“Meg fogjuk találni a módját, hogy Levente élete jelentőségteli és boldog legyen!” Tünde és Zsolt sok szempontból éppen ugyanolyanok, mint bármely más szülő: tervezik a gyermekeik jövőjét, csakhogy közülük az elsőszülött, a 12 éves Levi Prader-Willi szindrómával él. Az elmúlt esztendők: a korai fejlesztéstől, a diagnózison át a küzdelmekig sok mindent megtanított számukra, […]
És a PRADER-WILLI-sekkel ki fog törődni? Read More »
„Ne külső szépségeddel tündökölj, hanem a tetteid legyenek szépek.” ( Thalesz ) Emberi sorsom már születésem pillanatában eldőlni látszott, hiszen orvosok szerint” Nem voltam életre való!” Micsoda felelőtlenség ilyen kijelentéseket tenni! S micsoda szegénység tanult emberként! S lám milyen következményekkel járhat, hisz még mindig élek! De ne szaladjunk ennyire előre. 1978-ban születtem súlyos congenitális ichtyosissal,
Sellőként egy emberi világban Read More »
01.07. – Irodai megbeszélés 01.11. – Kossuth rádió, Vendég a Háznál interjú 01.13. – CNA telekonferencia 01.20. – Adományláda ürítése, NIOK webinárium a társadalmi bázisépítésről részvétel 01.21. – Megbeszélés a Mohanet Zrt-vel a jelzőrendszeres segítségnyújtásról 01.24. – Irodai megbeszélés 01.26. – Horizon Europe pályázati megbeszélés, EPHA telekonferencia, META ülés 01.27. – IQVIA Seminar, AMEQUIS ülés
2022 főbb eseményei Read More »
01.04. – Év eleji megbeszélés az irodában 01.06. – Marketing Akadémia – cél tervezés 01.08. – Ritka helyzet megbeszélés Egészségügyi ÁT-gal 01.13. – Rádió interjú (Csillagpont) 01.14. – Irodai megbeszélés, ISS webinár – rare diseases and Covid 01.18. – ITHACA Teleconference – patient care 01.19. – Eurordis stratégia interjú 01.21. – Sanofi megbeszélés 01.22. –
2021 főbb eseményei Read More »
2020.01.03. – Évkezdő megbeszélés az irodában 2020.01.08. – Szociális Államtitkárság megbeszélés (Fogyatékosságügyi Főosztály, Orsós Zsolt. főosztályvezető) 2020.01.09. – Megbeszélés az Egészségügyi Menedzserképző Központ munkatársaival SE, EMK) (Rare Marathon előkészítés) 2020.01.09. – Budapesti Orvostanhallgatók Egyesülete (BOE) megbeszélés, RBV előkészítés 2020.01.10. – Részvétel az Európai Egészségügyi Minimum Szolgáltatásokról (EEMSZ) tartott konferencián 2020.01.10. – Nemzeti Betegfórum (NBF) helyzet
2020 főbb eseményei Read More »
Dr. Farkas Judit 1958-ban született Kaposváron. 6 éves korában gerincvelői izomsorvadást (SMA) diagnosztizáltak nála a Heim Pál Gyermekkórházban. A Pécsi Tudományegyetem Állam- és Jogtudományi Karán cum laude szerezte diplomáját. 2002-től a Búvópatak kulturális és társadalmi folyóirat munkatársa, majd főmunkatársa. Négy önálló kötete jelent meg. Édesanyja 2004-ben bekövetkezett halála óta az önellátásban kezdetben a támogató szolgálatok
Dr. Farkas Judit – Csak le ne feküdj! Read More »
2019.01.03. – Évindító megbeszélés az irodában 2019.01.07. – Tárgyalás az Egészségügyi Menedzserképző Központtal a lehetséges együttműködésről 2019.01.17. – Ritka Napi megbeszélés 2019.01.18. – Tárgyalás a Szociálisügyi Államtitkárságon a Nemzeti Erőforrás Központ létesítéséről 2019.01.21. – KPMG megbeszélés az irodában 2019.01.22. – VmKomm megbeszélés 2019.01.23. – Tárgyalás az Egészségügyi Menedzserképző Központtal 2019.01.24. – Tárgyalás az Emberi Erőforrások
2019 főbb eseményei Read More »
2018.01.03. – Ritka Betegek Világnapja helyszín bejárás 2018.01. 05. – Amgen, CSL Behring megbeszélés – iroda 2018.01.09. – Ritkanap előkészítő tárgyalás – iroda 2018.01.10. – Riport Klub Rádió Ötös (adás 17-én) 2018.01.11. – RBV riport, Gong Rádió 2018.01.12. – Ritkanap megbeszélés BOE 2018.01.18. – Evopharma megbeszélés 2018.01.18. – ePAG ITHACA telekonferencia 2018.01.20. – RBV helyszíni
2018 főbb eseményei Read More »
Jakobsen szidrómás a kisfiam, aki 7 éves lesz májusban. Amikor kiderült, hogy rendellenességgel született teljesen kétségbeestünk, főleg mivel az orvosok sem találkoztak ezzel a betegséggel, csak találgattak, hogy mire számítsunk. Borzasztó volt, semmit nem találtam, nem is tudtam, hogy hol keresgéljek pedig esténként csak bújtam az internetet. Nappal küzdöttem érte, éjjel kutattam. Nem tudtam fog-e
Hódos család – Jakobsen szindróma Read More »
“Elmondták, hogy ez egy ritka genetikai betegség. De ennyire ritka? Sosem hallottam még róla. És sehol senki nem is hallott róla, és sehol egy ismerős, akinek legalább egy ismerőse hallotta volna…napokig, hetekig böngésztem, de sehol senki ugyanezzel a problémával.”
Abigél története – Beckwith-Wiedemann szindróma Read More »
Az online bankkártyás fizetések a Barion rendszerén keresztül valósulnak meg. A bankkártya adatok a kereskedőhöz nem jutnak el. A szolgáltatást nyújtó Barion Payment Zrt. a Magyar Nemzeti Bank felügyelete alatt álló intézmény, engedélyének száma: H-EN-I-1064/2013.
Köszönjük a segítséget honlapunk létrejöttében: KPMG • 1A Hosting • ClearCode • WebGepárd
