Barion Pixel

Útmutató a holisztikus, személyre szabott ellátás létrehozásához

Útmutató segítség a ritka betegséggel élők és gondozóik mindennapi életének megkönnyítéséhez.

Kiadás ideje: 2022

Ez a dokumentum bizonyítékokat mutat be a ritka betegséggel élő emberek és családtagjaik (gyakran a fő gondozók) kielégítetlen mindennapi szükségleteiről, valamint olyan alapelveket és ajánlásokat foglal össze, melyek holisztikus megközelítést tesznek lehetővé a ritka betegek gondozásában.

Az e dokumentumban leírt javaslatokkal szándékozunk segíteni az európai országokat RB nemzeti terveik aktualizálásában és gyakorlati megvalósításában.