A „láthatatlan” feltérképezésére létrehozzuk a RIBETÉR-t, a II. RB Nemzeti Tervvel összhangban, a Mentőöv Központ munkájának megsegítése érdekében, ami egy országos, nyilvánosan elérhető és interaktív térkép, amely feltérképezi a ritka betegségekkel foglalkozó magyarországi szakembereket, intézményeket, kutatóhelyeket és civil szervezeteket, nagy hiányt pótolva.  Ugyanis a ritka betegséggel élő betegek gyakran hosszú „diagnosztikai odüsszeián” mennek keresztül, és az ellátásuk sokszor töredezett, mivel a speciális szakértelem láthatósága korlátozott. A megfelelő szakorvosok, intézmények és ellátási utak megtalálása egyaránt kihívást jelent a betegek, az egészségügyi szakemberek és a döntéshozók számára.

A projekt Európai szinten harmonizál a ritka betegségek kutatásával foglalkozó ERDERA (European Rare Diseases Research Alliance) projekttel, melynek 23. munkacsoportjában cél a Nemzeti RB Kutatói Tükörcsoportok szervezése, valamint az ellátással foglalkozó JARDIN programmal, ami az Európai Referencia Hálózatok (ERN-ek) tagállami egészségügyi rendszerekbe történő integrálását tűzte ki célul, és aminek a 7. munkacsoportjában cél a Nemzeti Referencia Hálózatok létrehozása.

Maga a térkép és sok további információ megtalálható a projekt saját honlapján: https://ribeter.rirosz.hu. A láthatóság életeket ment: a strukturált információ lerövidíti a diagnózishoz vezető utat és javítja az ellátáshoz való hozzáférést!

A német SE-Atlas mintáját követve a RIBETÉR hierarchikus, hálózatalapú osztályozási rendszert alkalmaz. Az intézmények ritka betegségekkel foglalkozó szakértői központokként – koordinációs csomópontokként –, speciális ellátóközpontokként vagy együttműködő ellátóhelyekként kerülnek besorolásra, kiegészítve diagnosztikai és kutatási pontokkal. A térképen a ritka betegségekkel foglalkozó betegszervezetek is megjelennek majd. Az adatgyűjtés több érintett együttműködésével zajlik, bevonva az országos egészségügyi hatóságokat – például a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőt (NEAK), a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központot (NNGYK), az Országos Kórházi Főigazgatóságot (OKFŐ), a Nemzeti Kutatási, Fejlesztési és Innovációs Hivatalt (NKFIH) –, valamint civil partnereket.

Nemzeti „iránytűként” működve a RIBETÉR csökkenti az ellátás töredezettségét, összekapcsolhatóvá téve a szereplőket. A speciális egészségügyi szolgáltatások láthatóvá tételével a projekt javítja a hozzáférés méltányosságát.