---

Ezzel az interaktív honlappal szeretnénk megkönnyíteni az információhoz és az erőforrásokhoz való jutást, a sorstársak egymásra találását! Ezért a honlap egyik legfontosabb része a sorstárkereső modul.

A friss hírek ezt az oldalt legörgetve láthatók!

 

A Rirosz és a Ritkák a weben:

• A ritka és veleszületett rendellenességgel élő emberek egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének képviselete, érvényesítése és védelme;
• A ritka és veleszületett rendellenességgel élők hazai szervezeteinek összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása, közösségi érdekeik érvényesítése, védelme, képviselete;
• A társadalom szemléletváltozásának előmozdítása.
• Közös programok megvalósítása és működtetése, különösen a fogyatékosságra, az esélyegyenlőségre vonatkozó tudatosság növelése terén (kiadványok, konferenciák, képzések, ritka betegségekkel élő, fogyatékos emberek sajátos szükségleteit kielégítő szolgáltatások, stb.).
• Közös képviselet azokban a nemzetközi kapcsolatokban, illetve szervezetekben, ahol nemzeti ernyőszervezetek részvétele kívánatos vagy előírt.
• Egyeztetett lobby és társadalmi párbeszédre irányuló tevékenység folytatása.
• Közös stratégia kialakítása és érvényesítése a ritka betegségekkel élő emberek társadalmi befogadásának elősegítéséhez.

„Híd a betegek és kutatók között: Betegek és Kutatók: Partnerség az életért!”

címmel a ritka betegségek gyógyítását célzó kutatás lesz, hangsúlyozva a kutatók és a betegek közötti együttműködés fontosságát.

Sok szeretettel várunk Mindenkit - a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából 2009. február 28-án, szombaton a  Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget)! 9 és 18 óra között az egész családnak hasznos és érdekes programokat szervezünk, ahol a legkisebbektől a legnagyobbakig mindenki jól érezheti magát ( a "többségi társadalomból is" - a belépés ingyenes az egész múzeumba is ezen a napon.)! A család minden tagjának kínálunk érdekességet a betegszervezetek bemutatkozásától művészeti kiállításig, kézműves foglalkozástól a szakmai konferenciáig!

az idei év mottója: „Az egészségügyi ellátás, mindannyiunk ügye!”

Az alábbi linken a tavalyi Ritka Napról látható egy összeállítás kedvcsinálóként:

http://www.rirosz.hu/ritkanap/ritkanap2008/video.htm

Ezen az oldalon pedig egy érdekes figyelemfelkeltő videó látható:

http://www.rirosz.hu/ritkanap/ritkanap2009/video.htm