Miért fontos a mentális egészség?

A mentális egészség nem egyszerűen a mentális betegségek hiánya, hanem egy olyan dinamikus állapot, amelyben jól érezzük magunkat, képesek vagyunk érzelmeinket kiegyensúlyozottan megélni, kapcsolódni másokhoz és értelmes tevékenységeket végezni. Különösen a ritka betegséggel élők esetében a fizikai tünetek és a lelki állapot szoros kölcsönhatásban állnak: a betegség súlyosbodása fokozhatja a szorongást és a depressziót, a romló lelki egészség pedig csökkentheti az öngondoskodás képességét, megnehezítve a kezelési előírások betartását. A mentális jóllét hiánya hatással lehet a mindennapi működésre, a társas kapcsolatokra és a döntéshozatali képességre, ami összességében rontja az életminőséget és az egészségügyi kimeneteket.

A WHO definíciója szerint a mentális egészség olyan állapot, amelyben az egyén képes megküzdeni a mindennapi stresszel, felismerni saját képességeit, produktív munkát végezni, tanulni, és hozzájárulni a közösséghez. Ez a meghatározás arra is emlékeztet, hogy a mentális egészség mindannyiunk alapvető joga, és mindenki, beleértve a ritka betegséggel élőket is, megérdemli, hogy minőségi, elérhető és befogadó lelki támogatást kapjon. További információ: Mental health: Promoting and protecting human rights

Ritka betegségek és lelki terhek – statisztikák és valóság

A ritka és diagnosztizálatlan betegséggel élők fokozott sérülékenységgel és kockázati tényezőkkel néznek szembe, ami felhalmozódó hatást gyakorol a mentális jóllétükre, különösen egyéni szinten.

                                                    Egyéni szinten

A mentális egészségügyi problémák számos ritka betegség esetében gyakori társbetegségnek számítanak. Az ezeket az állapotokat övező bizonytalanság növeli a szorongással, depresszióval és stresszel szembeni sérülékenységet, ami felhalmozódó negatív hatást gyakorol a jóllétre a páciens teljes betegútja során és az élet minden szakaszában.

Személyközi (Interperszonális) szinten

A ritka betegségek megterhelik a családdal, testvérekkel, barátokkal és az egészségügyi szolgáltatókkal való kapcsolatokat. Az egyének küzdhetnek a társas interakciókkal és a közösségi részvétellel, ami elszigeteltségérzéshez vezethet. A ritka betegségek közösségén belüli egyedi tapasztalatok tovább bonyolíthatják a kapcsolatokat azokkal, akik kívül esnek ezen a helyzeten.

 Társadalmi szint

A ritka betegségben szenvedők társadalmi egyenlőtlenségekkel és diszkriminációval szembesülnek, amelyek a rossz mentális jóllét fő kockázati tényezői. A negatív társadalmi attitűdök és politikák súlyosbíthatják a kihívásaikat, miközben az egészségügyi ellátáshoz, az oktatáshoz és a munkalehetőségekhez való korlátozott hozzáférés tovább rontja mentális egészségüket és életminőségüket.

A ritka betegségek orvosi szempontból heterogének (sokfélék), azonban a ritkaságukkal összefüggésben hasonló stresszforrásokat jelentenek a betegek és családjaik számára, ami fokozott pszichológiai hatást gyakorolhat az egész családra.

Ezért a belőlük fakadó lelki terhek gyakran súlyosabbak, mint más krónikus állapotok esetében. Az EURORDIS Rare Barometer 2017-es felmérése megállapította, hogy a ritka betegséggel élők 85%-a a betegségéhez kapcsolódóan több életterületre kiterjedő fizikai és mentális terhet él meg, és háromszor nagyobb arányban számol be tartós lehangoltságról és depresszióról, mint az átlagpopuláció. Az EURORDIS és tagjainak 2024-ben közzétett állásfoglalása az európai ritka betegségekkel foglalkozó közösség nevében (Outline Position Paper on Mental Health & Wellbeing) ezt tovább árnyalja: a megkérdezettek 90%-a aggodalmat, stresszt vagy depressziót él át, és 19%-uk vallott már öngyilkossági gondolatokról. Ezek az adatok arról tanúskodnak, hogy a ritka betegségek nem csupán fizikai, hanem komoly pszichológiai kihívást is jelentenek.

A mentális egészséget terhelő tényezők tehát sokfélék lehetnek. A diagnózis előtti hosszadalmas út, a ritka betegségek gyakori félrediagnosztizálása, a hatékony terápiák hiánya és a koordinálatlan ellátás mind olyan stresszforrások, amelyek fokozzák a frusztrációt és a kilátástalanság érzését. A betegek gyakran elszigetelődnek, munkahelyüket vagy tanulmányaikat kénytelenek megszakítani, ami pénzügyi nehézségeket okoz, és tovább gyengíti az önbecsülést. A társadalmi megbélyegzés, a ritka betegségek ismeretlensége és a környezet értetlensége szintén hozzájárulnak a lelki egészség romlásához.

Gyakori stresszforrások részletesen

1. Diagnosztikus bizonytalanság – Sok beteg évekig jár orvostól orvosig, mire pontosdiagnózist kap. Ez idő alatt gyakran tapasztalhat fájdalmat, ismeretlen tüneteket, és szembesülhet a környezet értetlenségével.
2. Kezelési hiányosságok – A legtöbb ritka betegségre nincs hatékony terápia, vagy csak elérhetetlenül drága. Ez a reménytelenség érzését keltheti.
3. Koordinálatlan egészségügyi és szociális ellátás – Több szakorvos, intézmény és szolgáltató bevonása sokszor átláthatatlan, a betegeknek maguknak kell „menedzselniük” a saját ellátásukat.
4. Munkahelyi és oktatási lehetőségek korlátozottsága
5. Gazdasági terhek – A hosszan tartó kezelések, a keresőképtelenség és a rokkantsági státusz sok család számára súlyos anyagi terhet jelent.
6. Társadalmi elszigeteltség – A betegség ritkasága miatt kevés sorstárs él a közelben, így a betegek és családtagjaik elszigetelődhetnek, ami fokozza a magány és a kirekesztettség érzését.
7. Stigma és félreértés – A ritka betegségek ismeretlensége miatt gyakran rosszindulatú megjegyzések, előítéletek érhetik a betegeket; a környezet sokszor nem érti a nehézségeiket.

A fentiek miatt alapvető, hogy a ritka betegséggel élők már a diagnózis környékén információhoz és lelki támogatáshoz jussanak.

Lelki támogatási lehetőségek

• Szakemberhez fordulás – A pszichológusok, pszichiáterek és mentálhigiénés szakemberek segíthetnek a diagnózissal járó trauma feldolgozásában, a kríziskezelésben, valamint hosszú távú megküzdési stratégiák kialakításában. Magyarországon a háziorvos, a szakorvos vagy a területileg illetékes pszichiátriai gondozó beutalójával vehetők igénybe államilag finanszírozott szolgáltatások.
• Pszichológiai támogatás és átmeneti gondozás – Az EURORDIS honlapunkon is olvasható holisztikus ellátási útmutatója szerint a ritka betegséggel élőknek és gondozóiknak joga van pszichológiai támogatáshoz és átmeneti gondozási szolgáltatásokhoz. Ez lehetővé teszi, hogy a betegek időszakosan tehermentesüljenek, feltöltődhessenek.
• Terápiás csoportok és önsegítő körök – A csoportos foglalkozások, tudatosság gyakorlatok és relaxációs tréningek segíthetnek a stressz csökkentésében, a közösséghez tartozás élményének megélésében. A RIROSZ betegszervezeteinél és más civil szervezeteknél érdemes érdeklődni ezekről.
• Önsegítő technikák – Mindennapi eszközök, mint a naplóírás, időbeosztás, apró célok kitűzése, rendszeres testmozgás, légzőgyakorlatok, pozitív megerősítések alkalmazása segíthetnek a lelki stabilitás fenntartásában. A RIROSZ blogcikkei több ilyen tippet is tartalmaznak (pl. „10 mindennapi tipp”).

Sorstársi támogatás és sorstársi közösségek

A ritka betegséggel élők egyik legnagyobb támasza lehet a sorstársi közösség. A tapasztalatok megosztása, egymás bátorítása és információcseréje csökkenti a magány érzését, és erőt adhat a nehéz helyzetekben.

• Betegszervezetek és RIROSZ tagszervezetek – A RIROSZ számos betegszervezetet tömörít; ezek gyakran szerveznek csoportos találkozókat, online fórumokat és mentálhigiénés programokat. Érdemes felvenni a kapcsolatot a saját betegséghez kapcsolódó szervezettel.
• Online fórumok, zárt csoportok – Sok szervezet működtet magyar vagy nemzetközi Facebook-csoportokat, fórumokat, ahol a tagok biztonságosan megoszthatják tapasztalataikat.
• Mentőöv információs központ – A RIROSZ Mentőöv programja és a Facebook Sorstárskereső csoportja kérdések esetén tanácsadással, információkkal és kapcsolati hálóval segíti az érintetteket.

Az EURORDIS Mental Health & Wellbeing Partnership Network jó példája annak, hogyan lehet nemzetközi szinten összehozni a betegeket, szakembereket és szervezeteket, hogy közösen keressenek megoldást a mentális egészséget érintő kihívásokra.

Jogok és érdekvédelem

A ritka betegséggel élőkre ugyanazok a betegjogi és fogyatékossági jogszabályok vonatkoznak, mint más állapotok esetén, de gyakran különleges szabályozások is érintik őket.

• Diszkrimináció tilalma – Az EU Alapjogi Chartája és a Szociális Jogok Európai Pillére értelmében tilos a megkülönböztetés egészségi állapot vagy fogyatékosság alapján. Ez a munkavállalásra, oktatásra, egészségügyi és szociális ellátásokra egyaránt érvényes. Lásd a holisztikus ellátási útmutatót
• Betegjogi képviselet – A magyar egészségügyi rendszerben mindenki kérheti betegjogi képviselő segítségét, aki segít érvényesíteni jogait, pl., ha megtagadják az ellátást vagy nem biztosítják a megfelelő tájékoztatást.
• Mentálhigiénés szűrés és támogatás – A holisztikus ellátási útmutató javaslata szerint évente mentálhigiénés felmérést kellene végezni a ritka betegek és gondozóik körében. Bár ez még nem standard gyakorlat, érdemes tudatosan figyelni saját és családtagjaink lelki állapotára, és segítséget kérni időben.

Hazai szolgáltatások és források

• Pszichiátriai és pszichológiai rendelők – A legtöbb kórházban és járóbeteg-szakrendelőben működnek pszichiátriai gondozók. Beutalót háziorvostól vagy szakorvostól lehet kérni. Több megyei kórházban léteznek krónikus betegségekre specializált pszichológiai ambulanciák.
• Civil és egyházi szolgálatok – Számos civil szervezet kínál ingyenes vagy kedvezményes tanácsadást (pl. Magyar Lelki Elsősegély Telefon Szolgálatok Szövetsége, Személyes Küldetés Egyesület). Érdemes a lakóhelyhez közeli, hiteles szolgáltatókat keresni.
• Mentálhigiénés segélyvonalak – Krízishelyzetben hívható az éjjel-nappal elérhető 116-123 számon a lelkisegély-vonal, illetve a kifejezetten gyerekeknek, fiataloknak működő 116-111 „Kék Vonal”. A 112-es segélyhívó életveszély esetén azonnali beavatkozást biztosít.
• Információs portálok – A Egészségvonal.hu részletesen ismerteti a lelki egészség témakörét és a szakellátás igénybevételének módját. A RIROSZ Mentőöv információs központ további tájékoztatást és segítséget nyújt ritka betegségek esetén.

Nemzetközi források és online anyagok

• EURORDIS – Mental Health & Wellbeing: részletes ismertetők, statisztikák, webináriumok és a Mental Health & Wellbeing Partnership Network információi.
• Global Genes – Mental Health Resources: amerikai oldal, amely sorstársi történeteket, tanácsokat és terápiás erőforrásokat kínál.
• Rareminds – az Egyesült Királyságban működő szervezet, amely professzionális tanácsadást és pszichológiai támogatást nyújt ritka betegséggel élőknek és családtagjaiknak
• NORD (National Organization for Rare Disorders): a „RareCare” program keretében információt, tanácsadást és támogatást nyújt ritka betegséggel élőknek.