Barion Pixel

2020 főbb eseményei

2020 főbb eseményei

2020.01.03. – Évkezdő megbeszélés az irodában
2020.01.08. – Szociális Államtitkárság megbeszélés (Fogyatékosságügyi Főosztály, Orsós Zsolt. főosztályvezető)
2020.01.09. – Megbeszélés az Egészségügyi Menedzserképző Központ munkatársaival SE, EMK) (Rare Marathon előkészítés)
2020.01.09. – Budapesti Orvostanhallgatók Egyesülete (BOE) megbeszélés, RBV előkészítés
2020.01.10. – Részvétel az Európai Egészségügyi Minimum Szolgáltatásokról (EEMSZ) tartott konferencián
2020.01.10. – Nemzeti Betegfórum (NBF) helyzet megbeszélés
2020.01.15. – Endoped belépési megbeszélés
2020.01.20. – EURORDIS ePAG (European Patient Advocacy Group) telekonferencia (TC) 2020.01.21. – A fő honlap fejlesztésének megbeszélése a ClearCode Szövetkezettel 2020.01.21. – Megbeszélés a Magyar Orvosi Kamarával (MOK)
2020.01.23. – Telekonferencia az European Public Health Alliance (EPHA)-val.
2020.01.23. – NIOK-Microsoft 365 képzés
2020.01.24. – Egyeztetés a Köztársasági Elnöki Hivatallal (KEH) a Ritka Betegségek Világnapjáról (RBV)
2020.02.03. – Részvétel a Civilek Napján
2020.02.03. – Irodai megbeszélés
2020.02.06. – Ritka Betegségek Szakértői Bizottsági (RBSzB) ülés a Nemzeti Népegészségügyi Központban (NNK)
2020.02.06. – Megbeszélés az EMMI Egészségpolitikai Főosztályvezetőjével, Dr. Sebestyén Beátával
2020.02.06. – Megbeszélés az intenzív esetmenedzser képzéshez az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karon
2020.02.07. – Megbeszélés Dr. Horváth Ildikóval, az egészségügyért felelős államtitkárral
2020.02.07. – Megbeszélés az MsTeams használatáról
2020.02.07.– EURORDIS ePAG telekonferencia (TC)
2020.02.10. – Mezőgazdasági Múzeum (MMGM) helyszín bejárás, megbeszélés a Ritka Betegségek Világnapjához
2020.02.11. – KarcFM interjú
2020.02.13. – RBV védnökökkel egyeztetés 2020.02.13. – Kossuth Rádió interjú
2020.02.17. – Magyar Nemzet interjú
2020.02.18. – Cseppek Háza, bejárás, megbeszélés Központhoz (Dr. Schulteisz Judit)
2020.02.18. – Részvétel a BEMOSZ közgyűlésén
2020.02.19. – Részvétel a NAV 1% előadáson
2020.02.21. – Megbeszélés az SE, EMK munkatársaival (Rare Marathon előkészítés)
2020.02.24. – HOCARE ülés
2020.02.27. – NFSzK Társ és Montázs projekt ismertető
2020.02.28.-29. – Rare Marathon MMGM
2020.02.29. – Ritka Betegségek Világnapja MMGM
2020.03.02. – Klubrádió interjú a Világnapról
2020.03.03. – EURORDIS Social Policy Advisory Group (SPAG) telekonferencia
2020.03.12. – Korai Fejlesztő XI. ker. bejárás, megbeszélés (Czeizel Barbara)
2020.03.16. – Online irodai megbeszélés
2020.03.19. – NIOK-Microsoft képzés
2020.03.23. – Részvétel a CIC NEA2019 elszámolási előadáson
2020.03.23. – HOCARE online ülés
2020.03.26. – Online elnökségi megbeszélés
2020.03.28. – Webex próba csatlakozás a tagszervezetekkel
2020.04.05. – Covid-19 segítséget kérek/adok kérdőív elindulása
2020.04.06. – PWC telekonferencia a Civil Mentoring Programról
2020.04.06. – Online irodai megbeszélés
2020.04.08. – Drug Information Association (DIA) telekonferencia a klinikai vizsgálatokról
2020.04.16. – EURORDIS ePAG telekonferencia (TC) a jó gyakorlatokról
2020.04.17. – PWC Civil Mentoring Program workshop 1.
2020.04.17. – Kommunikációs képzés Pfizer
2020.04.21. – Kommunikációs képzés Pfizer 2.
2020.04.22. – Eurordis telekonferencia a Covid helyzetről
2020.04.23. – European Conference on Rare Diseases (ECRD) megelőző online szeminárium
2020.04.28. – Webinárium a Miro használatáról
2020.04.29. – RIROSZ Online közgyűlés
2020.04.30. – PWC workshop 2.
2020.05.04. – Magyar Egészség-gazdaságtani Társaság (META) telekonferencia
2020.05.06. – EURORDIS Social Policy Advisory Group (SPAG) telekonferencia
2020.05.06. – Webinárium az Elementor használatáról
2020.05.12. – Rare Marathon értékelés EMK-sokkal
2020.05.12. – Az Innovative Medicines Initiative (IMI) program Patients active in research and dialogues for an improved generation of medicines (PARADIGM) projektjének online workshopja
2020.05.13. – Részvétel az EURORDIS közgyűlésén online
2020.05.15.-16. – Részvétel az ECRD-n online
2020.05.15. – PWC workshop 3.
2020.05.18. – Irodai Teams megbeszélés
2020.05.18. – ITHACA Európai Referencia Hálózat (ERN) telekonferencia
2020.05.19. – Részvétel a Stronger Ties for Civil Society pályázat webináriumán
2020.05.19. – Részvétel a Rare Diseases International (RDI) Global Meeting-jén
2020.05.20. – EURORDIS Council of National Alliances (CNA) webinárium
2020.05.21. – NIOK-Microsoft képzés
2020.05.22. – Online megbeszélés a ClearCode munkatársaival
2020.04.25. – Részvétel BEMOSZ ülésen
2020.04.25. – Magyar Egészség-gazdaságtani Társaság (META) telekonferencia
2020.04.27. – Iroda megbeszélés
2020.05.29. – PWC workshop 4.
2020.06.02. – DIA vaccination telekonferencia
2020.06.04-05. – CISCOS (Szociális tervezés, közösségfejlesztés fogyatékos emberekkel közösen) online képzés
2020.06.09. – Tárgyalás NBF kapcsán
2020.06.10. – EURORDIS ePAG telekonferencia (TC) a hatásvizsgálatról
2020.06.12. – PWC workshop 5. 2020.06.16. – Online irodai megbeszélés
2020.06.17. – Alfa-Mannozidózis megbeszélés – Chiesi
2020.06.18. – EURORDIS ePAG telekonferencia (TC) az ERN adatokról
2020.06.19. – PWC workshop 6.
2020.06.19. – Megbeszélés az Egyészségügyi Államtitkár Asszonnyal
2020.06.24. – NIOK-Microsoft digitális civil képzés
2020.06.25. – Online tárgyalás a Novartis képviselőivel
2020.06.26. – PWC projekt bemutató a „Ritka Betegségek Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) Központjáról”
2020.06.29. – NIOK-Microsoft képzés
2020.06.30. – Rare 2030 program, „szakpolitikai keretprogram” alcsoport ülés
2020.07.01. – Irodai megbeszélés (Ravasz Viktóriával)
2020.07.03. – Rare 2030 program, „az ellátás hozzáférhetősége” alcsoport ülés
2020.07.06. – Rare 2030 program, „integrált ellátás” alcsoport ülés
2020.07.14. – PWC 1. mentoráló csapatmegbeszélés a „Ritka Betegségek Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) Központja” megvalósítási tanulmányának készítéséhez.
2020.07.15. – Irodai megbeszélés
2020.07.17. – „Ritka Betegek Boldog Pillanatai” 2020-as kiállítás megnyitója a szegedi Somogyi Könyvtárban
2020.07.23. – Részvétel a NIOK webináriumán (storytelling)
2020.07.27. – Részvétel a Pfizer workshopján 1.
2020.07.31. – Részvétel a Pfizer workshopján 2.
2020.08.10. – Részvétel a CIC Online civil pályázati fórumán
2020.08.11. – Irodai megbeszélés
2020.08.11. – Részvétel a CIC Online kommunikációs workshopján
2020.08.12. – PWC 2. mentoráló csapatmegbeszélés
2020.08.14. – Reuters Health Webinar
2020.08.17. – Irodai megbeszélés
2020.08.28. – Irodai megbeszélés
2020.08.31. – Megbeszélés a Genzyme munkatársaival
2020.09.02. – Irodai megbeszélés
2020.09.02. – Részvétel NIOK workshopon
2020.09.07. – ITHACA Európai Referencia Hálózat (ERN) ePAG telekonferencia
2020.09.14. – Duna TV RIDIKÜL felvétel a ritka betegségekről
2020.09.16. – PWC 3. mentoráló csapatmegbeszélés
2020.09.16-17 – IAPO Global Konferencia
2020.09.17. – „Ritka Betegek Boldog Pillanatai” 2020-as kiállítás megnyitója Tatán
2020.09.21. – ePAG telekonferencia
2020.09.21. – Rare 2030 program ülés (irányítás, vezetés)
2020.09.21. – Nemzeti Fogyatékosságügyi- és Szociálpolitikai Központ (NFSZK) érdekvédelmi fórum
2020.09.24. – Önkéntes szervezés BGGYK
2020.09.27. – „Ritka Betegek Boldog Pillanatai” 2020-as kiállítás megnyitója a Komárom-Esztergom Megyei Kormányhivatal aulájában, Tatabányán
2020.09.28. – RIROSZ elnökségi ülés
2020.09.28. – Rare 2030 program ülés (ERN integráció)
2020.09.29. – Megbeszélés az eVisit Zrt. munkatársaival
2020.09.29. – Részvétel a NIOK webináriumán (távmunka)
2020.09.29. – Rare 2030 program ülés (Virtuális ellátás)
2020.09.30. – EURORDIS Social Policy Advisory Group (SPAG) telekonferencia
2020.10.06. – Irodai megbeszélés, Ritka Betegségek Nemzeti Terve (RBNT) helyzete
2020.10.07. – PWC 4. mentoráló csapatmegbeszélés
2020.10.08. – Részvétel a CIC NEA2021 pályázati bemutatóján
2020.10.08. – Autonómia webinárium
2020.10.08. – META EÜ-technológiai ülés
2020.10.09. – ePAG telekonferencia
2020.10.12. – Rare 2030 program ülés (Kutatás)
2020.10.13. – Irodai megbeszélés
2020.10.14. – Józsefvárosi Klímastratégia
2020.10.15. – Részvétel a CIC NEA, NIR tájékoztatóján
2020.10.20. – Önkéntes menedzsment tréning
2020.10.23-24. – Regionális Ritka Betegségek Konferencia, Szerbia
2020.10.26. – Rare 2030 program plenáris záró konferencia
2020.10.27. – META XIV. konferencia
2020.10.29. – Megbeszélés Dr. Bogos Krisztinával, az OKPI főigazgatójával
2020.10.30. – Részvétel a PWC Civil Napján
2020.10.31. – Kossuth Rádió Napközben műsor interjú
2020.11.02. – Irodai megbeszélés
2020.11.02-05. – Orphan Drug Congress Europe
2020.11.03. – Megbeszélés a Sanofi – Genzyme munkatársaival
2020.11.04. – Katolikus rádió interjú
2020.11.04. – AIPM Betegszervezetek Együttműködési Platformja (ABEP) értekezlet
2020.11.05. – Részvétel a Novartis EPIS2020-on
2020.11.05-06. – Minden ePAG éves konferencia
2020.11.09. – Orpha gyógyszerek megbeszélés AIPM
2020.11.10. – Irodai megbeszélés
2020.11.12. – Részvétel a nemzetközi Helpline találkozón (EURORDIS)
2020.11.16. – Részvétel a Morgan Stanley pro bono tájékoztatóján
2020.11.16. – ITHACA Európai Referencia Hálózat (ERN) ePAG telekonferencia
2020.11.18. – PWC 5. mentoráló csapatmegbeszélés
2020.11.23. – Irodai megbeszélés
2020.11.23. – META ülés
2020.11.24. – NIOK MS CivilTech webinárium (sharepoint)
2020.11.25-26. – EURORDIS CNA éves Konferencia
2020.11.27. – EUROTERV Konferenciánk a második Ritka Betegségek Nemzeti Terve megalkotásának elősegítésére
2020.11.27. – Medicia Konferencia
2020.12.03. – Csillagpont rádió interjú
2020.12.02. – EURORDIS Social Policy Advisory Group (SPAG) telekonferencia
2020.12.02. – Részvétel a CIC rendezvényén (fiatalok bevonása)
2020.12.03. – Részvétel a MagNet Bank KAP tájékoztatóján
2020.12.03. – Trend FM rádió interjú
2020.12.03. – Huntington Europe webinárium
2020.12.07. – Irodai megbeszélés
2020.12.08. – META Konferencia a Covid helyzetről
2020.12.09. – PWC 6. mentoráló csapatmegbeszélés
2020.12.10. – ITHACA Betegképviseleti Tanács ülés
2020.12.11-12. – ITHACA Éves Vezetőségi ülés
2020.12.16. – EUPATI webinárium
2020.12.21. – Kiírásra került a 2021-es fotópályázat
2020.12.21. – Évvégi megbeszélés, irodai Karácsony