Lélegzethez jutni – ez az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület (OCFE) szlogenje. Több adománygyűjtő kampányuk is ennek a gondolatnak a jegyében futott. Július hónapban sikerült interjút készítenünk ennek a nagyszerű, energikus csapatnak a vezetőivel. Amikor azt írjuk, hogy energikus, azt nem csak úgy mondjuk; az OCFE csapatát tényleg ezzel a szóval lehet a legjobban jellemezni. A csoport maga régóta működik Dr. Holics Klára vezetésével, ám az utóbbi évben a szervezési feladatokban nagy szerepet vállal több lelkes szülő is. Közülük Brigivel és Mónival sikerült beszélnünk.
„Szeretnénk tájékozottak lenni a betegségről, minél több információt megtudni. Ez érdekünk, hiszen gyermekeink jövőjéről van szó.”
A betegség hazánkban több mint 600 beteget, elsősorban gyermekeket érint, így nagyon fontos, hogy a körülöttük élő családtagok kellően fel legyenek fegyverkezve információkkal. A CF sokáig gyermekbetegség volt, mivel nem állt rendelkezésre a ma ismert orvostudomány, ezáltal a megfelelő kezelési módszerek sem. Így ezek a gyermekek nem élték meg a felnőttkort.
Az OCFE idén április 2.-án tartotta meg az első CF-es családi napját sokszínű szórakoztató programokkal. Továbbá szeretnének egy szakmai konferenciát is rendezni szakembereknek és az érintettek hozzátartozóinak idén ősszel. Ha már a megfelelő tájékoztatásról beszélünk, az egyesület honlapján (http://ocfe.hu/) letölthető Dr. Holics Klára: CF-könyv szülőknek és fiataloknak című kiadványa, amelyben a betegség kiváltó okáról, a diagnózisról, a szervi érintettségről és ezek kezeléséről, valamint a transzplantációs lehetőségekről is olvashatnak az érdeklődők. Továbbá a honlapon megtalálható óvodásoknak és iskolásoknak szóló, mesébe ágyazott magyarázata a betegségnek; http://ocfe.hu/a-cf-el-elni/a-mucoviscidozis-es-en/
Az egyesület nem csak rengeteg információval tudja segíteni a szülők életét, hanem igény esetén, megfelelő gyógytornász, dietetikus vagy akár pszichológus szakembert is tudnak ajánlani a hozzájuk fordulóknak. Évente több alkalommal szervez a betegcsoport gyűjtést, azért, hogy a CF-ben érintett gyermekeket tudják támogatni. A decemberi Adjukössze kampányuk sikerességét jól jellemzi, hogy a célként kitűzött 10 db PEP-maszk helyett végül kétszer annyit, 18 db-at sikerült átadniuk a rászoruló betegek részére.
„Talán ez volt eddig a legboldogabb pillanata az újraalakuló szervezetnek, köszönjük szépen az adományokat” – mondja Brigi.
Igen, ez az eredmény nagyszerű! Ezen felbuzdulva júliusban újabb gyűjtést rendeztek, ahol további eszközök kiosztására kerestek forrást.
Az OCFE munkatársai válaszoltak néhány kérdésünkre;
Mi a legnagyobb kihívás a betegek életében?
„Mint minden ritka betegségnél, a cisztás fibrózis esetében is nehéz eljutni a diagnózisig. Sokszor a szakemberek a folyamatos köhögés miatt előbb gondolnak az asztmára betegségként, vagy esetleg valamilyen allergiára (pl. tejallergia). Pedig pont ez az állandó pulmonális tünet az, amely a diagnózis megszerzéséhez a kiindulási alap lehet. A diagnózis megszerzése után nehézséget jelent betegeinknek és családjaiknak a betegség menedzselése. A CF-ben érintett családok átlagos napjának minimum 2 órájába kerül a betegség kezelése, ebbe beletartozik pl. a napi kétszer, ébredéskor és lefekvés előtti inhalálás, a mellkasi fizioterápia valamint a testmozgás, torna is. Értelemszerűen ez nagyban befolyásolja betegek napirendjét, mivel például a gyermekek esetébenl ezt az időt a szabadidejükből kell lecsípni. További teherként jelentkezik, hogy a kezeléshez szükséges eszközök, gyógyszerek beszerzése sem olcsó, ezek megvételére nem mindig elégséges az állami támogatás, ez nagy terhet ró a családokra!”
Hogyan viszonyul a környezet egy CF-es gyermekhez például az óvodában/iskolában?
„A cisztás fibrózisban érintett gyermekek értelmileg épek, így egészséges társaikkal közösen járnak az oktatási intézményekbe. Annyiban különböznek ők másoktól, hogy köhögésroham jöhet rájuk és vékonyabbak kortársaiknál. Persze ez lehet csúfolódás alapja, de úgy érezzük minden a megfelelő kommunikáción múlik a csoporttársak szüleivel, a pedagógusokkal. El kell érni, hogy az óvónő/ tanító ne szóljon rá a CF-es gyerekre, hogy ’Ne köhögj, zavarja az órát!’. Meg kell érteniük, hogy nagyon fontos, hogy ezek a gyerekek kiköhögjék magukat, hisz ez számukra a tüdő öntisztulását pótló folyamat, ha ezt nem tehetik meg, az súlyos problémákhoz vezethet!
Továbbá nagyon lényeges, hogy a CF-ben érintettek sportoljanak, kell számukra a mobilizáció – legjobbak az aerosportok (futás, biciklizés). Sajnos a tüdő panaszok miatt sok gyerek nem akar sportolni, vagy ha igen, a családoknak nagy kihívás a napirendjükbe beilleszteni ezt az időtöltést.”
Idősebb korban problémás lehet a pályaválasztás, a felnőtt betegek esetében pedig nehézséget okoz a megfelelő munkahely megtalálása, mivel nem csak a napi kezelések időbeliségét kell figyelembe venni, hanem olyan környezetet kell találniuk, ami ideális az állandó köhögéssel, vagy az időnként előforduló légszomjjal szemben is.
Az OCFE honlapján találhatunk figyelemfelhívó tájékoztatókat is az óvodákban, iskolákban dolgozó pedagógusok számára, amelyek nagyon jó iránymutatók lehetnek munkájukban; http://ocfe.hu/letoltheto-tartalom/
Mi az az erő, ami tovább hajt előre titeket?
„Nagy kihívás az egyesület számára az a tény, hogy hiába a CF az egyik gyakori ritka betegség, és hazánkban több, mint 600 beteg van, ugyanakkor az érintett családok nem találkozhatnak, ezáltal nehézkes az egymással való kommunikáció, pedig a sorstársközösség adhatja a legtöbb erőt számunkra is. Emlékszem, amikor Bianka 1 éves volt (megjegyzés: Bius most 6 éves), akkor még nem találkoztam CF-ben érintett sorstársakkal. Nem tudtam milyen kilátásaink vannak, ijesztő volt a sötétben tapogatózni. Elmentünk egy tavaszi gyermekrendezvényre, ahol véletlenül belebotlottunk egy 12 éves lányba, aki szintén cisztás fibrózisos beteg volt. Láttam, hogy a kislánnyal minden rendben van, ez hatalmas erőt adott, tudtam, hogy Biankával is minden rendben lesz!”– meséli Brigi
„Egy külföldi CF-es konferencián megismerkedtem egy 62 éves hölggyel, aki ugyanabban a CF-es mutációban szenved, amelyben gyermekem is (megjegyzés: 2000 mutáció ismert, ez a fajta a legjellemzőbb). Megnyugtatott a tudat, hogy beszéltem ezzel a hölggyel, és hogy saját szememmel láthattam, hogy nem lehetetlen akár az ilyen hosszú élettartam sem.” – mondja Móni
Az OCFE nem csak hazánkban dolgozik, hanem az európai ernyőszervezetnek, valamint a V4-es szervezeteknek is tagja. Móni új erővel veti bele magát a külföldről szerzett információkba, minden nagyobb konferencián részt vesz. Természetesen az OCFE a RIROSZ egyik tagszervezete, együtt dolgozunk betegeink megfelelő jövőjéért!
