Miért fontos a JARDIN?

Európában a ritka betegségekben érintettek átlagosan négy-öt évig tartó „diagnosztikai odüsszeiát” járnak végig, mielőtt pontos diagnózist és megfelelő szakellátást kapnának. A kontinensünkön mintegy 30 millió embert érint valamilyen ritka vagy komplex betegség; a betegek ellátásához szükséges tudás és infrastruktúra nem egyenletesen oszlik meg, ezért az Európai Unió 2017-ben létrehozta a 24 Európai Referenciahálózatot (ERN). Ezek a hálózatok olyan virtuális együttműködések, amelyek Európa-szerte összekötik a magas szintű szakértelemmel rendelkező egészségügyi szolgáltatókat, így biztosítva a betegek számára a specialisták véleményét, tudásmegosztást, képzéseket és kutatási együttműködéseket. A hálózatok ugyanakkor mindeddig viszonylag elszigetelten működtek a tagállamok egészségügyi rendszereitől, ezért szükségessé vált egy olyan közös fellépés, amely a nemzeti rendszereket és az ERN‑eket összekapcsolja.

Mi a JARDIN?

JARDIN (Joint Action on Integration of European Reference Networks into National Healthcare Systems) – magyarul Európai Referenciahálózatok integrációját előmozdító közös fellépés – az EU4Health program által finanszírozott, három évig tartó (2024–2026) együttműködés. A projektben 29 ország 58 partnere vesz részt, a költségvetés 18,75 millió EUR. Célja, hogy az ERN-eket szervesen beépítse a tagállamok egészségügyi rendszereibe ritka és komplex betegségek esetén. A JARDIN missziójának kulcsszavai az integráció, méltányosság és fenntarthatóság; ennek értelmében a projekt hidat épít az európai szintű hálózatok és a nemzeti ellátórendszerek között, hogy a ritka betegek könnyebben és gyorsabban elérhessék a megfelelő szakembereket.

A JARDIN céljai és felépítése

A JARDIN átfogó programtervet készített, amely a rendszerszintű integráció minden szintjét lefedi. A főbbtevékenységek munkacsomagokba rendezettek (Work Packages, WP):

• Nemzeti irányítási és minőségbiztosítási keretek kidolgozása: a projekt ajánlásokat dolgoz ki a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti szabályozás és a referenciaközpontok minőségbiztosításának fejlesztésére.
• Betegutak és beutalási rendszerek optimalizálása: cél az egyes betegségcsoportokhoz illeszkedő betegutak, valamint az ERN-ekhez irányító mechanizmusok javítása, hogy a betegek gyorsabban jussanak el a legmegfelelőbb szakértőkhöz.
• Nemzeti referenciacentrum‑hálózatok és diagnózis nélküli betegek programjainak fejlesztése: a JARDIN támogatja a nemzeti referenciahálózatok létrehozását vagy továbbfejlesztését, illetve az ilyen programok ERN-ekkel történő összekapcsolását.
• Adatkezelés és interoperabilitás: a projekt kiemelt feladata az egészségügyi adatok megosztásának és interoperabilitásának fejlesztése az ERN-ek és a nemzeti rendszerek között. Ez a későbbiekben megteremti a regionális, nemzeti és európai adatforrások teljes átjárhatóságát.
• Ajánlások és pilot projektek kidolgozása: az érintett országok számára konkrét ajánlások és kísérleti projektek készülnek az integráció gyakorlati megvalósítására.

A JARDIN hatására minden tagállamnak 2027-ig olyan integrációs tervvel kell rendelkeznie, amely idővonalat, mérföldköveket és erőforrásokat tartalmaz.

A JARDIN jelentősége az ERN-ek fenntarthatósága szempontjából

Az ERN-ek fenntarthatóságához elengedhetetlen, hogy a hálózatok szorosan kapcsolódjanak a nemzeti ellátórendszerekhez. Az ERN-ek célja a ritka betegek egészségügyi kimenetelének javítása, ám ezt csak akkor tudják teljesíteni, ha együttműködnek a helyi egészségügyi rendszerekkel. A JARDIN az eddigi betegjogi ajánlásokra és a Rare2030 előretekintő tanulmányra épít, és konkrét útmutatást nyújt a betegutak, a minőségbiztosítás, a beutalási mechanizmusok és az egészségügyi adatok interoperabilitása terén.

Betegszervezetek és a betegoldali partnerség szerepe a JARDIN-ben

EURORDIS és a közös betegjogi ajánlások

Az EURORDIS és tagszervezetei kulcsszerepet játszanak a JARDIN megvalósításában, követve a „semmit rólunk nélkülünk” elvét, lásd: https://www.rirosz.hu/kiadvany/az-ern-ek-integracioja/.  Az EURORDIS által létrehozott európai betegképviseleti csoportok (ePAG-ok) biztosítják, hogy a betegek tapasztalatai beépüljenek az ERN-ek stratégiai és operatív döntéseibe. A betegképviselők aktív partnerek a WP6 keretében zajló betegút-tervezésben, segítve a szűk keresztmetszetek és a betegek valós igényeinek azonosítását. Az EURORDIS emellett képzéseket (Nyílt Akadémia) biztosít a betegképviselők számára, hogy hatékony partnerei lehessenek a klinikusoknak.

Mindennek megfelelően a JARDIN egyik alapelve a betegszervezetek bevonása.

A JARDIN keretében készült felmérések szerint széles körű egyetértés mutatkozik arról, hogy a nemzeti referenciahálózatokban szükség van a betegszervezetek és betegképviselők részvételére; a JARDIN Nemzeti Referenciahálózatok célállapot-felmérésének válaszadói közül 76,4 % gondolta úgy, hogy a betegszervezeteknek tagjai kellene lenniük a nemzeti hálózatoknak, és 94,8 % szerint betegképviselőknek is részt kell venniük. A felmérés készítői kiemelik, hogy a betegek bevonásával a rendszerek jobban tudják azonosítani a fontos problémákat, a szolgáltatásokat pedig a páciensek szükségleteihez lehet igazítani.

A betegpartnerség modell kidolgozásának egyik kihívása a kölcsönös tiszteleten alapuló együttműködés. A jelentés szerint a partnerség modelljét közös tervezéssel kell kialakítani: a betegeknek, orvosoknak és egészségügyi hatóságoknak együtt kell meghatározniuk az együttműködés célját, a felek szerepét, a közös értékeket és a hatásmérés módját. A dokumentum öt kulcstényezőt határoz meg a betegpartnerség megvalósításához: (1) alapvető elvek és célok, (2) támogató struktúra, (3) betegképviselet szabályainak meghatározása, (4) hatásmérés, és (5) megfelelő vezetési stílus.

A hazai betegszervezetek – a RIROSZ szerepe

A magyarországi megvalósításban a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) kulcsfontosságú partner, ami a hazai ritka beteg közösség prioritásait képviseli és segíti az ERN-ek nemzeti integrációját.

A JARDIN-ben RIROSZ a betegszempontok meghatározó képviselője és a következő területeken tud segíteni:

• Kommunikációs és disszeminációs tevékenységek optimalizálása; ide tartozik az ERN‑integrációról szóló EURORDIS-ajánlások magyarra fordítása és közzététele.
• A betegek perspektívájának biztosítása az ERN-ek alakítása és integrációja során.
• Éves Ritka Betegségek Napja konferenciák szervezése, ahol a program előrehaladását nyomon követik.
• Az EUROPLAN konferenciák megszervezése és a nemzeti hálózatok létrehozásának elősegítése.
• Részvétel a második magyar Ritka Betegségek Nemzeti Terv kidolgozásában és megvalósításában.

Magyarországi megvalósítás: NNGYK és a JARDIN

A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) a JARDIN projekt kompetens hatósága. A JARDIN magyar összefoglalója részletesen kiemeli:

• Az ERN-ek 24 tematikus hálózatból állnak, amelyek 2017 óta virtuális szakértői konzultációkat biztosítanak a betegeknek.
• A projekt egyik kulcsfontosságú eleme a betegek igényeihez igazodó kezelési folyamatok és beutalási rendszerek fejlesztése.
• Külön hangsúly helyeződik az egészségügyi adatok megosztásának fejlesztésére és a tagállami rendszerek közötti interoperabilitásra.
• A tevékenységek a nemzeti irányítás, minőségbiztosítás, nemzeti referenciahálózatok és programok kialakításának támogatását, valamint a betegutak fejlesztését foglalják magukban.
• A projekt a tagállamok frissített nemzeti ritka betegség stratégiáiba is beépíti az intézkedéseket, biztosítva ezzel a fenntarthatóságot.

Ez a magyarországi részvétel biztosítja, hogy a nemzeti szakpolitikák és a ritka betegségek ellátása összhangban legyen a JARDIN által kidolgozott európai iránymutatásokkal, és hogy a hazai betegellátás profitáljon az ERN-ek tapasztalataiból és adatbázisaiból.

RIBETÉR – egy új magyar kezdeményezés a JARDIN céljainak szolgálatában

A RIBETÉR (Ritka Betegségek Ellátó- és Kutatóhálózatának Térképe) a RIROSZ által 2025-ben elindított országos kezdeményezés. A cél egy nyilvánosan elérhető, interaktív térkép létrehozása, amely a Magyarországon ritka betegségekkel foglalkozó szakembereket, intézményeket, kutatóhelyeket és civil szervezeteket jeleníti meg. A program eredményeként a szereplők láthatóvá válnak, megkönnyítve az összehangolt rendszerré válást és elősegítve, hogy civil és intézményi szereplők valós partnerségben dolgozzanak (lásd: https://medicalonline.hu/gyogyitas/cikk/nepegeszsegugyi_eszkozfejlesztes_a_ritka_betegek_jobb_ellatasaert).

A RIBETÉR térkép több okból is kulcsfontosságú:

1. Láthatóság és tájékozódás – a ritka betegek és szakembereik számára megkönnyíti a szakértők, ellátó- és kutatóhelyek, valamint a civil szervezetek megtalálását. A jelenlegi magyar egészségügyi rendszerben sok intézmény „láthatatlan”; a RIBETÉR hozzájárul a betegutak rövidítéséhez és a megfelelő ellátóhoz jutáshoz.
2. Kapacitásfeltárás – az egészségpolitikai döntéshozók számára áttekintést ad a hazai kapacitásokról, hiányokról és erőforrásokról, ami segíthet a nemzeti referenciahálózatok kialakításában és az ERN-ekhez való illeszkedésben.
3. Segíti a betegút-tervezést és az egészségpolitikai döntéshozatalt az adatok strukturálásával és validálásával.
4. Partnerségek támogatása – a térkép elősegíti a kutatási és szolgáltatói együttműködéseket, valamint a civil szervezetek és szakmai intézmények közötti kapcsolatok építését; ezzel a JARDIN egyes munkacsomagjaiban (pl. adatmegosztás, nemzeti hálózatok) is támogatja a magyar megvalósítást.
5. Hierarchizált rendszert alkot a szolgáltatások köre alapján (Szakértői Központok, Szakközpontok, Kooperációs Ellátóhelyek, Diagnosztikai Pontok stb.), segítve a betegek megfelelő ellátási szintre irányítását.
6. Fenntarthatóság – a JARDIN projekt befejezése után is kézzelfogható eredményt nyújt: egy olyan eszközt, amely folyamatosan frissíthető és hozzájárul a ritka betegségek ellátásának fejlődéséhez Magyarországon.

Miért fontos ez a magyar ritka betegek számára?

A JARDIN projekt és a RIROSZ által kezdeményezett RIBETÉR térkép együtt új korszakot nyithat a hazai ritka betegségek ellátásában. A JARDIN révén kidolgozott ajánlások és pilot projektek segítségével Magyarország:

• A szakértelem utazik, nem a beteg: Az ERN-ek integrációjával a magyar orvosok virtuális konzultációkon keresztül hozzáférhetnek a legjobb európai szakértők tudásához, így a betegnek nem kell külföldre utaznia a diagnózisért vagy kezelési javaslatért;
• Egyenlő hozzáférés: A program csökkenti az ellátásbeli különbségeket, biztosítva, hogy a ritka betegek az ország bármely pontján magas színvonalú, koordinált ellátást kapjanak;

• javíthatja, átláthatóbbá teszi a diagnosztikai útvonalakat és a beutalási rendszereket, így a betegek hamarabb jutnak el a megfelelő szakértőkhöz;
• erősítheti a nemzeti referencia-hálózatot, amely a ritka betegek ellátásának gerince lesz;
• fejlesztheti az egészségügyi adatok megosztását és interoperabilitását, ami elengedhetetlen a minőségi ellátáshoz és a kutatáshoz;
• beépítheti az ERN-ekben felhalmozott tudást a nemzeti politikákba és stratégiákba;
• szoros együttműködést valósíthat meg a betegszervezetekkel, ami garantálja, hogy az intézkedések megfeleljenek a betegek igényeinek és javítsák életminőségüket;
• Fenntartható fejlődés: A JARDIN eredményei beépülnek a megújuló Nemzeti Ritka Beteg Tervbe, biztosítva a hosszú távú szakmai és finanszírozási támogatást.

A RIBETÉR projekt pedig azzal, hogy áttekinthetővé teszi a hazai szakmai és civil szereplőket, megteremti az integráció helyi alapját. Ez az interaktív térkép segíti majd a betegek és szakemberek eligazodását és támogatja a szakpolitikai tervezést, így közvetlenül hozzájárul a JARDIN céljainak megvalósításához.

Összességében a JARDIN program és a RIROSZ aktív részvétele azt jelenti, hogy Magyarország lehetőséget kap egy olyan integrált, betegközpontú rendszer kialakítására, amelyben a ritka betegek gyorsabban jutnak diagnózishoz, magas színvonalú és koordinált ellátásban részesülnek, és elérik azokat a szolgáltatásokat és kutatási lehetőségeket, amelyek korábban csak kevesek számára voltak hozzáférhetők.

Tehát a JARDIN program olyan, mint egy modern navigációs rendszer a ritka betegségek ismeretlen tengerén: az ERN-ek adják a globális térképet és a tájékozódási pontokat, a RIBETÉR pedig az a helyi iránytű, amely pontosan megmutatja a magyar betegeknek a leggyorsabb és legbiztonságosabb utat a diagnózis és a gyógyulás felé.