E kiadványunk célja, hogy orvosolja a ritka betegségekkel élők és gondozóik számára elérhető, könnyen érthető információk hiányát. Útmutatást nyújt a vonatkozó jogszabályok, az egészségügyi ellátások és a munkavállalási jogok közti eligazodáshoz, felhasználóbarát tervezéssel, infografikákkal. A tartalom jogi szakértők, egészségügyi szakemberek és betegjogi képviselők bevonásával készült. Ez az erőforrás kulcsfontosságú ahhoz, hogy a betegek és családjaik érvényesíteni tudják az állami támogatási rendszerek által biztosított jogaikat. A jogi és adminisztratív folyamatok egyszerűsítésével a kiadvány hozzájárul az életminőség javításához és csökkenti a rendszerben való eligazodással járó stresszt. Az anyag egyben oktatási segédletként is alkalmazásra kerül az ELTE és a Semmelweis Egyetem több kara, valamint a RIROSZ együttműködésében elindult Ritka Beteg Életút Koordinátor kétéves posztgraduális képzésben.