A Giullain-Barre Szindróma szimbóluma a teknősbéka, mivel a betegek olyan lassan gyógyulnak, ahogy egy teknősbéka mozog. Szeptemberi interjúnk alanya ennek a jelképnek egy másik értelmezését szereti használni; a teknősbéka a halhatatlanság jelképe is lehet. Cilárik Adrienn maga is Guillain-Barre Szindrómás beteg, épp ezért vette kezébe a GBS-ben és annak krónikus változatában, a CIDP (Krónikus gyulladásos demielinizációs polineuropátia) érintettek képviseletét hazánkban.

„Egy nap zsibbadni kezdtek az ujjaim, pár nappal később már mozogni sem tudtam. Bekerültem egy pesti kórházba, ahol hosszas vizsgálatok után, nehezen derült ki, hogy egy ritka autoimmun betegség áll a tüneteim hátterében, a Guillain-Barre Szindróma.”

Adri a diagnózis és a rehabilitáció után közösségi csoportot indított, aminek segítségével sorstársait szerette volna felkutatni. A csoportnak jelenleg 119 tagja van, csak azok regisztrálhatnak, akik érintettek a betegségben, vagy hozzátartozójuk egy betegnek. Adri nemzetközi viszonylatban is tevékeny-három éve ő a magyarországi összekötője a GBS/CIDP Foundation International-nak. Lelkes önkéntesként sokféle kommunikációs csatornán közvetíti életét, gyógyulását, ezzel bíztatva másokat, hogy álljanak ki önmagukért. Kisebb találkozókat szervez Budapestre és vidékre is, nemrég például ennek eredményeképp Orfűn töltött el egy hosszú hétvégét a betegtársaival.

„Mivel hiszek abban, hogy sokat adhat egy sorstárssal való beszélgetés, ezért önkéntes segítőként-amennyiben tudok, és a beteg valamint a családtagjai nyitottak-szívesen látogatok meg sorstársat kórházakban, vagy rehabilitációs centrumokban.”

Adri válaszolt néhány kérdésünkre a betegekkel és a csoport jövőbeli terveivel kapcsolatban;

Mi a legnagyobb kihívás a betegek életében?

„Mint minden ritka betegségnél, a diagnózis megszerzéséért folyik a legnagyobb küzdelem. Előzetes tapasztalataim alapján úgy érzem, nem minden intézmény van felkészülve egy-egy GBS/CIDP betegre, ezért szívesen dolgoznék össze orvosokkal, rehabilitációs centrumokkal tanácsadóként, segítőként. Fontosnak tartom ezt az együttműködést a betegek érdekében! Továbbá az sem egyszerű, hogy egy-egy ilyen beteg a betegség lefolyása és a rehabilitáció miatt hosszú időre kiesik a munkájából, sok esetben nem is tud a gyógyulás után 100%-osan visszatérni a munkahelyére. Ez rám is igaz. Jelenleg sem tudok normál 8 órás munkarendben dolgozni.

A betegséget túlélők 60%-a gyógyul teljesen, maradványtünet nélkül és tudja élni életét, ahogyan a betegség előtt is. Azonban az érintettek durván 35%-a nem ilyen szerencsés;  valamilyen maradványtünet az egész hátralevő életüket végigkísérheti. Ez lehet a zsibbadás, egyensúly-koordinációs probléma. Ezen felül betegek 5%-a betegség szövődményeibe (tüdőgyulladás, egyéb kórházi fertőzések) meghalhatnak. Tudok olyan betegtársamról, aki a kór krónikus változatában, a CIDP-ben szenved, neki 4-6 hetente kell kapnia plazmaferezis, vagy IVIG kezelést. Egy ilyen kezelés általában egy hétig tartó kórházban fekvéssel jár. Nincs annyi szabadság, és betegszabadság hivatalosan, melyet a kezelésekre ki tudna venni, így véleményem szerint csupán a munkáltatók jóindulatán áll, hogy elfogadják és támogassák munkavállalójuk állapotát.”

Hogy érzed, mennyire nehéz a sorstársakat megtalálni?

„Ha a statisztika szerinti, évi 100-120 új esetet nézzük, akkor csak az elmúlt három év alatt, közel 600 tagunk kellene legyen. Tapasztalatom, hogy hazánkban még mindig tabu téma a tartós, ritka betegség, és általában az emberek nem vállalják fel az állapotukat. Ugyanakkor ebbe a számba bele tartoznak a még diagnózis nélkül bolyongó betegek is. Nemrég egy képzés iránt érdeklődtem interneten keresztül. Válaszul megírta egy hölgy, hogy az édesanyja is ilyen betegségben szenved, és szeretne erről privátban beszélgetni velem. Sok esetben a szerencsén múlik a sorstársak egymásra találása. Ezen szeretnék változtatni!”

Milyen jövőbeli céljaid, ötleteid vannak?

„Nagy célunk lenne, ha jogilag is meg tudna alakulni a betegcsoport, mint bejegyzett civil szervezet. Ez fontos része a GBS/CIDP betegek hazai érdekképviseletének. Személyes ügyemnek érzem, hogy a betegek érezzék, nincsenek egyedül, tudnak kihez fordulni! Rengeteg ötletem van és nagy érdeklődéssel figyelem a külföldi szervezetet, a GBS/CIDP Foundation International-t. Ők rendszeresen, igen jelentős visszhanggal szerveznek konferenciákat, meetingeket, összejöveteleket, úgynevezett Walk&Roll eseményeket a betegek számára. Szeretném én is megváltoztatni a magyar társadalom gondolkozásmódját a ritka betegségekről. Erre nagyon alkalmasak lehetnek ezek a megmozdulások.”

Az Adri által képviselt GBS/CIDP csoport az egyik legfrissebb tagszervezete a RIROSZ-nak, együtt dolgozunk, gondolkozunk a ritka betegek ügyének előrehaladásáért! Köszönjük Adrinak a nagy munkát!

Adri Facebook oldalának linkje: https://www.facebook.com/cilarikadrienn/?fref=ts