„Ne külső szépségeddel tündökölj, hanem a tetteid legyenek szépek.” ( Thalesz )

Emberi sorsom már születésem pillanatában eldőlni látszott, hiszen orvosok szerint” Nem voltam életre való!” Micsoda felelőtlenség ilyen kijelentéseket tenni! S micsoda szegénység tanult emberként! S lám milyen következményekkel járhat, hisz még mindig élek!

De ne szaladjunk ennyire előre. 1978-ban születtem súlyos congenitális ichtyosissal, amit akkor még nem igen ismert az orvos tudomány. hazánkban! Megjegyzem, – elnézést kérve az orvostársadalomtól- ma sem tudnak sokkal többet róla! Olyat legalábbis nem, ami hatékonyan segítene ezen az állapoton!

Lényege, hogy a bőrömet már születésemkor egy vastag burok vette körül. Ez elég elrettentő látványt nyújtott. Sok helyen mély repedések voltak rajta és a vastag felhám eltorzította csodás bébi mivoltomat! Az orvosok már akkor lemondtak rólam! Szerintük esélyem sem volt az életre! Pedig szüleim szemében én voltam már akkor is a legcsodásabb gyermek! S mi elkezdtünk küzdeni, küzdeni a tudomány az előítéletek, s minden ellen, ami gátolta a fejlődésemet.

Rengeteg orvosi megállapítás, megszámlálhatatlan kórházban töltött nap, vizsgálat, diagnózis, baljós ígéretek ellenére én elkezdtem szépen felcseperedni. A bőröm folyamatosan hámlott, kirepedt begyulladt olykor felhólyagosodott. S jöttek tovább a nehézségek, amiket akkor még csak szüleim értettek és éreztek. Nem járhattam óvodába, mert az óvó néni szerint az óvoda nem kórház, nem volt padtársam az előkészítőben, mert a pedagógus szerint, rossz hatással voltam a többi gyerekre!

( Megjegyzem ezzel ma felnőttként is vádolnak, de ma már a szabadszellemű megnyilvánulásaim miatt!)

Gyermekkoromból nagyrészt arra emlékszem, hogy kórházról-kórházra jártunk és különböző kezelésekkel próbáltak bőröm állapotán segíteni. Így utólag, átgondolva csak kísérleti alanynak néztek. Semmi eredménnyel, az állandó hámlást ugyanis nem sikerült megszüntetni. Nekem kellett ezt elfogadni, feldolgozni és megérteni.

Tinédzserként rengeteg nehézséggel kerültem szembe a külsőm miatt. Ekkor kezdett körvonalazódni, hogy más vagyok. Pedig ekkorra már sokat javult a bőröm állapota, ritkán gyulladt be és nem voltak hólyagok sem. Mégis úgy éltem meg sokszor, hogy szerencsétlen és ronda vagyok. Már felfogtam és értettem, ha megbámultak a buszon, már rosszul esett, ha rólam beszéltek a hátam mögött! Mert az emberek bizony néha buták és előítéletesek! Én nem lehettem az a lány, aki csinos és nyaranta csoki barnára barnulhat a napon, bikinikben és miniszoknyákban járhat. Nekem néha jobban esett elbújni, ha nagyon hámlott a bőröm. Én nem festhettem a hajam, mert nekem kenőcsös pakolások jutottak, hogy hámlaszthassam a fejbőrömön felrakódott bőrréteget. Nem szoláriumba, jártam, hanem napi hosszú rituálék közben kenegettem magam tetőtől talpig kenőcsökkel. Nekem bizony meg kellett gondolnom milyen ruhát veszek fel az állapotom miatt. S egy tininek ezek hatalmas problémák voltak.

Sikerült kialakítanom egy baráti társaságot, ahol jól éreztem magam és éltem a fiatalok életét, a kapcsolatteremtés mégis igen nehezen alakult. Emlékszem az első szerelmekre, az első csalódásokra. Arra, hogy egy fiú azt mondta azért nem jár velem, mert „gáz a haverok előtt, hogy így nézek ki” ! Aztán emlékszem mikor. megismertem páromat! Aki soha nem kérdezte miért vagyok más! Talán nem is kezelt soha másként, csak egyszerűen emberként elfogadott és szeretett! S ekkor értettem meg először, hogy valóban van, aki így elfogad. Elmondhatatlan és sokáig hihetetlen érzés volt, mintha álmodtam volna, de működik immár húszon pár éve.

Másik álmom akkor vált valóra mikor, elvégeztem az egészségügyi szakközépiskolát, csodálatos szakmát választottam, ápolónő vagyok. Elmondhatom, egy napot sem kell dolgoznom, mert ez az életem egyik része és örömmel tölt el, hogy segítségek nyújthatok rászorulóknak. S nap, mint nap tapasztalom, hogy a kiszolgáltatott vagy sérült beteg ember más szemmel látja a világot! Ők elfogadóak nem ítélkeznek.

Az életem igazán akkor változott, meg amikor megszületett első kislányunk! Majd pár évre rá egy újabb csoda érkezett második lányunkkal. Akik gyönyörűek és egészségesek! Teljes értékű embernek érzetem magam, nőnek és anyának! Tőlük kaptam azt az erőt, ami addig hiányzott. Azt a sok mindent, ami nekem nem adatott meg az életben mi együtt éltük és éljük át. Igen velük már ki merek menni a strandra és nem kell, szégyelljem magam, mert két csodálatos lány édesanyja vagyok!

Felnőtt fejjel sok mindent másként értékel az ember, de a gyermekkori traumák ott maradnak a lelkében. Egyszer azt mondta „valaki” KÜLÖNLEGES vagyok! S milyen igaza volt, olyan hatással volt ez rám, mint valami villámcsapás, akkor értettem meg, nekem tényleg így kell, éljek, különleges emberként. Ma is csak köszönni tudom neki ezeket a szavakat. mert lélekből jöttek és ezért tudtam elhinni, megérteni!

Nincs sok barátom, mert az emberektől nagyon sok előítéletet kaptam az életben! Talán ez az oka, hogy nehezen bízom meg másokban. Valamint az évek során kapott sok-sok negatív kritika az igazi sündisznóvá tett! Néha morgok és fúttatok! Aki nem lát a tüskék mögé annak esélye sincs megismerni. Mégis szeretek az emberek közt lenni, figyelni, segíteni próbálni megérteni.

Létrehoztam egy csoportot ahol elkezdtem felkutatni a hasonló állapottal élőket. Mert hiszem, hogy együtt könnyebb a felmerülő problémákat megoldani. S jó tudni, hogy nem vagyunk egyedül. Ugyanakkor úgy gondolom, pozitív példaként szolgálhatok saját életemmel azok előtt a szülők előtt, akik most kezdik az ichtyosis okozta nehézségekkel teli életet.

Köszönöm, hogy leírhattam élettörténetemet. Szabóné Dóra Beáta