Barion Pixel

Rirosz

Dr. Farkas Judit – Csak le ne feküdj!

Dr. Farkas Judit 1958-ban született Kaposváron. 6 éves korában gerincvelői izomsorvadást (SMA) diagnosztizáltak nála a Heim Pál Gyermekkórházban. A Pécsi Tudományegyetem Állam- és Jogtudományi Karán cum laude szerezte diplomáját. 2002-től a Búvópatak kulturális és társadalmi folyóirat munkatársa, majd főmunkatársa. Négy önálló kötete jelent meg. Édesanyja 2004-ben bekövetkezett halála óta az önellátásban kezdetben a támogató szolgálatok …

Dr. Farkas Judit – Csak le ne feküdj! Tovább olvasom »

2019 főbb eseményei

2019.01.03. – Évindító megbeszélés az irodában 2019.01.07. – Tárgyalás az Egészségügyi Menedzserképző Központtal a lehetséges együttműködésről 2019.01.17. – Ritka Napi megbeszélés 2019.01.18. – Tárgyalás a Szociálisügyi Államtitkárságon a Nemzeti Erőforrás Központ létesítéséről 2019.01.21. – KPMG megbeszélés az irodában 2019.01.22. – VmKomm megbeszélés 2019.01.23. – Tárgyalás az Egészségügyi Menedzserképző Központtal 2019.01.24. – Tárgyalás az Emberi Erőforrások …

2019 főbb eseményei Tovább olvasom »

2018 főbb eseményei

2018.01.03. – Ritka Betegek Világnapja helyszín bejárás 2018.01. 05. – Amgen, CSL Behring megbeszélés – iroda 2018.01.09. – Ritkanap előkészítő tárgyalás – iroda 2018.01.10. – Riport Klub Rádió Ötös (adás 17-én) 2018.01.11. – RBV riport, Gong Rádió 2018.01.12. – Ritkanap megbeszélés BOE 2018.01.18. – Evopharma megbeszélés 2018.01.18. – ePAG ITHACA telekonferencia 2018.01.20. – RBV helyszíni …

2018 főbb eseményei Tovább olvasom »

Hódos család – Jakobsen szindróma

Jakobsen szidrómás a kisfiam, aki 7 éves lesz májusban. Amikor kiderült, hogy rendellenességgel született teljesen kétségbeestünk, főleg mivel az orvosok sem találkoztak ezzel a betegséggel, csak találgattak, hogy mire számítsunk. Borzasztó volt, semmit nem találtam, nem is tudtam, hogy hol keresgéljek pedig esténként csak bújtam az internetet. Nappal küzdöttem érte, éjjel kutattam. Nem tudtam fog-e …

Hódos család – Jakobsen szindróma Tovább olvasom »

A Cri du chat szindrómáról

A szindróma a nevét az egyik legjellegzetesebb tünetéről, az érintett újszülöttek magas hangfekvésű, kismacska nyávogására emlékeztető sírásáról kapta, amelyet a gégefejlődési rendellenesség okoz.

Sorstársból „útitárs” – mert együtt könnyebb! – Interjú a Cri Du Chat Baráti Társasággal

„Dávidot úgy két hetes korában hozhattuk először haza a kórházból, bár sajnos csak egy hétvégére. Kezdő anyukaként azt se tudtam mit hogyan csináljak, és Dávid elég sokat sírt a maga jellegzetes, vékony hangján. Egyszer csak csöngettek: szomszédasszonyunk jött át, hogy megkérdezze nem elveszett kismacskáját hallja-e nálunk nyávogni. A “Nem, ez a gyerekem” válaszra nagyon furcsán nézett.”