„Vasból is megárt a sok!”
Nem is lehetne aktuálisabb, mint júniusban a hemokromatózisról beszélnünk, hiszen a betegség világnapja (június 7.) és a vastárolási betegségek figyelemfelkeltő kampánya is ebben a hónapban került megrendezésre. Ezen okokból kifolyólag sikerült interjút készítenünk a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének vezetőségével az általuk képviselt betegségről, a betegcsoportjukról.
„Nehéz helyzetben vagyunk, kis betegcsoportként nehezen találjuk a meg a betegeket; a hemokromatózis tüneteit könnyű külön-külön kezelni, ezért nem sokan gondolnak rá, hogy a vastúltengés állhat a háttérben.” – mondja Ábele Mária, a HBE elnöke.
Bizony, a betegség gyakorisági számaként 1/200-1/300 van feltüntetve a szakirodalomban, azonban hazánkban kevesebb az előfordulási szám; Máriáék szervezetében most kb. 30 regisztrált beteg van. Ennek nem csak a tudatlanság az oka, hanem az is, hogy egy olyan betegséggel élnek együtt, amit, ha időben észrevesznek, kezelni lehet, így az érintettek nem érzik szükségességét egy betegcsoportba belépni.
Pedig a HBE, a Hemokromatózis Napján kívül még két betegtalálkozót szervez minden évben, hasznos előadásokkal a betegségről, az aktuális kutatásokról, társbetegségekről és dietetikusuk segítségével a legújabb diétás tanácsokkal. Valamint a szervezet honlapján lehetőségük van az érintetteknek dr. Várkonyi Judit hematológustól , a hemokromatózis szakértőjétől kérdezni.
„A doktornő volt régebben az betegcsoport vezetője, most mi, betegek vettük át tőle ezt a megtisztelő feladatot.”
Pár érdekes kérdés a hemokromatózisban érintettekről, amire a HBE vezetősége válaszolt nekünk:
Hogy érzitek, mik a legnagyobb kihívások a betegek életében?
„Elsősorban nehéz megkapniuk a diagnózist: van olyan beteg, akinél több évig nem derül ki, hogy hemokromatózisa van, így nem kezelik, nem követi a diétás tanácsokat, az idő során súlyosabb tünetek jelentkezhetnek (májcirrózis, szívbetegségek, cukorbetegség, stb.). Akiknél szükséges a vérlebocsátás, azok sokkal fáradékonyabbak, a kórházba járás időt vesz el a munkájuktól, így a nem megértő munkaadók esetében is akadhatnak problémák. Továbbá nem mindenki szereti, ha megmondják nekik, hogy mit ehetnek, ihatnak, egyes esetekben ez is nagy lemondással járhat.”
Milyen célokat tűzött ki maga elé a szervezet?
„Szeretnénk felhívni az alapellátásban dolgozó szakemberek (háziorvosok) figyelmét, hogy vérvételnél fontos figyelniük a vasszintet, a ferritint és transzferrin szaturációt is. Ha egy betegnek magasabb a vasszintje a megengedettnél, ne legyintsenek rá, hogy az csak jó, ha egy kicsit több van… Továbbá betegeink felé tudatosítjuk, hogy a pozitív genetikai eredménytől nem kell kétségbe esni, ez egy élhető állapot, de fontos a korai diagnózis, és a megfelelő kezelés! Mivel ez egy örökletes betegség, ezért fontos a családtagok szűrése is, a pozitív diagnózis esetében is csak 10% az esélye annak, hogy beteggé válik az ember.
Nagy fájdalmunk továbbá, hogy a kezelésre (vérlecsapolásra) járó betegtől levett 300-400 ml/2 hét vér nem kerül felhasználásra, pedig az eritrocyta ferezissel mindenféle veszély nélkül hasznosítható lenne. Angliában, Ausztráliában, Amerikában(USA+Kanada), Franciaországban, Írországban, Németországban, Portugáliában és Svájcban ez a vér is felhasználásra kerül. Itthon kidobják. Szeretnénk, ha a Vérellátó felülvizsgálná ezt a gyakorlatot.”
A HBE a 2. kerületi Egészségnapon (2017 júniusa)
Milyen nagy, nemzetközi szervezettel van kapcsolatotok?
„Két nagy nemzetközi szervezetnek, az európai EFAPH (European Federation of Patients with Haemochromatosis), valamint a HI-nek (Haemochromatosis International) is tagjai vagyunk. Eljárunk a találkozókra, igen jó kapcsolatokat ápolunk a tagállamokban lévő kis szervezetekkel is.
Az angoloktól, írektől és az ausztráloktól sok jó ötletet kapunk, tapasztalatokat cserélünk, segítségükkel a legújabb információk eljuttatjuk a betegeink felé. A Hemo News nevű hírlevél évente jelenik meg, nagy megtiszteltetés, hogy ez évben Magyarország volt a fókuszban, és a HBE. A továbbiakban is tervezzük a jó kapcsolatot és a közös gondolkozást!”
Végül, milyen pozitív gondolattal zárnátok a beszélgetést?
„Nagyon sokat ad számunkra ez a csoport, nagy megtiszteltetés volt számunkra, hogy pl. egy genetikus felajánlotta, hogy minden hemokromatózis- pozitív genetikai vizsgálati eredményhez mellékeli a tájékoztató anyagunkat. Nagyon jó a kapcsolatunk a területen dolgozó szakemberekkel, ha megtalálnak minket az érintettek, sokat tudunk segíteni. Fontos azt elmondani, hogy egy kezelhető, megelőzhető betegségről beszélünk, de nagyon fontos a korai diagnózis megszerzése!”
A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete vezetősége több éve, önkéntesként vesz részt a programok megszervezésében, a betegtájékoztatásban. A HBE a RIROSZ tagszervezete, munkájukkal nem csak a betegeiket, a hazai ritka betegeket is segítik. Köszönjük nekik! 🙂
Ha többet szeretne megtudni a hemokromatózisról vagy a HBE-ről, keresse fel a Hemokromatózisos Betegek Egyesületét honlapjukon (www.hemokromatozis.hu), vagy Facebook oldalukon!
