A Cri Du Chat Baráti Társaság 2001 óta lelkes szülőcsoportként, 2008-tól bejegyzett szervezetként tevékenykedik. Elnökük, Bencsikné Mayer Mónika a kezdetek óta töretlen tagja a közösségnek, új ötleteivel, tapasztalataival segíti az érintett családokat. Móni fia is érintett a szindrómában, így a legrelevánsabb informátora a szülőknek.
„Dávidot úgy két hetes korában hozhattuk először haza a kórházból, bár sajnos csak egy hétvégére. Kezdő anyukaként azt se tudtam mit hogyan csináljak, és Dávid elég sokat sírt a maga jellegzetes, vékony hangján. Egyszer csak csöngettek: szomszédasszonyunk jött át, hogy megkérdezze nem elveszett kismacskáját hallja-e nálunk nyávogni. A “Nem, ez a gyerekem” válaszra nagyon furcsán nézett. Dávid normál súlyú (3.20), de sovány csecsemő volt, nehezen szopott. Síráshangja alapján viszonylag hamar kiderült, hogy a tüneteinek hátterében a Cri du chat szindróma áll, így 3 hónapos kora után már elkezdtük a fejlesztést. Kis korától a mai napig irtózik a magas, vékony hangoktól, dallamoktól. A zenét ennek ellenére nagyon szereti, koncertekre is járunk. Folyamatosan fejlődik, kedves, kiegyensúlyozott, vidám gyermek. Ma már 19 éves és reméljük sokáig velünk marad, hiszen szerencsére ezeknek a gyereknek is megvan az esélyük a hosszú életre, különösen társult betegségek nélkül. Amikor először hallottam a betegségről megijesztett a szakirodalom, ami gyakori 1 éves kor előtti elhalálozásról írt. Szerencsére változnak ezek a tájékoztatók, így a friss szülőknek már nem ezt a téves információt kell látniuk.”
2001 óta rengeteg minden történt az egyesület életében, három kiadványuk jelent meg nyomtatásban a szindrómáról, mind szülőknek, mind szakembereknek (http://criduchat.hu/informaciok/kiadvanyaink/), „Képpel könnyebb” projektjükben mesét és kommunikációt segítő kártyákat fejlesztettek ki érintett gyermekeknek kipróbálásra (http://keppelkonnyebb.hu/). Legújabb projektjük neve „Mesekulcs” címmel fut (http://www.mesekulcs.hu/);
„A Mesekulcs programunk segítségével olyan eszközöket igyekszünk a sérült gyermeket nevelő szülők, elsősorban az Édesanyák kezébe adni, melyek segítségével kiszakadhatnak a mindennapi mókuskerékből és saját magukat tehetik teljesebbé, energikusabbá a hétköznapi feladatokhoz. A program zentangle meditatív rajztechnikára és meseelemzésre épül. Kiadványunk egy felnőtt színező, mely önálló alkotásra is bíztat, a benne található négy rövid mese alapján. A lélekhez szól, az érzések kifejezését, feldolgozását, de mindenekelőtt a kikapcsolódást kívánja segíteni. A programhoz tartozó foglalkozás sorozat keretében együtt ismerkedünk majd a technikával, közösen alkotunk, hallgatunk, érzünk és tündérmeséket elemzünk, egy kis rálátást kapva saját működésünkre.”
Minden évben szerveznek több találkozót a családok számára, továbbá egy-egy budapesti klubnapot, esetenként családi hosszú hétvégéket vidéken, valamint januárban indult el a Mesekulcs újabb 3 alkalmas programsorozata, ahova nem csak Cri du chat szindrómában érintett szülőket várnak sok szeretettel. Próbálnak olyan programokat létrehozni, amin a család minden tagja aktívan részt vehet és kikapcsolódhat (pl. tekézés). Az érdeklődők honlapjukról, Facebook oldalukról tudnak tájékozódni eseményeikről, programjaikról. Az érintett szülőkkel zár csoportban is kommunikálnak, valamint hírlevél formájában folyamatos tájékoztatást biztosítanak.
Móni válaszolt az érintettekkel kapcsolatos legfontosabb kérdésekre;
Mi a legnagyobb kihívás a betegek és a családok életében?
„Mivel nincs egységes speciális terápia a betegeknek, és nagy a szórás a tünetek között, így nehéz megtalálni a legmegfelelőbb lehetőségeket, minden családnak saját utat kell törnie. Fontos, hogy hamar elinduljanak a fejlesztések, ehhez szükséges a korai diagnózis megszerzése. Mivel az értelmi visszamaradottság a legkézzelfoghatóbb tünet (a sírás nem mindig tűnik fel, a jellegzetes arcvonások nem mindenkinél jelentkeznek), így nagyon sok betegséggel keverik össze. Szerencsére azt veszem észre, hogy manapság valamivel hamarabb diagnosztizálják a betegeket, így hamar elkezdődhet a fejlesztés. Kb. évente 2 érintett gyermek születik, de ennél kevesebb család jelentkezik be hozzánk.
Egy másik probléma, hogy nagyon sok fejlesztésből, terápiából, intézményből, szolgáltatásból választhatnak a szülők, ezek közül kell a legjobbakat megtalálni. Ez sem könnyű feladat, ugyanakkor itt van nagy jelentősége annak, hogy felvegyék velünk a kapcsolatot ezek a családok és megoszthassák egymással tapasztalataikat.
Mivel egy teljesen problémamentes terhesség után is születhet egy cri du chat-s baba, a családoknak a feldolgozásban is próbálunk segíteni. Sokszor egyik-másik szülő önmagát hibáztatja emiatt, ezért fontos hangsúlyozni, hogy nem a szülők az okozói a betegségnek!
Továbbá a családok más problémákkal is találkozhatnak; egyik szülő „ápolásin” marad a gyermekkel, így kínkeserves az anyagi hátteret megteremteni, a megfelelő időbeosztást megtalálni, sok család szét is bomlik ezen problémák miatt.”
Milyen jövőbeli terveitek vannak?
„Folyamatosan folynak a Meseterápiás foglalkozások 2015 óta Budapesten és vidéken is, valamint a havi klubdélutánok Újpesten. Február 9-re zenés előadást szervezünk, „Táncdalfesztivál újratöltve” címmel, mely a Cri Du Chat Baráti Társaság és a Musicalissimo közös előadása, az Operett – Musical Voices Társulat szólistáival közreműködve. Májusban egy hosszú családi hétvége elé nézünk. Nagyobb hangvételű érzékenyítő programokat szervezünk középiskolásoknak, továbbá 10 éves jubileumi programot is szeretnénk szervezni. 10 éve elindítottuk „Ritka Szépségek Gyűjteménye” országos művészeti pályázatunkat, amit évente hirdetünk meg ritka betegségekkel élő alkotók számára. A beérkezett pályaművekből a Ritka Betegségek februári Világnapjához kapcsolódóan kiállítást szerveztünk és a beérkezett alkotásokból vándorkiállításokon is bemutattunk a nagyközönségnek. Mivel ez lesz a 10 éves jubileuma a programnak, így ezévben az elmúlt 10 év pályamunkáiból válogatott művek lesznek megtekinthetőek a Világnapon és utána is.”
Milyen biztató szóval zárnád az interjút?
„Nem vagytok egyedül! Kell a sorstársi segítség, ami elszigeteltség ellen a legjobb!”
A Cri Du Chat Baráti Társaság már működése elején felismerte, hogy a ritka betegséggel élők a diagnózistól függetlenül hasonló problémákkal találkozhatnak, így alapító tagja és azóta is aktív tagszervezetei lettek a RIROSZ-nak. Köszönjük a sok évnyi munkájukat!
