Az egyesület már 2006-tól tevékenykedik, a RIROSZ egyik legrégebbi tagszervezeteként.
Új vezetőjükkel, Kiss Zsoltné Ágnessel készítettünk interjút a betegségről, betegekről és a szervezet működéséről.
„1989 őszén kezdődött a történetem. Előtte sose voltam igazán beteg, de innentől kezdve sokszor dőltem ágynak; 2-3 havonta jelentkeztek torokgyulladások, náthák, arcüreggyulladások, felsőlégúti fertőzések. 1991 tavaszán egy nyirokcsomó duzzanat vizsgálata közben állapították meg a csökkent immunglobulin szinteket, de nem történt meg a pontos diagnózis és kezelési lehetőségeket sem kaptam. Innentől kezdve több alkalommal volt komolyabb tüdőgyulladásom, a másodikhoz arcüreggyulladás is társult, kórházba kerültem, csak az 5. típusú antibiotikum használt. Ekkor kaptam meg a diagnózist, viszont a mai kezelések még nem voltak ismertek. Még többször betegedtem meg, sajnos súlyosabb tünetekkel, 2006-ig még 7 tüdőgyulladás, 1 alkalommal sepsis, folyamatos arcüreggyulladások jelentkeztek, több műtéten estem át. Sok orvoshoz jártam, eltérő információkat kaptam, ekkor már fizikailag is nagyon lerobbantam, 10-12 kg-ot fogytam. Ez idő tájt olvastam a Nők Lapjában Dr. Kriván Gergely főorvosról (Szent László Kórház), aki ilyen diagnózisú gyerekeket kezel. Teljesen ismeretlenül felhívtam, és a segítségét kértem. Kiderült, hogy felnőtt betegeket is ellát, így a diagnózis felállítása után 12 évvel elkezdődött az immunglobulin pótlásom és egy teljes élet. Testsúlyom gyarapodott, fizikailag megerősödtem, és az óta is kapom a kezeléseket.” – meséli Ági
A PIBE 2006-ban jött létre, mára 172 főre duzzadt a tagsága. Betegek, családjaik, orvosok és egészségügyi szakdolgozók is jelentkezhetnek a közösségbe. Céljukként tűzték ki, hogy segítik, információkkal látják el a primer immunhiányos betegeket és hozzátartozóikat. Az első 10 évben sokat tettek céljaik eléréséért; saját kiadványokat, betegtájékoztató anyagokat szerkesztettek, immunológiai konferenciákon vettek részt, küzdöttek a megfelelő gyógyszerek finanszírozottságáért, a szubkután terápia bevezetéséért, az otthoni parenterális táplálás megoldásáért. Nem csak ebben értek el jó eredményeket; segítették a kezeléseket végző intézmény komfortosabbá tételét; berendeztek egy oktatótermet a Szent László Kórházban, infúzió melegítőket, éjjeliszekrényeket, párnázott székeket, plédeket, mikróhullámú sütőt, hűtőszekrényt vásároltak a kórháznak. 2016-ban új bútorokat, írószereket adományoztak. 2017-es tervük, hogy beteghívót és nővérhívó rendszert alakítanak ki. Komplex információkkal ellátó honlapot működtetnek (http://www.pibe.hu/), ezen belül kialakítottak egy zárt, nem nyilvános felületet, amely csak szakorvosoknak lett kialakítva minden szakmai információval a primer immunhiányról. Ha ez még nem lenne elég évi két alkalommal szakmai fórumot szerveznek tagjaik számára. Ági csak nemrég vette át az egyesület irányításának megtisztelő feladatait, saját életútjának tapasztalatai alapján végzi munkáját.
Ági válaszolt néhány kérdésünkre az érintettek életével kapcsolatban;
Mi a legnagyobb kihívás a betegek életében?
„Ahogy az én példámnál is láthattátok nehezen lehet megszerezni a diagnózist, így a centrum és a terápia megtalálását ugyanúgy. Még mindig nem gondolnak az orvosok a betegségre. Az alapvető vizsgálat az IgG, IgA, IgM osztályok mennyiségi meghatározása 1000 Ft-os vizsgálat lenne, azonban a háziorvosoknak nincs rá jogosultságuk. A diagnózis után, ha már megtalálta a beteg a megfelelő kezelőközpontot, gondot okozhat az odautazás. Néhány centrumban 1 napos kezelést kapnak az érintettek, de van olyan centrum, ahol ez 3 nap, ami egy dolgozó betegnek adott esetben nehézséget jelenthet. A betegség jó esetben havi 1 kezelést és vizsgálatot igényel. Nem mindegy, hogy évi 12 vagy 36 nap munkahelyi hiányzással jár a kezelés. Nehéz a küzdelem a késői diagnózis miatt kialakult szövődmények kezelése ellen. Gond az esetleges autóimmun folyamatok egyensúlyban tartása is. Van, aki titkolja munkahelyén betegségét. Ő szabadságot vesz ki, így egy krónikus beteg éves szabadságának fele, harmada mehet el esetenként a kezelésekre. Egy idő után a vénák tönkre mennek, így nehézkes a gyógyszer beadása. Ha a gyógyszer ellátás körül problémák jelentkeznek, gond a megfelelő IgG szint fenntartása, ismét szövődmények jelentkezhetnek.”
Több, mint 10 éve működtök. Milyen emlékezetes pillanataitok voltak ez idő alatt?
„Sok örömteli pillanatunk volt fennállásunk hosszú ideje alatt. Az egyesület 10. születésnapja egy igazán jó megtapasztalása volt annak, hogy hasznos és szükséges a munkánk. Ezt tagjaink mindig éreztetik is velünk. Minden apró lépésnek örülünk. Az ambulanciát, ahol a kezelések zajlanak, folyamatosan fejlesztjük, hogy a betegtársak a kezelések alatt megfelelő körülmények között legyenek és az orvosok, szakdolgozók is megfelelő körülmények között dolgozhassanak. Számomra nagyon emlékezetes pillanat volt, amikor egyszer egy sorstárssal találkoztam véletlenül a kezelés helyszínén. Fájdalmai voltak, nem volt jó állapotban. Biztatásként – saját tapasztalatból- mondtam neki, hogy tartson ki, bírja ki még fél évig és jobb lesz. A beteg megfogadta tanácsomat. Évekkel később ismét találkoztunk, testsúlya gyarapodott, jó állapotba került, először nem ismertem meg. Elmondta nekem mennyit jelentett neki az az egy biztató mondat. Nagyon megható pillanat volt. Ezért fontos, hogy van egy ilyen szervezet. Szerencsére a szakemberek küldik hozzánk a betegeket, ezzel elismerve a munkánkat.”
Milyen jövőbeli terveitek vannak?
„Állandó jelleggel szervezzük szakmai programjainkat. Már évek óta küzdünk betegeink számára az adókedvezmény megszerzéséért. Reméljük, megvalósul a nővér és beteghívó rendszer kiépítése. Szeretnénk havonta tanácsadásokat, betegképzéseket tartani. Fontosak ezek a programok, hiszen így rövidülhetnek le a hosszúra nyúló beteg utak.”
