 | |  | | | Csevegő (Chat)
[ SPChat ]
Compatible with
![[webchat]](http://www.webchat.de/webchat.gif) | |  | |  |
|  |
 |
|
 |
| |
Üdvözöljük a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) honlapján!
Ezzel az interaktív honlappal szeretnénk megkönnyíteni az információhoz és az erőforrásokhoz való jutást, a sorstársak egymásra találását! Ezért a honlap egyik legfontosabb része a sorstárkereső modul. A friss hírek ezt az oldalt legörgetve láthatók!
A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége. Mivel több, mint 5000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), így NEM a teljesség igényével, de a mindenkori bővíthetőség igényével készítjük a honlapot! Ezért kérjük Önt is, töltse fel betegsége leírását a sorstársak okulására!
A Rirosz és a Ritkák a weben:
A szövetség célja:
A ritka és veleszületett rendellenességgel élő emberek egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének képviselete, érvényesítése és védelme; A ritka és veleszületett rendellenességgel élők hazai szervezeteinek összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása, közösségi érdekeik érvényesítése, védelme, képviselete; A társadalom szemléletváltozásának előmozdítása. Közös programok megvalósítása és működtetése, különösen a fogyatékosságra, az esélyegyenlőségre vonatkozó tudatosság növelése terén (kiadványok, konferenciák, képzések, ritka betegségekkel élő, fogyatékos emberek sajátos szükségleteit kielégítő szolgáltatások, stb.). Közös képviselet azokban a nemzetközi kapcsolatokban, illetve szervezetekben, ahol nemzeti ernyőszervezetek részvétele kívánatos vagy előírt. Egyeztetett lobby és társadalmi párbeszédre irányuló tevékenység folytatása. Közös stratégia kialakítása és érvényesítése a ritka betegségekkel élő emberek társadalmi befogadásának elősegítéséhez.
|
|
 |
|
 |
 |
|
 |
| |
Üvegcsontú Betegekért Közhasznú Alapítvány
gkaroly1984 writes "Az üvegcsontúság (Osteogenesis Imperfecta) ritka betegség. Ebből adódóan, Magyarországon valószínűleg Alapítványunk az első olyan kezdeményezés, amely azt a célt szeretné elérni, hogy a betegségben érintetteket összefogja, tapasztalataikat feldolgozza, közzétegye, illetve segítséget nyújtson ezeknek a sok megpróbáltatáson átment embereknek."
|
|
 |
|
 |
| |
Írta: adminDátum: 2010. január 25. hétfő, 12:11 (61 olvasás)
(Tovább... | 633 betű van még | Értékelés: 0) |
|
 |
|
|
 |
|
 |
| |
Meghívó a "Mega Családi Napra"!
Sok szeretettel hívunk mindenkit, a Nők Lapjával és sokan másokkal közösen rendezett Családi Hétvégére, melyet az MWSzT 10 éves, valamint a Nők Lapja, az OTP Bank, és a Nemzeti Tankönyvkiadó 60 éves fennállása alkalmából rendezünk.
Ideje: 2OO9 május 23-24.
Helyszíne: a Városligetben a Petőfi Csarnok mögötti nagy rét.
Fellépnek a legjobb magyar stand-up komédiások, Szinetár Dóra, Bereczki Zoltán, Feke Pál, az R-Go, a Popdaráló zenekar, Halász Judit, Budapest bábszínház, Salsa-show, és rengeteg gyermekprogram is lesz! Minden program ingyenes! Lesz műsor a nagyszínpadon, a pódium sátorban, az egészség sátorban (itt található majd meg a RIROSZ), a lélek sátorban (itt beszélget Árvai Magdolna újságírónővel 11:30-12:00 között 23-án Dr. Pogány Gábor a Rirosz elnöke), az életmód sátrakban, a gyermek sátrakban, a partnerek sátraiban, az ökosátrakban, stb. A részletes program megtalálható az ingyenes Exit Magazin különszámában.
23-án délután az MWSzT jubileumi Williams konferenciát is rendez a SE II. sz. Gyermekklinikáján, melynek programja a portálukon olvasható: http://www.williams.ngo.hu
|
|
 |
|
 |
| |
Írta: adminDátum: 2009. május 15. péntek, 13:05 (424 olvasás)
(Tovább... | Értékelés: 0) |
|
 |
|
|
 |
|
 |
| |
A „10 éves MWSZT a ritka betegekért” programsorozat.
Az ezévi "Ritka Tavasz programjai" a 10 éves Williams Szindróma Társaságnak köszönhetően több olyan újabb figyelemfelhívó eseménnyel bővülnek, mellyel nem csupán saját tagjaikon, hanem más hasonló nehézségekkel szembenéző családokon is igyekeznek segíteni. A programsorozat elemeit ezért úgy állítottuk össze a többi "ritkabeteg" szervezettel közösen, hogy minden betegcsoport és velük foglalkozó szakemberek is megtalálják a számukra fontos, érdekes elemeket:
1. Május elsején a Kézenfogva Alapítvánnyal együttműködve a "Fogadd el, fogadj el napon" a Felvonulási téren lévő sátrunkban.
2. Május 10-én az Eszmefuttatás című Családi Napon és Futóversenyen a Csillebérci volt úttörőtáborban, a VM.Komm és ESZME szervezetekkel együttműködve.
3, Végül Május 23-24-én a Nők Lapjával együttműködve a Családi Napon a Városligetben, és a konferenciájukon a SE II. sz. Gyermekklinikán.
Minden érdeklődőt sok szeretettel várunk a RIROSZ sátorban a fenti összes alkalommal!
|
|
 |
|
 |
| |
Írta: adminDátum: 2009. május 15. péntek, 12:26 (382 olvasás)
(Tovább... | Értékelés: 0) |
|
 |
|
|
 |
|
 |
| |
Nézzétek az idei Ritka Betegségek Világnapja alhonlapot!
Sikerült feltennünk az előadásokat, filmeket, sok-sok képet, TV interjút, rádió riportot! Nézegessétek, hallgassátok olyan szeretettel, amilyen szeretettel a "tettesek" készítették őket! Igazán érdemes!
Ugyancsak érdemes a portál főoldalának közepén található új képes linkeket követni!
Kellemes időtöltést Mindenkinek!
|
|
 |
|
 |
| |
Írta: adminDátum: 2009. március 13. péntek, 21:08 (717 olvasás)
(Tovább... | Értékelés: 5) |
|
 |
|
|
 |
|
 |
| |
Nagy sikerrel megrendeztük a Ritka Betegségek Világnapját
Örömmel közöljük, hogy sikeres összefogással nagyszerűen lezajlott a rendezvényünk! A tavalyi európai kezdeményezésünk fontosságát a WHO is felismerte, és minden év február utolsó napját "A Ritka Betegségek Világnapjává" nyilvánította, melynek megrendezéséhez rögtön csatlakozott az egész amerikai kontinens és Kína is. A
hazai események védnökei: Sólyom Erzsébet asszony, a Magyar Köztársaság
Elnökének felesége; Mádl Dalma asszony, Dr. Mádl Ferenc volt
köztársasági elnök felesége; Göncz Zsuzsa asszony, Göncz Árpád volt
köztársasági elnök felesége, valamint Dr. Székely Tamás egészségügyi
miniszter. Támogató üzeneteik, és az események részletei olvashatók a
program saját honlapján itt. Az eseménysorozat központi angol és magyar nyelvű honlapja itt látható: www.rarediseaseday.org.
|
|
 |
|
 |
| |
Írta: adminDátum: 2009. március 13. péntek, 17:09 (626 olvasás)
(Tovább... | Értékelés: 5) |
|
 |
|
|
 |
|
 |
| |
Meghívó a Ritka Betegségek Világnapjára
Sok szeretettel várunk Mindenkit - a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából
2009. február 28-án, szombaton a Magyar Mezőgazdasági
Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget)! 9 és 18 óra között az egész családnak hasznos és érdekes programokat szervezünk, ahol a legkisebbektől a legnagyobbakig mindenki jól érezheti magát ( a "többségi társadalomból is" - a belépés ingyenes az egész múzeumba is ezen a napon.)! A család minden tagjának kínálunk érdekességet a
betegszervezetek bemutatkozásától művészeti kiállításig, kézműves
foglalkozástól a szakmai konferenciáig! az idei év mottója: „Az egészségügyi ellátás, mindannyiunk ügye!”
Külön gondolunk a kicsikre akiket egész napos JÁTSZÓSAROK vár sok meglepetéssel és a Bohóc doktorok, az Alma együttes és Hrisafish Gábor artista szórakoztatja őket! Gyertek el és hozzátok a szüleiteket is! Az "idősebbeknek" pedig Palcsó Tamás is énekel.
Az
alábbi linken a tavalyi Ritka Napról látható egy összeállítás kedvcsinálóként:
http://www.rirosz.hu/ritkanap/ritkanap2008/video.htm
Ezen az
oldalon pedig egy érdekes figyelemfelkeltő videó látható:
http://www.rirosz.hu/ritkanap/ritkanap2009/video.htm
Részletes program az esemény fenti saját honlapjain olvasható.
|
|
 |
|
 |
| |
Írta: adminDátum: 2009. február 03. kedd, 10:03 (731 olvasás)
(Tovább... | Értékelés: 5) |
|
 |
|
|
 |
|
 |
| |
Művészeti pályázat a február 28-án rendezett Ritka Betegségek Világnapján!
Az idén a Mezőgazdasági Múzeum gyönyörű reneszánsz épületében kerül megrendezésre a WHO által immár világnappá nyilvánított Ritka Betegségek Napja hazai rendezvénye. Ebből az alkalomból művészeti alkotó pályázatot hirdetünk! A zsűrizett pályamunkák a "Ritka Szépségek Gyűjteménye" című kiállításon lesznek láthatók. A pályázat részletei
a mellékletekben olvashatók: ritka_nap2009_palyazati_felhivas.doc ritka_nap2009_palyazati_adatlap.doc
|
|
 |
|
 |
| |
Írta: adminDátum: 2009. január 13. kedd, 12:58 (787 olvasás)
(Tovább... | Értékelés: 0) |
|
 |
|
|
|  |
 | |  | | | A nap híre Ma még nincs hírünk. | |  | |  |
 | |  | | | A Med-Courier hírei Jelenleg nem működik a webhely hírszolgálata. | |  | |  |
 | |  | | | Információ Kérünk szépen ötleteket a honlap tartalmi feltöltéséhez! Köszönjük!
| |  | |  |
|