozzájárulva a 28-i globális fénylánchoz.
A program a Belügyminisztérium BM/17685-2/2024 számú, a Slachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet FOF2024-B-4504 kódszámú, „Fogyatékos személyek helyi, regionális és országos szervezeteinek szakmai programjainak támogatása 2024” megnevezésű pályázata, a Miniszterelnökség, a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. és a Nemzeti Együttműködési Alap támogatásával, több szponzor hozzájárulásával valósul meg.
