Az Európai Referenciahálózatok fontos prioritást jelentenek a ritka betegséggel élők számára!
A ritka betegséggel élő 30 millió európai uniós ember számára továbbra is kihívást jelent a megfelelő szakember megtalálása és az ellátáshoz való hozzáférés. Gyakran előfordul, hogy az egyetlen orvos, aki a betegségükkel kapcsolatban szakértelemmel rendelkezik, egy másik országban található.
A ritka betegségek közösségének és az EURORDIS-nak az évekig tartó érdekérvényesítő erőfeszítéseit követően e kihívások 
megoldására az EU létrehozta az Európai Referenciahálózatokat (ERN). 2017-ben 24, ritka vagy alacsony prevalenciájú komplex betegségekre szakosodott hálózatot indított, amelyek példátlan kapacitást biztosítottak a határokon átnyúló együttműködéshez az említett betegségek diagnosztizálása és kezelése érdekében. Az ERN az egészségügyi szolgáltatók olyan hálózata, amely az orvosokat és a kutatókat virtuálisan összeköti a határokon túl, így a szakértelem utazik inkább, mint a beteg.
Az ERN-ek úttörő kezdeményezésként jól szemléltetik, hogy az EU mekkora értéket tud nyújtani polgárai számára. Több száz egészségügyi szolgáltatót kapcsolnak össze az EU-ban, hogy biztosítsák, hogy a szakértői tudás átjusson a határokon, így a betegeknek ne kelljen többé ezt tenniük.
Az ERN-ek mindenekelőtt egészségügyi hálózatok, amelyek célja, hogy javítsák a betegek diagnózishoz, magasan specializált egészségügyi ellátáshoz és kezeléshez való hozzáférését, különösen a ritka betegségek és összetett állapotok területén.
Egyaránt elősegítik az ismeretek és tapasztalatok terjesztését és cseréjét (amikor a klinikusok szaktanácsadást nyújtanak és eseteket vizsgálnak felül, új klinikai gyakorlati iránymutatásokat dolgoznak ki, vagy képzéseket tartanak), valamint az új ismeretek létrehozását (amikor a klinikusok megosztják egymással a klinikai eredményeket és kutatási tanulmányokat végeznek).
Az ERN-eken keresztül egy orvos most már hozzáférhet egy másik országból származó, egy beteg betegségével kapcsolatos szakértői tudáshoz. A beteg diagnózisának és kezelésének felülvizsgálatához az ERN-koordinátorok egy erre a célra létrehozott informatikai platformon keresztül különböző szakterületekről érkező orvosi szakemberekből álló „virtuális” tanácsadó testületeket hívhatnak össze.
Az ERN-ek fokozatosan fejlesztik kutatási kapacitásukat is, és az egyes ERN-eken belül klinikai kutatási hálózatokat hoznak létre, hogy fokozzák együttműködési tevékenységeiket a klinikai kutatás területén.
A betegségcsoportok szerint működő 24 ERN-ről részletes információt kaphatunk magyarul az EU tematikus honlapján: https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_hu
Az ERN hálózat második körös bővítése után nincs már olyan ERN, ahol ne lenne valamilyen magyar képviselő egészségügyi szolgáltató, zömében teljes jogú tagként, hat esetben pedig a Nemzeti Koordinációs Csomópont révén lehet kapcsolatba kerülni az adott ERN-el. Itt láthatók a jelenlegi Magyar ERN tagok.
Céljaink az ERN-ek területén végzett munkánkkal kapcsolatban a következők:
- Első célkitűzés: Támogatni kell a ritka betegségben szenvedők magas színvonalú ellátáshoz való időben történő és egyenlő hozzáférését, és ezáltal az ERN-ek előmozdítását az EU egészségügyi napirendjén.
- Második célkitűzés: Az Európában ritka betegségben szenvedő emberek életének és egészségi állapotának javítása azáltal, hogy növeljük a bizonyítékokon alapuló, magasan specializált egészségügyi ellátást az ellátás helyén, és ezáltal támogatjuk az ERN-ek integrációját a nemzeti egészségügyi rendszerekbe.
- Harmadik célkitűzés: Támogatni és elősegíteni kell a ritka betegségben szenvedők bevonását a hálózatok irányításába, stratégiai és operatív megvalósításába. A betegek felruházása azokkal az ismeretekkel és készségekkel, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy a hálózatok együttműködési tevékenységeiben a klinikusokkal való együttműködés során hatékony képviselők legyenek.
2005-től az EUCERD (az EU Ritka Betegségekkel Foglalkozó Szakértői Bizottsága) ajánlásainak és az ERN-ekről szóló kiegészítésnek, a Ritka Betegségekkel Kapcsolatos Európai Közös Fellépéseknek a közzétételén keresztül a hálózatok 2017-es elindításáig az EURORDIS a tagszervezeteivel fontos szerepet játszott az ERN-ek létrehozásának támogatásában, amelyek kulcsfontosságúak az Európában ritka betegséggel élő emberek egészségügyi ellátásának javításához.
A hálózatok 2017-es elindítása óta az Európai Bizottságnál és az Európai Parlamentnél is aktívan kiálltunk a betegek ERN-ekbe való bevonása mellett a „semmit rólunk nélkülünk” elve alapján.
Az ERN-modell sikerének és fenntarthatóságának biztosítása érdekében a hálózatokat és a nemzeti egészségügyi rendszereket hatékonyan integrálni kell.A RIROSZ is közzé tette lefordítva az EURORDIS ajánlásait arra vonatkozóan, hogy miként lehet egyértelmű működési mechanizmusokat létrehozni, amelyek szabályozzák az ERN-ek és a nemzeti egészségügyi rendszerek közötti együttműködést. Szintén megjelent az ERN-ek és a nemzeti egészségügyi rendszerek integrációjáról szóló eszköztár, segítve, hogy a ritka betegségekben szenvedő betegek közössége nemzeti szinten is felléphessen.
Az ERN-ek nemzeti egészségügyi rendszerekbe való sikeres integrációjának biztosítása és egy erős ERN-adatstratégia csak néhány elem a sok közül, amelyek hozzájárulhatnak az ERN-ek jövőbeli fenntarthatóságának és hatékonyságának biztosításához.
2020-ban az EURORDIS a Ritka Barométer felmérési programon keresztül elvégezte a H-CARE kísérleti felmérést, amelynek hosszú távú célja egy olyan központosított beteg-visszajelző mechanizmus kialakítása volt, amely az ERN-ekhez tartozó szakértői központokban kapott ellátással kapcsolatos beteg- és gondozói tapasztalatok alakulásának mérésére szolgál.
Európai betegképviseleti csoportok (ePAG-ok)
Az ERN-ek kialakításával párhuzamosan az EURORDIS és tagszervezetei, a ritka betegségek közösségével együtt elindította az európai betegképviseleti csoportokat (ePAG), hogy a betegek hangját az ERN-ek tevékenységeinek középpontjába helyezze. A 24 ePAG mindegyike – ERN-enként egy – olyan ritka betegségekkel foglalkozó betegszervezeteket és érdekvédőket tömörít, amelyek aktívan részt vesznek az ERN-ekben, és együttműködnek a klinikusokkal és kutatókkal.
Mindegyik ERN-nek külön honlapja van, melyek linkjei megtalálhatók ezen az összefoglaló portálon: https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/networks_hu, a tájékoztatójukkal együtt.
Minden ePAG-ban „ePAG-szószólók”, azaz a betegek képviselői vesznek részt, akik
- a betegközösség szélesebb körű igényeit fogalmazzák meg és képviselik,
- valós tapasztalatokkal szolgálnak az ERN számára, és
- tájékoztatják közösségüket az ERN tevékenységeiről és kezdeményezéseiről.
Az ePAG betegképviselői biztosítják, hogy a betegek tapasztalatai beépüljenek az ERN-ek stratégiai elképzeléseibe (azáltal, hogy részt vesznek az ERN igazgatótanácsában és az ERN munkacsoportokban), és hogy a ritka betegségek közösségének igényeit és elvárásait legjobban kielégítő prioritásokat és intézkedéseket alakítsanak ki.
Az ePAG betegképviselői biztosítják, hogy a betegek tapasztalatai beépüljenek az ERN-ek stratégiai elképzeléseibe (azáltal, hogy részt vesznek az ERN igazgatótanácsában és az ERN munkacsoportokban), és hogy a ritka betegségek közösségének igényeit és elvárásait legjobban kielégítő prioritásokat és intézkedéseket alakítsanak ki.
Az ePAG-csoportokban részt vevő ePAG képviselők szerepe az, hogy a klinikusokkal együttműködve a következő célokat szolgálják:
- annak biztosítása, hogy a ritka betegséggel élő emberek igényei vezéreljék az egyes európai referenciahálózatok tevékenységét.
- az egyes ERN-ek számára releváns szélesebb betegközösség, és nem csak a saját betegségterületük nézeteinek sokféleségét képviseljék.
- működjenek együtt nemzeti és európai hálózataikkal annak érdekében, hogy elősegítsék az európai referenciahálózatok és a betegközösség közötti kétirányú kommunikációt.
- támogassák a klinikai gyakorlatra vonatkozó iránymutatások és egyéb klinikai döntéstámogató eszközök kidolgozását, és hozzájárulnak a kutatási, oktatási, tájékoztatási és tudatosságnövelő tevékenységekhez.
Az ePAG szószólói pozíció önkéntes, és nem jár anyagi ellentételezéssel. Az ePAG szószólóként való csatlakozáshoz a 48 európai ország valamelyikében székhellyel rendelkező betegszervezetnek kell támogatnia a magánszemélyeket.
Annak érdekében, hogy az ePAG szószólói rendelkezzenek azzal a tudással és szakértelemmel, amelyre szükségük van ahhoz, hogy magabiztosnak érezzék magukat és értékes partnerek legyenek az ERN-ekben, az EURORDIS a Nyílt Akadémiája programjain – a Gyógyszerkutatás és -fejlesztés Nyári Egyetemén és a Tudományos innováció és transzlációs kutatás téli iskoláján – keresztül képzést biztosít az ERN-ek szempontjából releváns témákban. Az EURORDIS munkacsoportokat is irányít, amelyekben a különböző ERN-ek ePAG-pártolói kicserélik és megosztják ismereteiket az ERN-ek szempontjából releváns különböző területeken, mint például a kutatás, a klinikai gyakorlati iránymutatások, a kommunikáció, a betegek bevonása vagy az ERN-ek nyomon követése és értékelése.
Magyarországról eddig sajnos csak három ERN-ben vannak betegképviselőink, ezért nagyon fontos lenne, hogy mielőbb a többi ERN-be is tudunk delegálni képviselőt!
Ha többet szeretnél arról megtudni, hogy ez mivel jár, hogyan csatlakozhatsz, akkor sok információt és különböző segédeszközöket, videókat, jó gyakorlatokat találhatsz az EURORDIS tematikus oldalán: https://www.eurordis.org/epag-resources/
