Nagy örömmel köszöntünk a Fehér Holló újraéledő számában, mely most online olvasható, de reményeink szerint a 2026. évi Ritka Betegségek Világnapján nyomtatott formában is kézbe vehetitek. Ennek számnak az ad különleges jelentőséget, hogy most többszörös jubileumot ünneplünk majd: 2026-ban lesz 20 éves a RIROSZ és 10 éves a Mentőöv Információs Központunk és Segélyvonalunk.
A Fehér Holló célja, hogy közös nyelvet teremtsen orvos és beteg, szakmai segítő és családtag, döntéshozó és civil között. Híd szeretnénk lenni az információ és emberi sorsok között.
Ez a kiadvány azoknak szól, akik érintettek valamilyen ritka betegségben – legyenek betegek, hozzátartozók, orvosok, terapeuták vagy bárki, aki nap mint nap megéli, hogy a „ritkaság” egy különleges élethelyzet.

Az Európai Unió két éves Rare 2030 jövőkutatási tanulmányának ajánlásai meghatározzák, hogy miként lehet elérni egy optimális jövőt az Európában élő ritka betegek számára 2030-ra. A 8 ajánlás leírja hogyan lehet ezeket a célkitűzéseket, a szükséges változásokat stratégiai és összehangolt módon végrehajtani, nagy segítséget nyújtva Ritka Betegségek Nemzet Terveinek készítéséhez.

Ez a dokumentum bizonyítékokat mutat be a ritka betegséggel élő emberek és családtagjaik (gyakran a fő gondozók) kielégítetlen mindennapi szükségleteiről, valamint olyan alapelveket és ajánlásokat foglal össze, melyek holisztikus megközelítést tesznek lehetővé a ritka betegek gondozásában.

Az e dokumentumban leírt javaslatokkal szándékozunk segíteni az európai országokat RB nemzeti terveik aktualizálásában és gyakorlati megvalósításában.

Az Európai Unió (EU) INNOVCARE (Innovative Patient-Centered Approach for Social Care Provision to Complex Conditions) programjának keretén belül kidolgozott kerettanterv a Ritka Betegek Életút Koordinátorainak képzéséhez. Ezek a speciális szakemberek a kedvezményezettek jóllétének és autonómiájának javítását segítik elő, az érdekképviselet, a kommunikáció, az oktatás, a szolgáltatási erőforrások azonosítása és a szolgáltatásokhoz való hozzáférés megkönnyítése révén.
Ezek a változások határozzák meg az életút koordinálás hitelességét, és kiegészítik az egészségügy és szociális ügy jelenlegi trendjeit és változásait.

Hová fordulhat a ritka betegséggel élő? A Mentőöv Információs Központnak és Segélyvonalnak a 2019. évi helyzetet összefoglaló, átdolgozott információs könyvecskéje a ritka betegséggel élők tájékoztatására. A füzetben igyekeztünk összefoglalni minden olyan adatot, amely segíthet a ritka betegeknek és családjaiknak eligazodni a különböző ágazatokhoz tartozó szolgáltatói labirintusokban.

2019-ben már a RIROSZ gondozásában sikerült újból kiadnunk a “Ritkák” című kiadványunkat, melyben átdolgozva találhatunk napra kész információkat a ritka betegségekről, a szövetségünkről és a tagegyesületeinkről.

Az ERN-ek (European Reference Networks [európai referenciahálózatok]) az EU teljes területét átfogó, tudásmegosztást és ellátási koordinációt célzó irányítási struktúrát hoztak létre, most azonban fel kell állítanunk azon működési mechanizmusokat, amelyek szabályozzák a nemzeti egészségügyi rendszerekkel való együttműködésüket. Ezek az ajánlások áttekintést biztosítanak azokhoz a legfontosabb intézkedésekhez, amelyek az ERN-eknek a nemzeti egészségügyi rendszerekbe való hatékony integrációjához szükségesek.

A 2017. 4. lapszám új rovatokkal jelentkezik, melyeknek életre hívását a nyári évszak jellegzetességei
ihlették: ilyenkor jut idő a megpihésre, visszatekinteni a közelmúlt fontosabb eseményeire, sikerekre,
reményt látni az elveszettnek hit ügyek újraéledésében, erőt meríteni és feltölteni a testet-lelket szívet
melengető és bátorító sorstárstörténetekkel és a RitkaKonyha ételajánlataival, az elmét is pallérozni
némi új tudással, hogy a jövőben új utakra is ráleljünk, az útvesztőket pedig felismerjük.

A Mentőöv Információs Központnak és Segélyvonalnak a 2016. évi helyzetet összefoglaló információs könyvecskéje a ritka betegséggel élők tájékoztatására.